Свердловский минздрав выдал лекарство от СМА Мише Бахтину

Министерство здравоохранения Свердловской области выдало препарат «Рисдиплам» Мише Бахтину, болеющему спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом It’s My City рассказал папа мальчика Дмитрий Бахтин.

Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным

По словам Бахтина, ребенку разрешили принимать «Рисдиплам» еще 7 июня 2024 года. Консилиум областной детской больницы назначил ребенку прием препарата в исключительном порядке. Министерство здравоохранения обязано поставлять Мише лекарство в течение всей его жизни. 

Родители Миши Бахтина добивались лекарства от СМА с 2021 года. Тогда семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство остановило развитие болезни, но лучше ребенку не стало. Родители через суд добились, чтобы для восстановления им выдавали препарат «Спинраза» за счет областного бюджета. Но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

Родители Миши несколько раз выходили с пикетом и требовали от властей купить и поставить ребенку «Спинразу». Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры. Вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам». Но консилиум врачей опасался выдавать и этот препарат, ссылаясь на больше количество побочных эффектов. Подробнее о деле Бахтиных можно почитать здесь.