В «Круге добра» прокомментировали ситуацию с детьми, для которых Ройзман собирает деньги
В фонде «Круг добра» прокомментировали сбор средств для двух детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), который объявил экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. В организации утверждают, что трехлетний Марк Угрехелидзе обеспечен лекарством до апреля 2022 года и далее будет получать необходимую лекарственную терапию. Двухлетнему Косте Каткову лекарство должно поступить в течение одной-двух недель.
Марк Угрехелидзе. Фото: Фонд РойзманаОднако речь идет не о лекарстве «Золгенсма», на который Фонд Ройзмана собирает средства, а о двух других применяемых для лечения СМА препаратах — «Спинразе» и «Эврисди». По информации «Круга добра», лекарство «Золгенсма» ни Марку Угрехелидзе, ни Косте Каткову не рекомендовано.
В фонде уточняют, что выдают лекарства по заявке региональных министерств здравоохранения. «Круг добра» не выбирает, какой препарат закупить тому или иному ребенку, это решают врачи в зависимости от состояния ребенка, его диагноза и наличия показаний и противопоказаний к тому или иному препарату. Решение врачебной комиссии утверждает экспертный совет фонда, в котором состоят специалисты по тяжелым и редким заболеваниям.
Ранее родители Кости Каткова сообщали, что в «Круге добра» им отказали в предоставлении препарата «Золгенсма», сославшись также на утвержденный на год бюджет. Им решил помочь Евгений Ройзман, который объявил сбор денег на лекарства.
«В фонде не могли сказать о том, что „бюджет закрыт“ или отказать в помощи, потому что мы огромное количество сил тратим именно на „добывание“ заявок из регионов. Наш медицинский отдел очень переживает за каждого ребенка, и для нас важно, чтобы никто из детей не потерялся и чтобы все заявки были нам отправлены. Бюджет у нас не закрывается, заявки мы принимаем постоянно, договоры с поставщиками лекарств тоже постоянно подписываются», — сообщили It’s My City в пресс-службе «Круга добра».
Почему родители сами собирают деньги на «Золгенсму»?
«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Его стоимость превышает 2,1 млн долларов. В отличие от других лекарств, для выздоровления ребенка со СМА нужно сделать всего один укол, а лекарства «Спинраза» и «Эврисди» придется принимать всю жизнь.
Как сообщает издание «Новая газета», рекомендации врачей порой бывают неверными. В феврале 2021 года в Чувашии медики отказались выдать детям со СМА препарат «Спинраза». Они объяснили свое решение «отрицательной динамикой». Из-за этого умерла одна девочка. СК возбудил уголовное дело.
Еще одна проблема состоит в том, что государство не гарантирует выдачу лекарств, когда пациенты достигнут совершеннолетия. По данным «Новой газеты» на август 2021 года, жизненно важной терапией обеспечены всего порядка 60 взрослых со СМА из 286. Многие вынуждены судиться, чтобы получить положенные по закону лекарства.
Это привело к тому, что родители детей со СМА начали собирать деньги на лекарство «Золгенсма» сами. Чтобы решить проблему, по инициативе президента Владимира Путина в январе 2021 года был создан фонд «Круг добра». Однако за девять месяцев работы «Круг добра» закупил препарат «Золгенсма» всего для 12 детей.
Сбор для семей Катковых и Угрехелидзе продолжается. По этой ссылке можно поддержать Костю Каткова, на этой странице идет сбор для Марка Угрехелидзе.
Дополнение от 20 октября, 19:58
Даже если Ройзман соберет деньги, дети могут остаться без уколов
Теоретически сбор денег для Кости и Марка, который организовал Евгений Ройзман, может оказаться бесполезным, рассказал It’s My City источник, знакомый с процедурой обеспечения детей препаратами. По его словам, фонд «Круг добра» запретил федеральным медицинским учреждениям подтверждать назначения лекарств, если они оплачены с помощью краудфандинга. Деньги на лечение поступают в фонд из налогов для «богатых» — для этого его специально подняли на 2%.
«Если говорить юридическим языком, даже эти сборы, которые сейчас организует Евгений Ройзман, иезуитски можно объявить „незаконными“ — федеральные учреждения просто отказываются рассматривать этот вопрос», — добавил собеседник IMC.
Сам Ройзман призывает власти определиться, как именно они собираются помогать больным детям:
«У меня позиция простая: или закупите детям „Золгенсма“, или не путайтесь под ногами, мы сами справимся. Умники, блин. Этот ребенок им нравится, а этот не нравится», — заявил Ройзман It’s My City.
В эти непростые дни независимым СМИ особенно нужна ваша поддержка. Рекламодатели уходят, а государство усиливает давление.
Пожалуйста, помогите It’s My City разовыми донатами или постоянными подписками, чтобы мы могли полноценно продолжать свою работу.
It`s My City