Минздрав Свердловской области согласился купить препарат «Эврисди» (международное наименование «Рисдиплам») для 29-летнего екатеринбуржца Ильи Сорокина, болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА). Ленинский районный суд постановил заменить лекарство «Спинраза» на «Рисдиплам», и минздрав согласился закупить его для Ильи. Об этом It’s My City сообщила адвокат Юлия Липинская.
Заявление с просьбой поменять препарат подал Илья Сорокин. С весны этого года он не может получить назначенную судом «Спинразу». В определении суда сказано (документ есть в распоряжении It’s My City), что чиновники отказывались закупать и ставить молодому человеку это лекарство, так как у него диагностирован сильный сколиоз. «Спинразу» вводят в позвоночник, и минздрав посчитал, что поставить препарат невозможно.
Тогда Сорокин обратился в Ленинский суд с просьбой обязать областной минздрав закупить «Эврисди» («Рисдиплам»). Этот препарат нужно принимать каждый день перорально, в виде сиропа, из чего следует, что сколиоз никак не помешает принятию лекарства. Судья Екатерина Докшина удовлетворила заявление Сорокина.
По словам адвоката, минздрав согласился купить «Рисдиплам» для молодого человека.
«Я благодарна минздраву за содействие в этом деле. Нам сообщили, что уже начали процедуры для закупки препарата», — сказала Юлия Липинская
В августе It’s My City выпустил текст про Илью Сорокина. О том, как мужчина со СМА работает графическим дизайном, занимается подкастами и борется с минздравом Свердловской области за лечение, можно прочитать по этой ссылке.
10 сентября мать Ильи обратилась к руководителю СК России Александру Бастрыкину с просьбой помочь в получении терапии, так как свердловский минздрав, несмотря на постановление Ленинского суда, отказался закупать для ее сына «Спинразу». По словам Юлии Липинской, чиновники обосновали это тем, что Илья не принимал лекарство от СМА до этого, поэтому оно никак не отразится на его здоровье.
Случай с Ильей Сорокиным — это второй известный кейс, когда свердловский минздрав отказывается выдавать лекарство болеющим СМА. Родители семилетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга добивались лекарства от СМА с 2021 года. Тогда семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство остановило развитие болезни, но лучше ребенку не стало. Родители через суд добились, чтобы для восстановления им выдавали препарат «Спинраза» за счет областного бюджета. Но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. В июле этого года после ряда пикетов и общественных кампаний министерство выдало препарат Мише Бахтину.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.