Ройзман объявил сборы для двух детей со СМА, которых отказался лечить путинский фонд

Бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман объявил денежные сборы для двух детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Речь идет о трехлетнем Марке Угрехелидзе из Краснодара и двухлетнем Косте из Лесного Свердловской области. От помощи им отказались как фонд «Круг добра», специально созданный с этой целью по инициативе президента Владимира Путина, так и российский Минздрав.

Костя Катков. Фото: Фонд Ройзмана

Как рассказал Ройзман, после успешных сборов для Миши Бахтина и Саши Лабутина он следил за случаями заболеваний у других детей, в которых можно помочь. Изначально он обратил внимание на семью Угрехелидзе, где живет трехлетний Марк. Как рассказала мать ребенка Марина, в Минздраве отказали в выдаче мальчику отечественной «Спинразы». Решение мотивировали тем, что бюджет до конца года уже сформирован — «сделать ничего нельзя». Добиться получения препарата «Золгенсма» (вводится в организм однократно, в отличие от «Спинразы») тоже не удалось. Во втором случае семья надеялась на фонд «Круг добра», однако организация не включила Марка в программу.

«Он не попадает в „Круг добра“, как и второй мальчик — Костя. Туда дети практически не попадают в возрасте старше шести месяцев. Они берут только самых простых», — сказал Ройзман It’s My City.

В этот же день к Евгению Ройзману за помощью обратилась семья Катковых из Лесного Свердловской области. Родители рассказали, что у их двухлетнего ребенка Кости СМА второго типа. В Минздраве и «Круге добра» семье в предоставлении препарата «Золгенсма» отказали, сославшись на то, что мальчик не подходит по критериям на лечение и бюджет на год уже утвержден. На просьбу предоставить Марку лекарство «Спинраза» от властей последовал аналогичный ответ.

Марк Угрехелидзе. Фото: Фонд Ройзмана

«Ему обязан Минздрав выписать „Спинразу“ для того, чтобы остановить отмирание мотонейронов. Но ему не дают. Говорят, в „Круг добра“ обращайтесь», — пояснил Ройзман в разговоре с It’s My City.

Для обоих детей нужно собрать 163 млн руб. Эти деньги необходимы для того, чтобы сделать им укол с самым дорогим препаратом в мире «Золгенсма». Любой желающий может поучаствовать в спасении мальчиков. По этой ссылке можно поддержать Костю Каткова. На этой странице идет сбор для Марка Угрехелидзе.

В январе этого года запустился государственный фонд «Круг добра», созданный по инициативе Владимира Путина. Предполагалось, что он будет помогать детям со СМА и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. 8 мая «Новая газета» выяснила, что фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». В августе стало известно, что «Круг добра» одобрил закупку «Золгенсмы» для шести детей. С 2022 года фонд планирует закупать десятки доз этого препарата.