Ленинский районный суд Екатеринбурга отказался снимать обязательства с минздрава Свердловской области обеспечивать препаратом «Спинраза» трехлетнего Мишу Бахтина, болеющего спинально-мышечной атрофией (СМА). Ведомство пыталось через суд отменить исполнительное производство, которое назначил Ленинский суд в 2022 году, но проиграло в первой инстанции. Об этом It’s My City рассказала юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская.
«Мы решением суда довольны, считаем, что все доводы, озвученные нами, были мотивированы и говорили о том, что оснований на сегодняшний день удовлетворить такое заявление нет», — сказала Липинская.
Чиновники подали в суд 16 ноября 2023 года. Свое решение они обосновывали тем, что 27 октября 2023 года консилиум врачей Областной детской клинической больницы принял решение отменить ранее выданное решение о назначении «Спинразы». Свой вывод медики объяснили тем, что ребенку уже давали препарат «Рисдиплам» и поставили укол «Золгенсмы», после которого другие лекарства не требуются. Данных о целесообразности применения «Спинразы» вместе с «Золгенсмой» в мире пока нет, следует из заключения консилиума.
Но родители мальчика не согласны с этими доводами. Сейчас они покупают препарат «Рисдиплам» (похожий по действию со «Спинразой») за свои деньги и на средства фондов. Бахтины все еще пытаются добиться того, чтобы какое-либо из этих двух лекарств закупило государство, как того требует суд.
«Врачи за это зацепились: зачем, мол, вам „Спинраза“, если вы принимаете „Рисдиплам“, в ней нет необходимости. Но они должны нас „Спинразой“ обеспечить [по решению суда]. Это такой же препарат, как и „Рисдиплам“. Нам без разницы, какой препарат применять, главное, чтобы его дали. А они нам не дали ничего», — объяснила Юлия Липницкая.
Зачем Бахтины борются за лекарство и выходят в пикеты
В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство остановило развитие СМА, но лучше ребенку не стало. Родители добивались, чтобы для восстановления назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.
Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры. Вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», но лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсмы». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.
11 декабря в департаменте информполитики Свердловской области сообщили, что губернатор Евгений Куйвашев дал поручение выдать препарат «Рисдиплам» Бахтиным и проводить обследование мальчика каждые три месяца, пока он принимает лекарство.
12 декабря врачи областной детской больницы провели встречу с родителями Миши Бахтина после поручения Евгения Куйвашева. Медики не назначили ребенку препарат «Рисдиплам». Это отказался сделать и консилиум врачей.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.