В Екатеринбурге мать болеющего СМА попросила Бастрыкина помочь в получении лечения

Татьяна Сорокина, мама болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА) Ильи Сорокина, записала видеообращение к руководителю СК России Александру Бастрыкину с просьбой помочь в получении терапии. Весной семья выиграла суд, по которому региональный минздрав обязан предоставить лекарство Илье, но этого до сих пор не произошло. Видео обращения предоставила It’s My City адвокат семьи Юлия Липинская.

Фото: кадр из видеообращения

В своем обращении Татьяна рассказала, что 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга обязал минздрав Свердловской области предоставить Илье лекарство от СМА. Несмотря на это, решение суда чиновники так и не исполнили. Татьяна публично попросила Бастрыкина обязать региональные власти обеспечить Илью Сорокина лекарством.

Адвокат семьи Юлия Липинская рассказала It’s My City, что минздрав Свердловской области объясняет свои действия тем, что Илья не принимал лекарство от СМА до этого, поэтому не нужно и начинать. По мнению министерства, улучшение состояния здоровья Ильи это не вызовет.

«Это как с Бахтиным. Здесь суть одна и та же. Обеспечивать лекарственным препаратом должен регион, но никто не хочет на это тратить деньги. Решение суда есть, и они в любом случае должны дать „Спинразу“ или „Рисдиплам“», — говорит Липинская.

В августе у It’s My City выходил текст про Илью Сорокина. О том, как парень со СМА работает графическим дизайном, занимается подкастами и борется с Минздравом Свердловской области за лечение, можно прочитать по этой ссылке.

Случай с Ильей Сорокиным — это второй известный кейс, когда свердловский минздрав отказывается выдавать лекарство болеющим СМА. Родители семилетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга добивались лекарства от СМА с 2021 года. Тогда семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство остановило развитие болезни, но лучше ребенку не стало. Родители через суд добились, чтобы для восстановления им выдавали препарат «Спинраза» за счет областного бюджета. Но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. В июле этого года после ряда пикетов и общественных кампаний министерство выдало препарат Мише Бахтину.