Отца мальчика со СМА из Екатеринбурга задержали на Красной площади с плакатом «Помогите спасти сына»

Екатеринбуржца Дмитрия Бахтина задержали на Красной площади из-за плаката «Помогите спасти сына». Мужчина вышел на пикет в поддержку своего ребенка Миши, который болен спинальной мышечной атрофией (СМА). Дмитрий хотел привлечь внимание к тому, что семье не выдают нужный для лечения мальчика препарат, рассказала It’s My City адвокат семьи Бахтиных.

Фото: предоставлено адвокатом семьи

По ее данным, Бахтин простоял на пикете буквально несколько минут вместе с сыном, который находился в коляске. Почти сразу к нему подошли силовики. Мужчину и его сына доставили в одно из отделений полиции в Москве. О причинах задержания сотрудники пока не говорят.

Обновлено: около 11:30 по московскому времени Бахтина отпустили из отделения полиции без составления протокола. «В полиции сказали: „Мы же не звери, протокол составлять не стали, плакаты вернули“», — рассказала It’s My City адвокат семьи Бахтиных.

В 2021 году мальчику поставили укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». Тогда лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. После этого родители добивались, чтобы для реабилитации ребенку назначили препарат «Спинраза». Через суд им удалось добиться, чтобы препарат для Миши приобрели.

Тем не менее свердловские врачи отказывались ставить «Спинразу» мальчику, так как последствия ее применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. В июле региональные врачи разрешили мальчику принимать препарат «Рисдиплам» вместо «Спинразы», на котором настаивали родители. Ребенка также пригласили на обследование, однако лекарство так и не предоставили.

Препараты, которые используют при лечении СМА

«Рисдиплам» — это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки через рот или, при необходимости, через зонд. Цена «Рисдиплама» порядка 30 миллионов рублей в год. Его нужно принимать на протяжении всей жизни.

«Спинраза» — это первый в мире препарат, разработанный для лечения СМА. Его также принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов. Препарат действует тем эффективнее, чем меньше возраст пациента. Один укол «Спинразы» стоит от 5 до 9 миллионов рублей. 

«Золгенсма», в отличие от «Спинразы», принимается однократно, так же в виде укола. Она заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его здоровую копию. Это приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц. Сегодня «Золгенсма» является одним из самых дорогих препаратов в мире. В России он стоит более 120 млн рублей, а до 2021 года стоил более 150 млн.