Свердловский минздрав требует через суд отменить обязательство закупать лекарство для Миши Бахтина со СМА

Министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить исполнительное производство по решению Ленинского суда Екатеринбурга, которое обязывает ведомство обеспечивать трехлетнего Мишу Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), лекарством «Спинраза». Это следует из иска минздрава (есть в распоряжении редакции).

Фото: телеграм-канал родителей Миши Бахтина

Чиновники обосновывают свое решение тем, что 27 октября 2023 года консилиум врачей Областной детской клинической больницы принял решение отменить ранее выданное решение о назначении «Спинразы». Свой вывод медики обосновали тем, что ребенку уже давали препарат «Рисдиплам» и поставили укол «Золгенсмы», после которого другие лекарства не требуются. Данных о целесообразности применения «Спинразы» вместе с «Золгенсмой» в мире пока нет, следует из заключения консилиума.

Сейчас семья Миши Бахтина покупает «Рисдиплам» на свои деньги или на средства благотворительных фондов, поскольку свердловский минздрав, несмотря на вступившее в силу решение суда, так и не выдал им этого лекарства. 

«Врачи за это зацепились: зачем, мол, вам „Спинраза“, если вы принимаете „Рисдиплам“, в ней нет необходимости. Но они должны нас „Спинразой“ обеспечить [по решению суда]. Это такой же препарат, как и „Рисдиплам“. Нам без разницы, какой препарат применять, главное, чтобы его дали. А они нам не дали ничего», — объяснила It’s My City юрист семьи Бахтиных Юлия Липницкая.

Она добавила, что консилиум врачей прошел без участия законных представителей, хотя семья Бахтина давно возражает против проведения такой процедуры без их участия.

Заявление о прекращении исполнительного производства свердловский минздрав подал в суд 16 ноября, первое заседание по делу прошло 1 декабря, но из-за неявки истца его отложили до 12 января. Сегодня заседание также перенесли, уточнила Липницкая.

Почему Бахтины добиваются лекарства

В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство только остановило развитие СМА, но не смогло улучшить состояние ребенка. Родители добивались, чтобы для восстановления назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры, вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», однако лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсма». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.

В ситуацию вмешался губернатор Евгений Куйвашев, который дал поручение выдать препарат «Рисдиплам» Бахтиным, а также проводить обследование мальчика каждые три месяца, пока он принимает лекарство. Но медики не стали назначать «Рисдиплам» Бахтину и отказались объяснять, почему.