Консилиум окончательно отказался назначать «Рисдиплам» Мише Бахтину, болеющему СМА

Консилиум свердловский врачей отказался рекомендовать препарат «Рисдиплам» мальчику Мише Бахтину, болеющему спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом It’s My City рассказала мама ребенка Яна Бахтина. Совещание было решающим для семьи, и после отрицательного решения родители намерены выходить в пикеты и обращаться к президенту Владимиру Путину.

Фото: телеграм-канал родителей Миши Бахтина

На консилиум, который прошел 19 декабря в Областной детской клинической больнице, представителей Миши Бахтина не пустили, а результаты совещания родители получили только сегодня, 21 декабря. 

«Нам опять отказали абсолютно безосновательно. [Врачи] говорят о какой-то опасности, но ничем не подтверждают свое мнение», — сказала Яна Бахтина.

Врачи отказали ребенку в лекарстве, несмотря на поручение губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева. Яна Бахтина заявила, что глава региона просто обманул ее сына, пообещав, что на консилиуме врачи вынесут положительное решение, а уже на следующий день Мише выдадут «Рисдиплам». 

«Близкое окружение губернатора заверило нас, что нам нужно остановиться в своих действиях, перестать выходить на улицу [с пикетами], так как была прямая линия с президентом. Нас очень попросили этого не делать <...> Мы поверили, мы не хотели создавать проблем нашему губернатору, но он поступил совершенно подло по отношению к ребенку», — добавила мама мальчика. 

Бахтины собираются снова выходить в одиночные пикеты. Ближайшая акция протеста пройдет 22 декабря у резиденции губернатора с обращением к Путину.

История Миша Бахтина и конфликта вокруг назначения лекарства

В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство только остановило развитие СМА, но не смогло улучшить состояние ребенка. Родители добивались, чтобы для восстановления назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры, вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», однако лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсма». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.

11 декабря в департаменте информполитики Свердловской области сообщили, что губернатор Евгений Куйвашев дал поручение выдать препарат «Рисдиплам» Бахтиным, а также проводить обследование мальчика каждые три месяца, пока он принимает лекарство.

12 декабря врачи областной детской больницы провели встречу с родителями Миши Бахтина после поручения Евгения Куйвашева. Медики не назначили ребенку препарат «Рисдиплам», однако заключительное решение оставили за консилиумом.