Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил областному минздраву выдать препарат «Рисдиплам» для болеющего СМА Миши Бахтина. Лекарство будут переназначать каждые три месяца, сообщает департамент информационной политики региона, а также телеграм-канал «Не для протокола», связанный с администрацией губернатора.
Раз в квартал состояние ребенка должен оценить консилиум специалистов на базе ОДКБ № 1 с участием профессоров медуниверситета. Врачи будут смотреть на состояние печени, почек и иммунного статуса пациента. Если все будет в порядке, Миша получит «Рисдиплам», а лекарство оплатят из областного бюджета. Первый такой консилиум родителям Миши предложили провести 19 декабря.
Врачи отмечают, что прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. На последнем консилиуме московские специалисты отказались брать на себя ответственность за лечение ребенка, поэтому решение приняли на региональном уровне. Но семья относится к решению с недоверием.
«Они третьего июля [2023 года] обещали то же самое, отец ребенка просто уже им не верит», — заявила It’s My City адвокат семьи.
Отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел в пикет у здания областного минздрава сегодня утром, 11 декабря. По словам адвоката, он намерен уйти только после того, как получит препарат. Чтобы выдержать морозы, мужчина даже принес с собой палатку.
В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Тогда лекарство остановило развитие СМА, но лучше ребенку не стало, так как лекарство не сработало. Родители добивались, чтобы для восстановления назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.
Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры, вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», однако лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсма». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.