Ребенку из Екатеринбурга Саше Лабутину со СМА поставили самый дорогой укол в мире

Мальчику из Екатеринбурга Саше Лабутину, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), поставили укол с препаратом «Золгенсма». Лекарство доставили самолетом из США. Сейчас Саше нужно пройти курс гормонотерапии до стабилизации состояния, а после этого его ждет восстановительная терапия и ЛФК, сообщили It’s My City в пресс-службе Фонда святой Екатерины.

Саша Лабутин. Фото: «Фонд Ройзмана»

Средства на препарат собирали больше года. В этом семье мальчика помогали тысячи людей и Фонд Ройзмана, а также глава РМК Игорь Алтушкин. «Золгенсма» стоит 150 млн рублей. Лекарство доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов человека. Благодаря этому болезнь отступает и улучшается общее состояние организма. Но есть одна особенность — его можно ставить ребенку до двух лет или весом до 21 кг.

В январе в России по инициативе президента запустился государственный фонд «Круг добра» в помощь детям со СМА и другими тяжелыми заболеваниями. Но в мае этого года «Новая газета» выяснила, что фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма».