Врачи областной детской больницы провели встречу с родителями мальчика со СМА Миши Бахтина после поручения губернатора Евгения Куйвашева. Медики не назначили ребенку препарат «Рисдиплам», несмотря на заявления главы региона. Об этом It’s My City рассказала мама мальчика Яна Бахтина.
По ее словам, врачи также не назначили ребенку новые обследования, а весь разговор был построен на отказе Мише Бахтину в лекарстве. 19 декабря пройдет очередной консилиум, но уже в областном министерстве здравоохранения. Однако родители больше не будут участвовать во встречах, так как не видят в этом смысла.
— Мы сказали, что все последующие диалоги только через официальные письма. Мы в этом судилище больше принимать участия не хотим. Нам больно слушать, как судят нашего сына абсолютно необъективно, — сказала It’s My City Яна Бахтина.
Она уверена, что минздрав проведет консилиум только ради того, чтобы отчитаться перед руководством, а не с целью помочь ее сыну.
Завтра, 13 декабря, родители Миши запишут обращение к президенту Владимиру Путину. Если в ближайшее время ситуация не изменится, то отец мальчика Дмитрий Бахтин выйдет в пикеты к администрации президента и на Красную площадь.
— Если меня задержат, выйдут Яна с Мишей, — говорит Дмитрий
В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Лекарство остановило развитие СМА, но лучше ребенку не стало, так как лекарство не сработало. Родители добивались, чтобы для восстановления назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.
Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры, вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», однако лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсма». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.
Вчера, 11 декабря, в департаменте информполитики Свердловской области сообщили, что губернатор Евгений Куйвашев дал поручение выдать препарат «Рисдиплам» Бахтиным, а также проводить обследование мальчика каждые три месяца, пока он принимает лекарство.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.