Четырехлетний Марк Угрехелидзе, наконец, получил укол «Золгенсмы». Деньги на его лечение от спинальной мышечной атрофии (СМА) собирал фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. О получении лекарства сообщают родители Марка в его Instagram*.
Сначала ребенку запретили ставить препарат. Россияне, собиравшие средства на помощь ребенку, выступили резко против такого решения. После долгой борьбы родители Марка получили добро на приобретение «Золгенсмы», теперь малышу осталось лишь окончательно победить СМА.
«Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать, рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли — не опустили руки и не сломались, нас не сломали… Марк получил долгожданнейший заветный укол!» — написали родители мальчика.
Они признались, что добиться укола было очень тяжело, и поблагодарили всех, кто помогал им бороться за здоровье сына. Люди, поддерживавшие Марка, засыпали пост с новостью десятками комментариев с поздравлениями. Мальчику желают успешной реабилитации и крепкого здоровья.
Сбор 163 миллионов рублей на «Золгенсму» для Марка был закрыт 31 января. Через несколько дней стало известно, что врачи запретили ставить мальчику лекарство, хотя он подходил по всем параметрам. После этого франдайзинговый благотворительный фонд «Русфонд» провел расследование, в котором попытался доказать, что врач Марка Угрехелидзе не имел права выписывать ему «Золгенсму». Эти сообщения опроверг Евгений Ройзман, объяснив, почему от врача приобретение лекарства на самом деле не зависело. Он посчитал, что так «Русфонд» хочет дискредитировать институт народного сбора.
Из-за этого Марку пришлось заново обследоваться и созывать новый консилиум врачей. 28 февраля ему все-таки одобрили укол. «Золгенсма» для мальчика закупалась через фонд «Круг добра», который заявляет, что приобрел ее за государственные деньги.
* Принадлежит Meta, организация признана экстремистской в России
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.