После того как консилиум врачей отказал маленькому Марку Угрехелидзе в возможности купить препарат «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии, у общественности остался вопрос — почему? Врачи официально ответили, что лечить Марка «Золгенсмой» нецелесообразно, так как он уже получает препарат «Рисдиплам» и в состоянии ребенка заметили положительную динамику.
Позже благотворительная организация «Русфонд» опубликовала статью, в которой заявила, что личный врач Марка и доверенное лицо его родителей Александр Курмышкин, вероятно, не имеет аттестации доктора и вообще не имел права назначать мальчику препарат или лечить его. Поэтому врача не допустили на консилиум, где решался вопрос о закупке «Золгенсмы».
Политик Евгений Ройзман, который вместе с бизнесменами помог собрать Марку 121 млн рублей, уверен, что разрешение на покупку препарата вообще не зависело от квалификации лечащего врача, который его назначил. В авторской колонке для It’s My City Ройзман объясняет, почему Курмышкину можно доверять, и утверждает, что высказывания против врача только дискредитируют народные сборы денег.
Фото: Марина Молдавская / It's My CityЕвгений Ройзман:
— Проблема в том, что нам для начала сбора достаточно обращения родителей и консультации специалистов. После чего назначается консилиум. И мы ни разу не сталкивались с препятствиями. Проходил консилиум, давалось назначение, подписывали договор и закупали лекарство. У нас большой опыт, первые дети уже на ногах. И мы впервые столкнулись с такой историей.
Курмышкин не просто так с родителями Марка. Он спас его от смерти, прошел через суды, чтобы Марку Угрехелидзе назначили лекарство. Он — доверенное лицо родителей, это подтверждено официально, написана доверенность. Но к нам в фонд обращался не доктор Курмышкин, а сами родители Марка. К тому же Курмышкин на этом не зарабатывает. И мы на этом не зарабатываем. Все деньги — целевые, они идут на лечение.
Марк Угрехелидзе. Фото: Instagram независимого врача Александра КурмышкинаКурмышкин — единственный врач России, который борется с Минздравом и «Кругом добра» (благотворительный государственный фонд, который создали по указу Владимира Путина для поддержки детей с тяжелыми заболеваниями — прим. ред.). Когда речь идет о «Золгенсме», ни один врач не выпишет такой дорогой препарат. Им это не выгодно. Эта история с давлением на Курмышкина, этим занимается Минздрав. Я у Курмышкина вообще не вижу подвоха. Он достаточно прямодушный. И лоббирует он не конкретное лекарство, а интересы детей. 308 выигранных судов по обеспечению детей лекарствами. Это уже о многом говорит.
В истории с Марком Угрехелидзе Минздрав выглядит неприглядно после того, как отказал в «Золгенсме». Они пытаются выдвинуть несколько аргументов. Объясню:
Вы предъявляете претензии к Курмышкину? Но он не участвовал в сборе. Он — доверенное лицо.
Родители не могут судить, потому что они не медики? Но 12 дней назад на консилиум не пустили отца, потому что он не врач, а Курмышкина не пустили, потому что он не отец. При том, что у него есть доверенность. И родители таких детей — они профессора. Они каждый день изучают научные статьи, все данные о болезни, чтобы помочь своим детям. Говорить о том, что родители не понимают, — это надо быть мерзавцем!
«Золгенсма» не волшебная палочка и не панацея? То, что «Золгенсма» помогает, уже проверено. И во всех развитых странах ее дают по страховке. Только у нас в России такая ситуация.
Это экономически невыгодно Минздраву. Если ребенка сажают на «Спинразу» или «Рисдиплам», это обходится бюджету по 27–30 млн рублей в год. Каждый ребенок, который получает эти лекарства. И каждый поставщик знает, что заработает как минимум 30 млн рублей с нее. А тут появляется «Золгенсма» и уколы больше не нужны.
Марк с мамой. Фото из личного архива семьи УгрехелидзеЯ считаю, что они таким образом еще и пытаются дискредитировать институт народного сбора. Сбор по Марку был всенародный. Средний чек по нему составил 100–500 рублей. Участие принимали сотни тысяч людей. И каждый день такого сбора заставляет людей задавать вопросы: «А где государство?» В момент, когда «Золгенсму» не дают, они все возмущены.
Тем не менее, у Марка еще есть шанс на повторный консилиум, а значит, и получение «Золгенсмы». Марка доставят в институт Вельтищева, и я надеюсь, что будет еще один врачебный консилиум.
Публикации рубрики «Мнения» выражают точку зрения их авторов. Она может не совпадать с точкой зрения редакции
It`s My City