Семья Бахтиных попросила Бастрыкина наказать врачей, отказавшихся назначать «Спинразу» их сыну со СМА

Родители трехлетнего Миши Бахтина, болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА), записали видеообращение к руководителю СК России Александру Бастрыкину с просьбой возбудить уголовное дело из-за отказа врачей обеспечивать мальчика препаратом «Спинраза». Бастрыкин уже отреагировал на обращение и поручил предоставить доклад о расследовании уголовного дела о халатности (часть 1 статьи 293 УК РФ), возбужденному еще в 2022 году.  

Скриншот видеообращения / Instagram*

В своем обращении Дмитрий и Яна Бахтины рассказали, что 27 ноября прошлого года прошел консилиум, где врачи решали, назначать или нет Мише препарат «Спинраза» или «Рисдиплам» (аналог «Спинразы»). На нем присутствовали представители трех федеральных медицинских центров: Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей и Российской детской клинической больницы в Москве.

«Во время обсуждения консилиума сотрудники медицинских учреждений позволяли себе неуважительные и хамские высказывания, называя это мероприятие „праздником жизни, на котором они хозяева“. В том числе своими действиями необоснованно воспрепятствовали получению лекарственного препарата нашему сыну», — отметил на видео Дмитрий Бахтин.

Врачи не обосновали свою позицию фактами, а обходились только общими фразами и ссылками на статьи в интернете. Они не обращали внимание на тот факт, что состояние Миши улучшилось после начала приема «Рисдиплама», утверждает отец мальчика. Но и «Рисдиплам» Мише Бахтину тоже не дают. 

В связи с этим Дмитрий Бахтин попросил Бастрыкина проконтролировать расследование уголовного дела и обязать региональные власти обеспечить Мишу Бахтина препаратом, который положен ему по решению Ленинского районного суда.

29 февраля пресс-служба Следственного комитета РФ сообщила, что глава ведомства поручил и. о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Анатолию Надбитову предоставить доклад о расследовании уголовного дела о халатности, которое было возбуждено в отношении Областной детской клинической больницы (ОДКБ) в 2022 году.

Зачем Бахтины борются за лекарство и выходят в пикеты

В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство остановило развитие СМА, но лучше ребенку не стало. Родители добивались, чтобы для восстановления назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры. Вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», но лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсмы». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.

11 декабря в департаменте информполитики Свердловской области сообщили, что губернатор Евгений Куйвашев дал поручение выдать препарат «Рисдиплам» Бахтиным и проводить обследование мальчика каждые три месяца, пока он принимает лекарство.

12 декабря врачи областной детской больницы провели встречу с родителями Миши Бахтина после поручения Евгения Куйвашева. Медики не назначили ребенку препарат «Рисдиплам». Это отказался сделать и консилиум врачей.

В этом году областной минздрав пытался через суд отменить обязательство обеспечить Мишу Бахтина «Спинразой», но проиграл дело. Министерство все еще обязано купить и поставить препарат ребенку. 

Дмитрий Бахтин не раз устраивал акции протеста и призывал власти обеспечить его сына лекарством. В последний раз мужчина выходил в пикет у здания полпредства 15 февраля, в день приезда президента Путина в Екатеринбург. Полиция задержала его и составила протокол за нарушение порядка проведения пикета (часть 5 статьи 20.2 КоАП РФ). Ленинский районный суд оштрафовал Дмитрия Бахтина на 10 тыс. рублей.

* принадлежит Meta, признанной в России экстремистской организацией