Фонд Ройзмана откроет центр для реабилитации детей со СМА в Екатеринбурге

Фонд Ройзмана откроет центр для реабилитации детей со СМА в Екатеринбурге

Город
30 января, 17:55, 2023 г.

В Екатеринбурге появится реабилитационный центр для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом рассказала генеральный директор Фонда Ройзмана Светлана Косолапова в интервью It’s My City. Идея создать учреждение, где дети со СМА могли бы проходить восстановление, возникла после нескольких лет работы с детьми с атрофией. По словам Косолаповой, даже после лечения препаратом «Золгенсма» малыши нуждаются в обязательной реабилитационной терапии с качественной техникой и профильными специалистами.

Фото: Марина Молдавская / It's My City Фото: Марина Молдавская / It's My City

«Сейчас мы составляем план, много профессиональных врачей заручились оказать поддержку. Будем приглашать людей из других регионов. В будущем хотели бы объединиться с другими фондами, если они согласятся сотрудничать», — рассказала руководитель Фонда Ройзмана.

Точных сроков открытия реабилитационного центра Светлана Косолапова пока не называет. По ее словам  на создание центра будут направлены средства, которые были собраны фондом на приобретение препарата «Золгенсма» для двух детей — Марка Угрехелидзе и Кости Каткова. В процессе сбора российские власти запретили приобретать препарат благотворительным фондам. Разрешение на его покупку дали только президентскому фонду «Круг добра», поэтому в конечном итоге именно он и оплатил «Золгенсму» для детей, которыми занимался Фонд Ройзмана. А собранные деньги остались.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором у человека постепенно начинает атрофироваться мускулатура ног, рук, шеи. Если ребенок со СМА не получает лечения, то он может потерять способность глотать, а затем и дышать. Для того чтобы откорректировать «сломанный» ген, заболевшему делают инъекцию «Золгенсмы» — самого дорого препарата в мире. Однако после укола ребенку все равно требуется длительная реабилитация.

Полное интервью с директором Фонда Ройзмана Светланой Косолаповой можно будет прочитать на сайте It’s My City уже на этой неделе. 

Автор: IMC
22 марта, 17:28
Мэрия Екатеринбурга продает дом-памятник, рядом с которым строит офисник УГМК
22 марта, 16:17
В Свердловской области будут патрулировать железные дороги, чтобы избежать диверсий
22 марта, 15:11
На улицах в центре Екатеринбурга запретят парковку автомобилей
22 марта, 13:57
В Свердловской области запустили мобильное приложение для предпринимателей
22 марта, 13:15
Бастрыкин поручил проверить вырубку «Круглого леса» на Широкой Речке
22 марта, 12:44
ТРЦ «Гринвич» требует заблокировать счета магазина Uniqlo из-за долгов по аренде
22 марта, 12:22
Екатеринбургского депутата Госдумы заочно приговорили к 15 годам заключения в Украине
22 марта, 12:02
Из Екатеринбурга в Волгоград возобновили прямые рейсы
22 марта, 10:58
Госохрана поручила администрации Сысерти исследовать гору, на которой построят термальный комплекс
показать еще
21 марта, 17:21
Верховный суд РФ разъяснил, в каком случае сдача в плен не считается преступлением
20 марта, 18:56
МВД выявило пять тысяч дел, связанных с «дискредитацией» ВС РФ
20 марта, 17:49
СК завел уголовное дело на людей, выдавших ордер на арест Владимира Путина
19 марта, 19:23
Евромайдан и «Русская весна»: российским школьникам расскажут о присоединении Крыма к России
16 марта, 11:36
Военкоматы 37 регионов России рассылают повестки местным жителям «для уточнения данных»
13 марта, 17:21
В Госдуме хотят изменить систему призывного возраста
13 марта, 12:02
Товары IKEA разрешили ввозить в Россию по параллельному импорту
8 марта, 13:23
В Санкт-Петербурге хотят ввести курортный сбор для туристов
показать Еще