Четырехлетний Марк Угрехелидзе, наконец, получил укол «Золгенсмы». Деньги на его лечение от спинальной мышечной атрофии (СМА) собирал фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. О получении лекарства сообщают родители Марка в его Instagram*.
Сначала ребенку запретили ставить препарат. Россияне, собиравшие средства на помощь ребенку, выступили резко против такого решения. После долгой борьбы родители Марка получили добро на приобретение «Золгенсмы», теперь малышу осталось лишь окончательно победить СМА.
«Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать, рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли — не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол!» — написали родители мальчика.
Они признались, что добиться укола было очень тяжело, и поблагодарили всех, кто помогал им бороться за здоровье сына. Люди, поддерживавшие Марка, засыпали пост с новостью десятками комментариев с поздравлениями. Мальчику желают успешной реабилитации и крепкого здоровья.
Сбор 163 миллионов рублей на «Золгенсму» для Марка был закрыт 31 января. Через несколько дней стало известно, что врачи запретили ставить мальчику лекарство, хотя он подходил по всем параметрам. После этого франдайзинговый благотворительный фонд «Русфонд» провел расследование, в котором попытался доказать, что врач Марка Угрехелидзе не имел права выписывать ему «Золгенсму». Эти сообщения опроверг Евгений Ройзман, объяснив, почему от врача приобретение лекарства на самом деле не зависело. Он посчитал, что так «Русфонд» хочет дискредитировать институт народного сбора.
Из-за этого Марку пришлось заново обследоваться и созывать новый консилиум врачей. 28 февраля ему все-таки одобрили укол. «Золгенсма» для мальчика закупалась через фонд «Круг добра», который заявляет, что приобрел ее за государственные деньги.
* Принадлежит Meta, организация признана экстремистской в России
В эти непростые дни независимым СМИ особенно нужна ваша поддержка. Рекламодатели уходят, а государство усиливает давление.
Пожалуйста, помогите It’s My City разовыми донатами или постоянными подписками, чтобы мы могли полноценно продолжать свою работу.
1. Редакция ItsMyCity.ru (далее IMC) предлагает вам осуществить пожертвование в любой удобной вам форме на следующих условиях.
2. Настоящее предложение является предложением коллектива IMC заключить с любым, кто отзовется на данное предложение (далее — Жертвователь), договор пожертвования, на условиях, предусмотренных ниже.
3. Предложение вступает в силу со дня, следующего за днем ее размещения на сайте IMC в интернете по адресу itsmycity.ru/donate (далее - Сайт).
4. Предложение действует бессрочно. IMC вправе отменить предложение в любое время без объяснения причин. В предложение могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте. Недействительность одного или нескольких условий предложения не влечет недействительности всех остальных условий предложения.
5. Соглашаясь с предложением, Жертвователь дает свое согласие на получение транзакционных писем от IMC, подтверждающих совершение платежа.
6. Жертвователь безвозмездно передает в собственность IMC денежные средства в размере, определяемом Жертвователем, на цели, указанные в п. 7 данного предложения.
7. Назначение пожертвования: средства считаются поступившими на ведение уставной деятельности и содержание IMC.
8. Датой осуществления пожертвования является дата поступления денежных средств от Жертвователя на счет IMC.
9. IMC вправе в любое время до передачи ей пожертвования и в течение 15 дней после передачи пожертвования от него отказаться. В случае отказа от пожертвования после передачи пожертвования IMC возвращает пожертвование в течение 15 дней после принятия решения об отказе. В случае невозможности передать пожертвование Жертвователю пожертвование остается в распоряжении IMC.
10. Жертвователь вправе отказаться от своего пожертвования в течение 15 дней со дня совершения транзакции. О своем желании Жертвователь извещает IMC по электронной почте, по адресу editor@itsmycity.ru.
11. IMC обязуется вернуть денежные средства в течение 15 дней с момента заявления Жертвователя.
12. Совершая действия, предусмотренные данным предложением, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящего предложения, целями деятельности IMC, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящего предложения.
13. В соответствии с Федеральным законом № 152-ФЗ «О персональных данных» Жертвователь настоящим дает свое согласие на обработку своих персональных данных любыми не запрещенными законом способами для целей исполнения настоящего предложения.
Процессинговый центр CloudPayments защищает и обрабатывает данные Вашей банковской карты по стандарту безопасности PCI DSS 3.2. Передача информации в платежный шлюз происходит с применением технологии шифрования SSL. Дальнейшая передача информации происходит по закрытым банковским сетям, имеющим наивысший уровень надежности. CloudPayments не передает данные Вашей карты нам и иным третьим лицам. Для дополнительной аутентификации держателя карты используется протокол 3D Secure.
В случае, если у Вас есть вопросы по совершенному платежу, Вы можете обратиться в службу поддержки клиентов платежного сервиса по электронной почте support@cloudpayments.ru.
Предоставляемая Вами персональная информация (имя, адрес, телефон, e-mail, номер кредитной карты) является конфиденциальной и не подлежит разглашению. Данные Вашей кредитной карты передаются только в зашифрованном виде и не сохраняются на нашем Web-сервере.
Мы рекомендуем вам проверить, что ваш браузер достаточно безопасен для проведения платежей онлайн, на специальной странице.
Безопасность обработки Интернет-платежей гарантирует ООО «КлаудПэйментс». Все операции с платежными картами происходят в соответствии с требованиями VISA International, MasterCard и других платежных систем. При передаче информации используются специальные технологии безопасности карточных онлайн-платежей, обработка данных ведется на безопасном высокотехнологичном сервере процессинговой компании.
Федеральный закон РФ № 152-ФЗ «О персональных данных» — федеральный закон, регулирующий деятельность по обработке (использованию) персональных данных.
Интернет проект www.itsmycity.ru (далее – URL, «мы») серьезно относится к вопросу конфиденциальности информации своих клиентов и посетителей сайта www.itsmycity.ru (далее – «вы», «посетители сайта»). Персонифицированной мы называем информацию, содержащую персональные данные (например: ФИО, логин или название компании) посетителя сайта, а также информацию о действиях, совершаемых вами на сайте www.itsmycity.ru. (например: заказ посетителя сайта с его контактной информацией). Анонимными мы называем данные, которые невозможно однозначно идентифицировать с конкретным посетителем сайта (например: статистика посещаемости сайта).
Мы используем персонифицированную информацию конкретного посетителя сайта исключительно для обеспечения ему качественного оказания услуг и их учета. Мы не раскрываем персонифицированных данных одних посетителей сайта www.itsmycity.ru другим посетителям сайта. Мы никогда не публикуем персонифицированную информацию в открытом доступе и не передаем ее третьим лицам. Исключением являются лишь ситуации, когда предоставление такой информации уполномоченным государственным органам предписано действующим законодательством Российской Федерации. Мы публикуем и распространяем только отчеты, построенные на основании собранных анонимных данных. При этом отчеты не содержат информацию, по которой было бы возможным идентифицировать персонифицированные данные пользователей услуг. Мы также используем анонимные данные для внутреннего анализа, целью которого является развитие продуктов и услуг www.itsmycity.ru
Сайт www.itsmycity.ru может содержать ссылки на другие сайты, не имеющие отношения к нашей компании и принадлежащие третьим лицам. Мы не несем ответственности за точность, полноту и достоверность сведений, размещенных на сайтах третьих лиц, и не берем на себя никаких обязательств по сохранению конфиденциальности информации, оставленной вами на таких сайтах.
Мы делаем все возможное для соблюдения настоящей политики конфиденциальности, однако, мы не можем гарантировать сохранность информации в случае воздействия факторов находящихся вне нашего влияния, результатом действия которых станет раскрытие информации. Сайт www.itsmycity.ru и вся размещенная на нем информация представлены по принципу "как есть” без каких-либо гарантий. Мы не несем ответственности за неблагоприятные последствия, а также за любые убытки, причиненные вследствие ограничения доступа к сайту www.itsmycity.ru или вследствие посещения сайта и использования размещенной на нем информации.
По вопросам, касающимся настоящей политики, просьба обращаться по адресу donate@itsmycity.ru
Юридическое лицо
ИП Колезев Дмитрий Евгеньевич
ИНН 667116912412
ОГРН 317665800061970
Адрес: 620025, г. Екатеринбур, ул. Мамина-Сибиряка, 126, оф. 299
Сделанный платеж можно отменить в течение 15 дней после его совершения. Для этого напишите на почту donate@itsmycity.ru, указав email, оставленный при регистрации платежа, а также указав номер платежа, который будет указан в письме, полученном после осуществления платежа.
Если вы хотите отменить регулярную подписку на платежи, напишите на donate@itsmycity.ru, также указав ваш email и номер платежа.