Бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман объявил денежные сборы для двух детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Речь идет о трехлетнем Марке Угрехелидзе из Краснодара и двухлетнем Косте из Лесного Свердловской области. От помощи им отказались как фонд «Круг добра», специально созданный с этой целью по инициативе президента Владимира Путина, так и российский Минздрав.
Как рассказал Ройзман, после успешных сборов для Миши Бахтина и Саши Лабутина он следил за случаями заболеваний у других детей, в которых можно помочь. Изначально он обратил внимание на семью Угрехелидзе, где живет трехлетний Марк. Как рассказала мать ребенка Марина, в Минздраве отказали в выдаче мальчику отечественной «Спинразы». Решение мотивировали тем, что бюджет до конца года уже сформирован — «сделать ничего нельзя». Добиться получения препарата «Золгенсма» (вводится в организм однократно, в отличие от «Спинразы») тоже не удалось. Во втором случае семья надеялась на фонд «Круг добра», однако организация не включила Марка в программу.
«Он не попадает в „Круг добра“, как и второй мальчик — Костя. Туда дети практически не попадают в возрасте старше шести месяцев. Они берут только самых простых», — сказал Ройзман It’s My City.
В этот же день к Евгению Ройзману за помощью обратилась семья Катковых из Лесного Свердловской области. Родители рассказали, что у их двухлетнего ребенка Кости СМА второго типа. В Минздраве и «Круге добра» семье в предоставлении препарата «Золгенсма» отказали, сославшись на то, что мальчик не подходит по критериям на лечение и бюджет на год уже утвержден. На просьбу предоставить Марку лекарство «Спинраза» от властей последовал аналогичный ответ.
«Ему обязан Минздрав выписать „Спинразу“ для того, чтобы остановить отмирание мотонейронов. Но ему не дают. Говорят, в „Круг добра“ обращайтесь», — пояснил Ройзман в разговоре с It’s My City.
Для обоих детей нужно собрать 163 млн руб. Эти деньги необходимы для того, чтобы сделать им укол с самым дорогим препаратом в мире «Золгенсма». Любой желающий может поучаствовать в спасении мальчиков. По этой ссылке можно поддержать Костю Каткова. На этой странице идет сбор для Марка Угрехелидзе.
В январе этого года запустился государственный фонд «Круг добра», созданный по инициативе Владимира Путина. Предполагалось, что он будет помогать детям со СМА и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. 8 мая «Новая газета» выяснила, что фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». В августе стало известно, что «Круг добра» одобрил закупку «Золгенсмы» для шести детей. С 2022 года фонд планирует закупать десятки доз этого препарата.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.