Болеющему СМА Мише Бахтину пообещали выдать лекарство на следующей неделе

Областной минздрав выдаст препарат «Рисдиплам» для болеющего СМА Миши Бахтина 20 декабря. Министерство финансов выделило деньги на закупку препарата, сообщила It’s My City мама ребенка Яна Бахтина.

Пикет отца Миши Дмитрия Бахтина на Красной площади в августе 2023 года. Фото предоставлено Дмитрием Бахтиным

«Вчера вечером нам поступила информация от близкого окружения губернатора, что даны все распоряжения. Сказали, что 19 декабря проведут консилиум, а 20 декабря выдадут лекарство. Мы надеемся, что региональные власти обеспечат Мишу жизненно необходимым лекарством и наша борьба за жизнь сына на этом прекратится», — рассказала представитель мальчика.

Родители ребенка собирались записать обращение к президенту Владимиру Путину, а также выйти на пикет. Однако теперь они намерены дожидаться выдачи лекарства.

«Мы приняли решение не выходить сегодня на пикет, будем надеяться, что ребенку действительно помогут», — сообщила мама ребенка.

В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство остановило развитие СМА, но лучше ребенку не стало, так как лекарство не сработало. Родители добивались, чтобы для восстановления назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры, вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», однако лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсма». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.

11 декабря в департаменте информполитики Свердловской области сообщили, что губернатор Евгений Куйвашев дал поручение выдать препарат «Рисдиплам» Бахтиным, а также проводить обследование мальчика каждые три месяца, пока он принимает лекарство.

Вчера, 12 декабря, врачи областной детской больницы провели встречу с родителями Миши Бахтина после поручения Евгения Куйвашева. Медики не назначили ребенку препарат «Рисдиплам», однако итоговое решение по поводу лечения мальчика примет специальный консилиум 19 декабря.