В фонде «Круг добра» прокомментировали сбор средств для двух детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), который объявил экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. В организации утверждают, что трехлетний Марк Угрехелидзе обеспечен лекарством до апреля 2022 года и далее будет получать необходимую лекарственную терапию. Двухлетнему Косте Каткову лекарство должно поступить в течение одной-двух недель.
Однако речь идет не о лекарстве «Золгенсма», на который Фонд Ройзмана собирает средства, а о двух других применяемых для лечения СМА препаратах — «Спинразе» и «Эврисди». По информации «Круга добра», лекарство «Золгенсма» ни Марку Угрехелидзе, ни Косте Каткову не рекомендовано.
В фонде уточняют, что выдают лекарства по заявке региональных министерств здравоохранения. «Круг добра» не выбирает, какой препарат закупить тому или иному ребенку, это решают врачи в зависимости от состояния ребенка, его диагноза и наличия показаний и противопоказаний к тому или иному препарату. Решение врачебной комиссии утверждает экспертный совет фонда, в котором состоят специалисты по тяжелым и редким заболеваниям.
Ранее родители Кости Каткова сообщали, что в «Круге добра» им отказали в предоставлении препарата «Золгенсма», сославшись также на утвержденный на год бюджет. Им решил помочь Евгений Ройзман, который объявил сбор денег на лекарства.
«В фонде не могли сказать о том, что „бюджет закрыт“ или отказать в помощи, потому что мы огромное количество сил тратим именно на „добывание“ заявок из регионов. Наш медицинский отдел очень переживает за каждого ребенка, и для нас важно, чтобы никто из детей не потерялся и чтобы все заявки были нам отправлены. Бюджет у нас не закрывается, заявки мы принимаем постоянно, договоры с поставщиками лекарств тоже постоянно подписываются», — сообщили It’s My City в пресс-службе «Круга добра».
«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Его стоимость превышает 2,1 млн долларов. В отличие от других лекарств, для выздоровления ребенка со СМА нужно сделать всего один укол, а лекарства «Спинраза» и «Эврисди» придется принимать всю жизнь.
Как сообщает издание «Новая газета», рекомендации врачей порой бывают неверными. В феврале 2021 года в Чувашии медики отказались выдать детям со СМА препарат «Спинраза». Они объяснили свое решение «отрицательной динамикой». Из-за этого умерла одна девочка. СК возбудил уголовное дело.
Еще одна проблема состоит в том, что государство не гарантирует выдачу лекарств, когда пациенты достигнут совершеннолетия. По данным «Новой газеты» на август 2021 года, жизненно важной терапией обеспечены всего порядка 60 взрослых со СМА из 286. Многие вынуждены судиться, чтобы получить положенные по закону лекарства.
Это привело к тому, что родители детей со СМА начали собирать деньги на лекарство «Золгенсма» сами. Чтобы решить проблему, по инициативе президента Владимира Путина в январе 2021 года был создан фонд «Круг добра». Однако за девять месяцев работы «Круг добра» закупил препарат «Золгенсма» всего для 12 детей.
Сбор для семей Катковых и Угрехелидзе продолжается. По этой ссылке можно поддержать Костю Каткова, на этой странице идет сбор для Марка Угрехелидзе.
Дополнение от 20 октября, 19:58
Теоретически сбор денег для Кости и Марка, который организовал Евгений Ройзман, может оказаться бесполезным, рассказал It’s My City источник, знакомый с процедурой обеспечения детей препаратами. По его словам, фонд «Круг добра» запретил федеральным медицинским учреждениям подтверждать назначения лекарств, если они оплачены с помощью краудфандинга. Деньги на лечение поступают в фонд из налогов для «богатых» — для этого его специально подняли на 2%.
«Если говорить юридическим языком, даже эти сборы, которые сейчас организует Евгений Ройзман, иезуитски можно объявить „незаконными“ — федеральные учреждения просто отказываются рассматривать этот вопрос», — добавил собеседник IMC.
Сам Ройзман призывает власти определиться, как именно они собираются помогать больным детям:
«У меня позиция простая: или закупите детям „Золгенсма“, или не путайтесь под ногами, мы сами справимся. Умники, блин. Этот ребенок им нравится, а этот не нравится», — заявил Ройзман It’s My City.
В эти непростые дни независимым СМИ особенно нужна ваша поддержка. Рекламодатели уходят, а государство усиливает давление.
Пожалуйста, помогите It’s My City разовыми донатами или постоянными подписками, чтобы мы могли полноценно продолжать свою работу.
1. Редакция ItsMyCity.ru (далее IMC) предлагает вам осуществить пожертвование в любой удобной вам форме на следующих условиях.
2. Настоящее предложение является предложением коллектива IMC заключить с любым, кто отзовется на данное предложение (далее — Жертвователь), договор пожертвования, на условиях, предусмотренных ниже.
3. Предложение вступает в силу со дня, следующего за днем ее размещения на сайте IMC в интернете по адресу itsmycity.ru/donate (далее - Сайт).
4. Предложение действует бессрочно. IMC вправе отменить предложение в любое время без объяснения причин. В предложение могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте. Недействительность одного или нескольких условий предложения не влечет недействительности всех остальных условий предложения.
5. Соглашаясь с предложением, Жертвователь дает свое согласие на получение транзакционных писем от IMC, подтверждающих совершение платежа.
6. Жертвователь безвозмездно передает в собственность IMC денежные средства в размере, определяемом Жертвователем, на цели, указанные в п. 7 данного предложения.
7. Назначение пожертвования: средства считаются поступившими на ведение уставной деятельности и содержание IMC.
8. Датой осуществления пожертвования является дата поступления денежных средств от Жертвователя на счет IMC.
9. IMC вправе в любое время до передачи ей пожертвования и в течение 15 дней после передачи пожертвования от него отказаться. В случае отказа от пожертвования после передачи пожертвования IMC возвращает пожертвование в течение 15 дней после принятия решения об отказе. В случае невозможности передать пожертвование Жертвователю пожертвование остается в распоряжении IMC.
10. Жертвователь вправе отказаться от своего пожертвования в течение 15 дней со дня совершения транзакции. О своем желании Жертвователь извещает IMC по электронной почте, по адресу editor@itsmycity.ru.
11. IMC обязуется вернуть денежные средства в течение 15 дней с момента заявления Жертвователя.
12. Совершая действия, предусмотренные данным предложением, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящего предложения, целями деятельности IMC, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящего предложения.
13. В соответствии с Федеральным законом № 152-ФЗ «О персональных данных» Жертвователь настоящим дает свое согласие на обработку своих персональных данных любыми не запрещенными законом способами для целей исполнения настоящего предложения.
Процессинговый центр CloudPayments защищает и обрабатывает данные Вашей банковской карты по стандарту безопасности PCI DSS 3.2. Передача информации в платежный шлюз происходит с применением технологии шифрования SSL. Дальнейшая передача информации происходит по закрытым банковским сетям, имеющим наивысший уровень надежности. CloudPayments не передает данные Вашей карты нам и иным третьим лицам. Для дополнительной аутентификации держателя карты используется протокол 3D Secure.
В случае, если у Вас есть вопросы по совершенному платежу, Вы можете обратиться в службу поддержки клиентов платежного сервиса по электронной почте support@cloudpayments.ru.
Предоставляемая Вами персональная информация (имя, адрес, телефон, e-mail, номер кредитной карты) является конфиденциальной и не подлежит разглашению. Данные Вашей кредитной карты передаются только в зашифрованном виде и не сохраняются на нашем Web-сервере.
Мы рекомендуем вам проверить, что ваш браузер достаточно безопасен для проведения платежей онлайн, на специальной странице.
Безопасность обработки Интернет-платежей гарантирует ООО «КлаудПэйментс». Все операции с платежными картами происходят в соответствии с требованиями VISA International, MasterCard и других платежных систем. При передаче информации используются специальные технологии безопасности карточных онлайн-платежей, обработка данных ведется на безопасном высокотехнологичном сервере процессинговой компании.
Федеральный закон РФ № 152-ФЗ «О персональных данных» — федеральный закон, регулирующий деятельность по обработке (использованию) персональных данных.
Интернет проект www.itsmycity.ru (далее – URL, «мы») серьезно относится к вопросу конфиденциальности информации своих клиентов и посетителей сайта www.itsmycity.ru (далее – «вы», «посетители сайта»). Персонифицированной мы называем информацию, содержащую персональные данные (например: ФИО, логин или название компании) посетителя сайта, а также информацию о действиях, совершаемых вами на сайте www.itsmycity.ru. (например: заказ посетителя сайта с его контактной информацией). Анонимными мы называем данные, которые невозможно однозначно идентифицировать с конкретным посетителем сайта (например: статистика посещаемости сайта).
Мы используем персонифицированную информацию конкретного посетителя сайта исключительно для обеспечения ему качественного оказания услуг и их учета. Мы не раскрываем персонифицированных данных одних посетителей сайта www.itsmycity.ru другим посетителям сайта. Мы никогда не публикуем персонифицированную информацию в открытом доступе и не передаем ее третьим лицам. Исключением являются лишь ситуации, когда предоставление такой информации уполномоченным государственным органам предписано действующим законодательством Российской Федерации. Мы публикуем и распространяем только отчеты, построенные на основании собранных анонимных данных. При этом отчеты не содержат информацию, по которой было бы возможным идентифицировать персонифицированные данные пользователей услуг. Мы также используем анонимные данные для внутреннего анализа, целью которого является развитие продуктов и услуг www.itsmycity.ru
Сайт www.itsmycity.ru может содержать ссылки на другие сайты, не имеющие отношения к нашей компании и принадлежащие третьим лицам. Мы не несем ответственности за точность, полноту и достоверность сведений, размещенных на сайтах третьих лиц, и не берем на себя никаких обязательств по сохранению конфиденциальности информации, оставленной вами на таких сайтах.
Мы делаем все возможное для соблюдения настоящей политики конфиденциальности, однако, мы не можем гарантировать сохранность информации в случае воздействия факторов находящихся вне нашего влияния, результатом действия которых станет раскрытие информации. Сайт www.itsmycity.ru и вся размещенная на нем информация представлены по принципу "как есть” без каких-либо гарантий. Мы не несем ответственности за неблагоприятные последствия, а также за любые убытки, причиненные вследствие ограничения доступа к сайту www.itsmycity.ru или вследствие посещения сайта и использования размещенной на нем информации.
По вопросам, касающимся настоящей политики, просьба обращаться по адресу donate@itsmycity.ru
Юридическое лицо
ИП Колезев Дмитрий Евгеньевич
ИНН 667116912412
ОГРН 317665800061970
Адрес: 620025, г. Екатеринбур, ул. Мамина-Сибиряка, 126, оф. 299
Сделанный платеж можно отменить в течение 15 дней после его совершения. Для этого напишите на почту donate@itsmycity.ru, указав email, оставленный при регистрации платежа, а также указав номер платежа, который будет указан в письме, полученном после осуществления платежа.
Если вы хотите отменить регулярную подписку на платежи, напишите на donate@itsmycity.ru, также указав ваш email и номер платежа.