Консилиум врачей, обследующий трехлетнего екатеринбуржца Мишу Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), отказался объяснять родителям, почему мальчик не может получить препарат «Рисдиплам» после укола препаратом «Золгенсма». Родителей мальчика не допустили к обсуждению, которое проходило еще 27 ноября, и его провели за закрытыми дверями. Родители утверждают, что им удалось записать разговор врачей, записью с It’s My City поделилась мама мальчика Яна Бахтина.
По словам Бахтиной, родителям дали три минуты, чтобы уйти, предупредив, что консилиума не будет, если они не покинут помещение. В обсуждении принимали участие заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова и заместитель главного врача ОДКБ по лечебной работе Ольга Кожевникова.
Во время обсуждения врачи заявили, что на часть вопросов родителей по поводу предоставления препарата не стоит отвечать, потому что они дублируют вопросы Следственного комитета. Поэтому без ответа остались вопросы, есть ли у ребенка СМА и существуют ли препараты, излечивающие СМА. Врачи предложили объяснить отказ от ответов формулировкой: «все вопросы сводятся к тому, стоит ли назначать ребенку „Рисдиплам“.
— Самый главный вопрос — что будет с ребенком при отмене терапии или что будет с ребенком если продолжать терапию. На что академик Куцев уже после консилиума в прошлый раз в августе говорил „А я не знаю, что будет“. И мы не знаем, что будет». Это родители поставили себя, нас, ребенка в такое замечательное положение, — говорит на записи один из врачей.
— У Миши было четыре консилиума, на каждый из консилиумов мы приходили, как законные представители, но нас выгоняли за дверь. Присутствие на консилиумах — это наше законное право, которое для врачей не писано. Врачи обсуждают, как бы так ответить, чтобы их не упомянули в СМИ, называют себя хозяевами на этом празднике жизни, смеются, видимо, забывая о том, что речь идет о маленьком ребенке, которому нужна помощь, — рассказали родители ребенка.
It’s My City обратился за комментарием в пресс-службу минздрава Свердловской области. Там ответили, что замминистра Елена Чадова и заместитель главврача больниц Ольга Кожевникова не принимали участие в этом консилиуме, а голоса на записи им не принадлежат.
Как родители Миши Бахтина добиваются лекарства и что им отвечают врачи
В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство остановило развитие СМА, но не смогло улучшить состояние ребенка. Родители добивались, чтобы мальчику назначили препарат «Спинраза» для реабилитации. В итоге по решению суда власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку его последствия для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.
Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры, тогда вместо «Спинразы» мальчику пообещали другой препарат — «Рисдиплам». Но лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В конце концов медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсма». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.
11 декабря в департаменте информполитики Свердловской области сообщили, что губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать препарат «Рисдиплам» Бахтиным, а также проводить обследование мальчика каждые три месяца, пока он принимает лекарство.
12 декабря врачи областной детской больницы провели встречу с родителями Миши Бахтина после поручения Куйвашева. Медики снова отказались назначить ребенку «Рисдиплам», однако заключительное решение оставили за консилиумом.
21 декабря консилиум врачей окончательно отказался рекомендовать препарат «Рисдиплам» мальчику Мише Бахтину. На консилиум, который прошел 19 декабря в Областной детской клинической больнице, представителей Миши Бахтина не пустили, а результаты совещания родители получили только через два дня.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.