Консилиум врачей отменил лекарство для Миши Бахтина, родители которого судились с минздравом

Консилиум врачей отменил больному спинальной мышечной атрофией Мише Бахтину препарат «Спинраза», выдать который ребенку постановил суд. Консилиум прошел без участия родителей Бахтина, о собрании их не предупредили, рассказала It’s My City мама мальчика Яна. 

Фото: телеграм-канал в поддердку Миши Бахтина

«Мы вообще были не в курсе, что такой консилиум состоялся. Мы спустя 10 дней получили по почте бумагу от минздрава Свердловской области о том, что проведен такой консилиум и врачи решили отменить терапию „Спинразой“», — сказала Яна Бахтина.

Мама ребенка объяснила, что родители подписали заявление в адрес Областной детской клинической больницы, на базе которой прошло собрание, что они запрещают проводить врачебные комиссии, консилиумы врачей, а также обсуждать вопрос лечения ребенка без согласия и их уведомления. Однако, несмотря на это, встреча врачей состоялась 27 октября 2023 года. 

Яна Бахтина уверена, что совещание провели для того, чтобы снять с министерства здравоохранения Свердловской области обязательство обеспечить Мишу препаратом «Спинраза», выдавать который ему должны по суду. 

«Нельзя отменить ребенку терапию при действующем, подтвержденном диагнозе, который никуда не делся», — подчеркивает Яна Бахтина. Родители ребенка планируют обжаловать это решение.

После этого собрания Миша и его родители 7 ноября должны были участвовать в трехстороннем консилиуме с участием Российской детской клинической больницы, Научного центра здоровья детей и НИКИ педиатрии им. Вельтищева, представителей Детской областной клинической больницы и минздрава Свердловской области, журналистов и следователей, однако встречу сорвали. Врач центра имени Вельтищева заявил, что не желает обсуждать медицинские вопросы в присутствии людей, не имеющих медицинского образования, и прервал связь. Минздрав РФ дал распоряжение провести еще один консилиум.

В 2021 году семимесячному Мише поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Тогда лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. После этого родители добивались, чтобы для реабилитации назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы власти купили лекарство, но свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

Позже Минздрав и родители Миши провели переговоры, вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам», однако лекарство ребенку так и не дали, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В итоге медики не рекомендовали принимать Мише «Рисдиплам» после укола «Золгенсма». Подробнее о ситуации можно почитать здесь.