«Время — самая болезненная потеря для наших детей»

Екатеринбургский фонд «Я особенный» начинался как попытка спасти собственных детей, которым в России не нашлось места, а со временем превратился в одну из самых заметных негосударственных структур помощи людям с РАС .  Разовым пожертвованиям и грантам фонд предпочел государственную систему соцуслуг, которая позволяет работать для семей бесплатно и получать компенсации из бюджета.

Выбор обернулся годами проверок, судов, отказов в выплатах, финансовых провалов и фактически войной с региональным министерством социальной политики. Пока чиновники считали часы и запятые, фонд терял сотрудников, система — работающие решения, а дети с РАС — время, которое для них не просто деньги, а шанс на нормальную жизнь.

It’s My City вместе с изданием «Региональный аспект» рассказывает, как в России имитируют социальную помощь, почему эффективные НКО становятся неудобными и кто в итоге платит за бюрократические битвы.

Фото: It's My City

Как появился фонд

Фонд «Я особенный» в 2014 году основали Александрина Хаитова с мужем. У них был успешный бизнес в Екатеринбурге — торговали мясом. Все изменилось, когда двоим детям поставили диагноз «умственная отсталость и аутистические расстройства». Дочери Маше поставили диагноз, когда ей было два с половиной года, а Васе в три года.

— Мы понимали, что их некуда девать, некуда бежать, никто толком не знает, что делать, — вспоминает Александрина. Тогда семья решила, что нужно менять среду и изменить всю социальную систему в России. Цель кажется слишком масштабной, но без этого, говорит Хаитова, как бы ты ни занимался с ребенком, будешь вынужден отпустить его в крайне недружелюбный мир, который его не принимает.

— Инклюзия не рождается после того, как мы просто сказали, что будем инклюзивными, — объясняет Хаитова.

Собрав небольшую команду из родителей детей с РАС и нескольких экспертов, Александрина решила зарегистрировать фонд. Знаний не хватало, наделали ошибок, но все в итоге получилось. Тогда с оформлением документов помогло региональное управление Минюста.

Александрина Хаитова в своем кабинете. Фото: It's My City

Александрина набиралась опыта и знаний, изучала прикладной анализ поведения, он же ABA (Applied Behavior Analysis) . Тогда поняла, что Россия в плане технологий работы с РАС отстает от многих стран лет на 50, а то и на все 70.

Команда фонда сразу планировала войти в реестр поставщиков социальных услуг, чтобы помогать бесплатно и получать за свой труд компенсации от государства. Модель казалась устойчивой, в отличие от спонсорства и грантов.

— Бизнес готов поддерживать разовые проекты, но не постоянные процессы. Гранты тебе выдадут, если захотят, а не захотят — ты их не получишь. Как только начнешь спорить и вести себя так, как от тебя не ожидается, ты их, конечно, не получишь, — объясняет президент фонда.

Первые полгода фонд работал на коммерческой основе, чтобы запустить все процессы. Затем его внесли в государственный реестр поставщиков соцуслуг. Через месяц «Я особенный» подал первый отчет и запрос на компенсацию расходов. Свердловское министерство социальной политики, по выражению Александрины, «пришло в ужас»: сумма в 100 тысяч рублей показалась чиновникам слишком большой. На эти средства фонд помог пяти детям и их родителям, в минсоцполитики же, по словам Хаитовой, считали, что достаточно одного ребенка в месяц, максимум двух.

Компенсации тогда все же выплатили. Но после этого началось...

Фото: It's My City

Начало претензий и проблем

В 2019 году министерство обнаружило ошибки в отчетности, а это несколько коробок документов, которые необходимо заполнять вручную и только на бумаге. По словам Хаитовой, ошибки были незначительными, вроде опечатки в фамилии ребенка или лишней запятой. Документы вернули на переделку, нарушив при этом сроки проверки, и на полгода фонд остался без денег. Министерство тогда задолжало ему 3,5 миллиона рублей. 

Коробки с отчетностью. Фото предоставлено фондом «Я особенный»

Оставшись без средств, фонд накопил долги, в какой-то момент не смог заплатить за аренду помещения и арендодатель его выселил. Тогда организацию поддержал «Фонд Ройзмана», о проблеме рассказали местные СМИ, на работу «Я особенный» начали собирать деньги. Резонанс, вероятно, заставил министерство поторопиться, и вскоре фонд добился компенсации. Более того, в ведомстве скорректировали правила: на уточнение или исправление стали отправлять только ту часть отчетности, которая содержала ошибки и опечатки, остальное уходило в оплату. Это была первая победа, но проблемы не закончились. 

В 2022 году снова просрочка. Министерство соцполитики ее признало (документ есть в распоряжении редакции). Объяснило тем, что деньги на социальные нужды закончились.

В феврале 2023 года очередная задержка. На сей раз министерство опять нашло в отчетах фонда «нарушения», но не указало, какие именно (документ также есть в распоряжении редакции). 

Люди стали увольняться из фонда. На начало 2023 года с организацией сотрудничали около трех сотен человек — штатных работников и внештатных специалистов, сегодня же осталась половина. С ушедшими «Я особенный» расплачивается до сих пор.

Часть оставшейся команды фонда «Я особенный». Фото: It's My City

В мае 2023 года министерство обвинило фонд в том, что он указывает неверное количество часов услуг, оказанных детям. По его подсчетам выходило, что организация работает по 70–90 часов в сутки.

— Этого быть не может. Мы, естественно, оплачивать это не стали, — объяснял ситуацию министр соцполитики Андрей Злоказов.

Адвокат Павел Акулов считает подсчеты министерства некорректными и приводит пример: дефектолог делает упражнение с ребенком и параллельно объясняет суть происходящего родителю, обучает его. Так он оказывает две социальные услуги одновременно, отсюда и «аномалия» с количеством часов. 

Настоящая причина невыплат, по мнению представителей фонда, крылась в недовольстве чиновников быстрым набором детей и суммами в отчетах. По этой же причине начались проблемы у АНО «Спектрум-М» и ИП Сыропятов — проектов бывших сотрудников «Я особенный», которые сегодня занимают часть помещений фонда и вместе с ним входят в Союз поставщиков и получателей социальных услуг.

Возможно, именно это недовольство привело к решениям на законодательном уровне. В январе 2023 года министерство скорректировало стандарты соцуслуг, заменив формулировку «по мере необходимости» на «определенное количество в год». То есть если раньше семья могла получить столько услуг, сколько запрашивала, то теперь только в рамках лимитов. 

В офисе фонда. Под табличкой «Подписано» стопки документов. Фото: It's My City

Борьба с министерством

Отчаявшись решить проблему мирным путем, в 2023 году фонд обратился в областную прокуратуру. Отказ в выплатах признали незаконным, но это не помогло: из минсоцполитики прислали новые акты и требования, рассказывает Павел Акулов.

Параллельно шли проверки. Летом 2023 года в фонде «Я особенный» одномоментно проводилось семь проверок: три от Счетной палаты, три от полиции и одна от прокуратуры. Команда была вынуждена разделиться на две группы: половина разбиралась с проверяющими органами, остальные пытались сохранить ежедневную работу. 

В этот же период сотрудники управлений соцполитики обзванивали родителей детей с РАС и убеждали выйти из программ некоммерческих организаций: якобы те устарели. Когда подходила их очередь на реабилитацию в госучреждении, а ждать ее можно было и год, и два, родители уже были согласны на все, в том числе на серьезно урезанные программы. Однако, получив положенное, семьи теряли возможность обратиться за помощью к негосударственным поставщикам соцуслуг. Как утверждают представители «Я особенный», так министерство экономило бюджетные деньги. Эту практику оно использует и по сей день.  

Рисунок подопечного фонда. Фото: It's My City

В 2023 году фонд решил попытаться взыскать с министерства убытки через суд. Процесс затянулся до 2025 года. В марте 2025 министр соцполитики исключил фонд «Я особенный», АНО «Спектрум-М» и ИП Сыропятов из реестра поставщиков соцуслуг. Организации остались без денег. Чтобы выдать людям зарплату, оплатить аренду и коммунальные услуги, пришлось брать личные кредиты.

Формальным основанием для исключения стало выявление недостоверности сведений, которые организации предоставили для включения в реестр. В частности, информация «об адаптированности для маломобильных групп населения здания и помещения, где организации предоставляли социальные услуги, о наличии свободных мест, специально оборудованного кабинета, о кадровом составе», сообщали в департаменте информационной политики Свердловской области.

Адвокат говорит, что также их обвинили в нарушении санитарных норм. Министерство это отрицало, но отсылка к СанПиН и правда содержится в акте проверки, он есть в распоряжении редакции.

— Идеальное комбо: оказалось, мы нарушили СанПиН, который на нас не распространяется и который они сами проверить не могут, — смеется Акулов.

Исключение из Реестра фонд оспорил. С 2023 по 2025 год «Я особенный» судился с минсоцполитики постоянно и выигрывал дело за делом.

• Август 2023 года. Суд обязал министерство восстановить подопечным фонда урезанные услуги.

• Сентябрь 2024 года. Суд обязал министерство выплатить фонду 48,7 млн рублей убытков.

• Август 2025 года. Суд признал незаконным исключение фонда из реестра поставщиков социальных услуг. 

• Сентябрь 2025 года. Фонд выиграл дело о защите деловой репутации против минсоцполитики. 

Адвокат Павел Акулов. Фото: It's My City

Сейчас министерство начало принимать отчетность за период с апреля 2025 года по настоящее время. Часть документов уже проверили, выплатили около 14 млн рублей. При этом фонд и его благополучателей продолжают дергать проверками. Например, родителям могут без предупреждения позвонить из МВД и вызвать на опрос. 

— Проверки немного приглохли. Но люди, которые все это проделали с нами, с родителями, с детьми, с педагогами, они же не поменялись, система не изменилась, — говорит президент фонда.

Она убеждена: министр соцполитики не прав и с точки зрения миссии своего министерства, и с юридической точки зрения, и с этической. Ведь он же, говорит Хаитова, должен выстраивать систему помощи, а не уничтожать. При этом она подчеркивает, что личных претензий к министру не имеет.

— Он — часть одной системы. А я — часть той человеческой системы, которая хочет по-другому, но где все боятся, — добавляет Александрина Хаитова.

Как эта борьба влияет на родителей и детей с РАС

У Анжелы двое детей. В три года старший сын Амир совсем не разговаривал, ему диагностировали РАС. Три года с мальчиком занимались платные специалисты, эти траты семье Зейдуллаевых давались с трудом — работает только отец мальчиков. Затем психиатр посоветовала оформить инвалидность и найти центр, который поможет бесплатно. 

Анжела обзвонила крупные учреждения, везде были очереди. Потом нашла информацию про фонд «Я особенный». Там семье смогли предложить помощь сразу. Почти каждый день с Амиром стал заниматься тьютор, специалист по АФК, поведенческий специалист, всего 25–30 часов ежемесячно. Также мальчик прошел бесплатные онлайн-курсы по программированию.

Фото: It's My City

Сейчас Амир в пятом классе. Мама сопровождает его на переменах, есть некоторые трудности с учебой и социализацией, но в целом ребенок самостоятелен. По мнению Анжелы, это результат работы фонда «Я особенный». 

В 2023 году семья Зейдуллаевых, как и другие родители, которым помогал фонд, столкнулась с сокращением часов до 8–9 в месяц. Пришлось выбирать, что оставить, а от чего отказаться. В итоге сохранили только специалиста по АФК. С остальными семья теперь вынуждена заниматься платно. 

— Как сказали нескольким родителям в соцзащите: «Не наглейте, что дают, тому и радуйтесь», — вспоминает Анжела.

Наша собеседница Екатерина (имя изменено) мать двоих близнецов с РАС. Диагноз им поставили в три года. До этого врачи утверждали, что дети в порядке, а ей нужно попить успокоительное. Когда все же диагностировали РАС, маме выдали перечень помогающих организаций. Где-то услуги были только платными, где-то сезонными, когда ребенка отправляли на реабилитацию раз в год. Но в случае с аутистическими расстройствами помощь должна быть ежедневная, говорит Екатерина.

— Время — самая болезненная потеря для наших детей. Оно работает против нас. Мы упускаем возможности каждый раз, когда не используем его. Дети растут быстрее, чем развиваются, — рассказывает Екатерина.

Екатерина, мама детей с РАС. Фото: It's My City

В фонде «Я особенный» семье предложили бесплатную помощь психолога, дефектолога и поведенческих специалистов, а еще, и это сильнее всего удивило Екатерину, возможность участвовать в мероприятиях для родителей: чаепитиях, коллективных сеансах с психологом. С 2021 по 2023 год семья получала 40 часов занятий со специалистами в месяц. 

Работа фонда помогла изменить прогноз с «сомнительного» на «благоприятный». Сейчас близнецам семь лет, в следующем году они пойдут в школу. Только теперь время, которое специалисты уделяют детям, сильно сократилось — тоже до 8–9 часов в месяц. Екатерина говорит, что нехватка занятий очень ощущается. Родители пытались исправить ситуацию через заместителя губернатора по социальным вопросам Павла Крекова, он обещал, что «все рассмотрит, все посмотрит», но в 2025 году ушел в отставку. Изменений пока никто не увидел. 

Екатерина признается, что согласилась говорить только анонимно, потому что слышала от другой мамы детей с РАС, будто после одного из интервью ей звонили из министерства соцполитики и намекали: говорить о проблемах не стоит, иначе могут организовать проверки органов опеки и забрать приемных детей

— Мы находимся в уязвимом положении и понимаем, что при желании они могут написать в актах проверок что угодно, а нам и так проблем хватает, — делится женщина.

Фото: It's My City

Имитация помощи

На официальный запрос информации от журналистов свердловское министерство соцполитики прислало короткий и малоинформативный ответ. Он сводится к следующему: у ведомства были вопросы к фонду, связанные с порядком предоставления социальных услуг в соответствии со стандартами, все спорные моменты рассматривает суд, новых исков фонд пока не подавал, работа идет в рамках закона, документы проверяются в установленном порядке.

Однако команда «Я особенный» считает решения, принятые в отношении их деятельности, политическими. Воспринимает это как месть за неугомонность и строптивость. А еще говорит, что действует в рамках закона и дальнейшего давления не боится.

— Я просто не буду молчать, когда вижу, что на пути технологий, помогающих людям, ставятся барьеры, хотя ничего не мешает эти технологии распространять, — объясняет Хаитова.

Фото: It's My City

В реестре поставщиков соцуслуг центров, работающих с РАС, не так много: некоммерческие организации опасаются входить в него, видя конфликты с чиновниками, полагает Александрина. Адвокат Павел Акулов утверждает, что их история — не единичный и не уникальный пример. Ему известно о подобных ситуациях в Калининграде, ЯНАО, Хакасии, Владимирской, Кемеровской, Волгоградской областях.

Причиной проблем Акулов называет автономность региональных министерств. На федеральном уровне социальная сфера закреплена за Министерством труда и соцполитики, но в его полномочия входят только методические рекомендации и проведение конкурса соцработников. Еще одна причина: помощь детям с РАС не связана с целостностью и безопасностью государства, а значит, не приоритетна.

Сейчас в России сформировалось сильное сообщество экспертов по РАС и родителей детей с аутистическими расстройствами, и это, считает Хаитова, первый этап. Следующим должна стать рефлексия государства, признание проблемы. Пока этого не случилось: ведь если проблему признать, ее придется решать. 

Комплекс мер помощи людям с РАС Минтруда разрабатывает уже шесть лет. Фонд «Я особенный» утверждает: именно он инициировал эту работу еще в 2018 году, а до столицы «дотолкали» коллеги из Москвы, центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир». В нынешнем виде документ несовершенен. Например, в нем не прописаны подходы к специальному образованию детей с аутистическими расстройствами. «Я особенный» хотел бы участвовать в разработке программы, но его не привлекают. Хаитова считает: все из-за конфликтов с местными чиновниками. 

Тем не менее фонд не жалеет о том, что их отстранили от работы, так как, по словам директора, «Я особенный» ставил цель запустить эту программу — с ними или без них.

Фото: It's My City

Будущее в этой области — в развитии сети институтов, работающих с РАС, уверена Александрина. Нужны и помогающие фонды, и родительские ассоциации, и научные сообщества. Да, сегодня родителям при постановке диагноза вручают целый список помогающих учреждений, вот только его релевантность никто не проверяет. Например, в нем есть те, кто лишь числится в реестре, но больше не работает или оказывает услуги только платно. 

— В перечне около 200 поставщиков социальных услуг, из них 144 будут государственные, которые скажут, что они с этим не работают либо могут помочь один раз в год. Ну, или на елочку пригласить, — рассказывает президент «Я особенный».

Несмотря на все трудности, Александрина верит в перемены.— Можно уничтожить Хаитову и вдолбить фонд, но прогресс не остановить. Народятся новые люди, которые вообще не понимают, что надо бояться. Созреют новые поколения, которые захотят жить достойно, которые будут требовать к себе достойного отношения, которые не будут считать, что они родились для государства, которые посчитают, что именно они его создают, — заключает директор «Я особенный».