Родители Миши Бахтина, болеющего СМА, вышли на пикет к резиденции губернатора Куйвашева

Родители двухлетнего Миши Бахтина, болеющего СМА, вместе с ребенком вышли на пикет к резиденции губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева. Они настаивают, чтобы ребенку сегодня же предоставили укол препарата «Спинраза». Мальчику уже предоставили «Золгенсму», и родители говорят, что препарат остановил болезнь, но не поставил ребенка на ноги и ему необходима реабилитация «Спинразой». Врачи отказывают, так как считают совмещение двух препаратов опасным.

Фото: It's My City

По словам Бахтиных, губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев после обращения Следственного комитета пообещал, что мальчику все-таки сделают укол, предупредив родителей о возможных непредсказуемых последствиях для его здоровья. Однако после того, как обещание прозвучало, с ними никто не связался. Родители вышли на пикет, чтобы мальчику предоставили препарат уже сегодня и добиваются письменных гарантий от областного минздрава.

«Он здоров и готов к приему препарата. Нам нужна письменная гарантия прямо здесь, что нам его поставят», — заявила присутствующая на пикете адвокат Бахтиных Юлия Липинская.

Рядом с местом проведения акции дежурят несколько полицейских. Также к Бахтиным подошла руководитель аппарата уполномоченного по правам человека в Свердловской области Ольга Ащеулова, которая предложила отцу Миши отправиться в областной минздрав, чтобы переговорить с министром Андреем Карловым. Бахтин согласился встретиться с чиновником, возле здания осталась мама Миши и ребенок.

Ранее Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной атрофии препарат «Спинраза» после укола «Золгенсма». С 2021 года Biogen исследует совместимость двух препаратов. Но результаты исследований пока не опубликованы, поэтому свердловские врачи не решаются ставить укол мальчику, так как считают это небезопасным.

«Спинраза» — это первый в мире препарат, разработанный для лечения СМА. Его принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов. Препарат действует тем эффективнее, чем меньше возраст пациента. Один укол «Спинразы» стоит от 5 до 9 миллионов рублей. 

«Золгенсма», в отличие от «Спинразы», принимается однократно, так же в виде укола. Она заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его здоровую копию. Это приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц. Сегодня «Золгенсма» является одним из самых дорогих препаратов в мире. В России он стоит более 120 млн рублей, а до 2021 года стоил более 150 млн.