Екатеринбургский фонд «Я особенный» начинался как попытка спасти собственных детей, которым в России не нашлось места, а со временем превратился в одну из самых заметных негосударственных структур помощи людям с РАС . Разовым пожертвованиям и грантам фонд предпочел государственную систему соцуслуг, которая позволяет работать для семей бесплатно и получать компенсации из бюджета.
Выбор обернулся годами проверок, судов, отказов в выплатах, финансовых провалов и фактически войной с региональным министерством социальной политики. Пока чиновники считали часы и запятые, фонд терял сотрудников, система — работающие решения, а дети с РАС — время, которое для них не просто деньги, а шанс на нормальную жизнь.
It’s My City вместе с изданием «Региональный аспект» рассказывает, как в России имитируют социальную помощь, почему эффективные НКО становятся неудобными и кто в итоге платит за бюрократические битвы.
Фонд предоставляет помощь психологов, нейропсихологов, дефектологов, логопедов, инструкторов АФК и педагогов по творчеству. Специалисты выезжают к детям домой. В штате организации есть юрист, он помогает решать вопросы с госучреждениями и получать бесплатные соцуслуги. Также фонд проводит регулярные мероприятия для родителей: школа для мам и пап, неформальные тренинги, занятия йогой, арт-терапия, групповые сеансы с психологом.
«Я особенный» — это так называемый поставщик социальных услуг: всю помощь, оказанную детям, оплачивает государство, компенсируя затраты центру.
Как появился фонд
Фонд «Я особенный» в 2014 году основали Александрина Хаитова с мужем. У них был успешный бизнес в Екатеринбурге — торговали мясом. Все изменилось, когда двоим детям поставили диагноз «умственная отсталость и аутистические расстройства». Дочери Маше поставили диагноз, когда ей было два с половиной года, а Васе в три года.
— Мы понимали, что их некуда девать, некуда бежать, никто толком не знает, что делать, — вспоминает Александрина. Тогда семья решила, что нужно менять среду и изменить всю социальную систему в России. Цель кажется слишком масштабной, но без этого, говорит Хаитова, как бы ты ни занимался с ребенком, будешь вынужден отпустить его в крайне недружелюбный мир, который его не принимает.
— Инклюзия не рождается после того, как мы просто сказали, что будем инклюзивными, — объясняет Хаитова.
Собрав небольшую команду из родителей детей с РАС и нескольких экспертов, Александрина решила зарегистрировать фонд. Знаний не хватало, наделали ошибок, но все в итоге получилось. Тогда с оформлением документов помогло региональное управление Минюста.
Александрина набиралась опыта и знаний, изучала прикладной анализ поведения, он же ABA (Applied Behavior Analysis) . Тогда поняла, что Россия в плане технологий работы с РАС отстает от многих стран лет на 50, а то и на все 70.
Команда фонда сразу планировала войти в реестр поставщиков социальных услуг, чтобы помогать бесплатно и получать за свой труд компенсации от государства. Модель казалась устойчивой, в отличие от спонсорства и грантов.
— Бизнес готов поддерживать разовые проекты, но не постоянные процессы. Гранты тебе выдадут, если захотят, а не захотят — ты их не получишь. Как только начнешь спорить и вести себя так, как от тебя не ожидается, ты их, конечно, не получишь, — объясняет президент фонда.
Первые полгода фонд работал на коммерческой основе, чтобы запустить все процессы. Затем его внесли в государственный реестр поставщиков соцуслуг. Через месяц «Я особенный» подал первый отчет и запрос на компенсацию расходов. Свердловское министерство социальной политики, по выражению Александрины, «пришло в ужас»: сумма в 100 тысяч рублей показалась чиновникам слишком большой. На эти средства фонд помог пяти детям и их родителям, в минсоцполитики же, по словам Хаитовой, считали, что достаточно одного ребенка в месяц, максимум двух.
Компенсации тогда все же выплатили. Но после этого началось…
Начало претензий и проблем
В 2019 году министерство обнаружило ошибки в отчетности, а это несколько коробок документов, которые необходимо заполнять вручную и только на бумаге. По словам Хаитовой, ошибки были незначительными, вроде опечатки в фамилии ребенка или лишней запятой. Документы вернули на переделку, нарушив при этом сроки проверки, и на полгода фонд остался без денег. Министерство тогда задолжало ему 3,5 миллиона рублей.
Оставшись без средств, фонд накопил долги, в какой-то момент не смог заплатить за аренду помещения и арендодатель его выселил. Тогда организацию поддержал «Фонд Ройзмана», о проблеме рассказали местные СМИ, на работу «Я особенный» начали собирать деньги. Резонанс, вероятно, заставил министерство поторопиться, и вскоре фонд добился компенсации. Более того, в ведомстве скорректировали правила: на уточнение или исправление стали отправлять только ту часть отчетности, которая содержала ошибки и опечатки, остальное уходило в оплату. Это была первая победа, но проблемы не закончились.
В 2022 году снова просрочка. Министерство соцполитики ее признало (документ есть в распоряжении редакции). Объяснило тем, что деньги на социальные нужды закончились.
В феврале 2023 года очередная задержка. На сей раз министерство опять нашло в отчетах фонда «нарушения», но не указало, какие именно (документ также есть в распоряжении редакции).
Люди стали увольняться из фонда. На начало 2023 года с организацией сотрудничали около трех сотен человек — штатных работников и внештатных специалистов, сегодня же осталась половина. С ушедшими «Я особенный» расплачивается до сих пор.
В мае 2023 года министерство обвинило фонд в том, что он указывает неверное количество часов услуг, оказанных детям. По его подсчетам выходило, что организация работает по 70–90 часов в сутки.
— Этого быть не может. Мы, естественно, оплачивать это не стали, — объяснял ситуацию министр соцполитики Андрей Злоказов.
Адвокат Павел Акулов считает подсчеты министерства некорректными и приводит пример: дефектолог делает упражнение с ребенком и параллельно объясняет суть происходящего родителю, обучает его. Так он оказывает две социальные услуги одновременно, отсюда и «аномалия» с количеством часов.
Настоящая причина невыплат, по мнению представителей фонда, крылась в недовольстве чиновников быстрым набором детей и суммами в отчетах. По этой же причине начались проблемы у АНО «Спектрум-М» и ИП Сыропятов — проектов бывших сотрудников «Я особенный», которые сегодня занимают часть помещений фонда и вместе с ним входят в Союз поставщиков и получателей социальных услуг.
Возможно, именно это недовольство привело к решениям на законодательном уровне. В январе 2023 года министерство скорректировало стандарты соцуслуг, заменив формулировку «по мере необходимости» на «определенное количество в год». То есть если раньше семья могла получить столько услуг, сколько запрашивала, то теперь только в рамках лимитов.
Борьба с министерством
Отчаявшись решить проблему мирным путем, в 2023 году фонд обратился в областную прокуратуру. Отказ в выплатах признали незаконным, но это не помогло: из минсоцполитики прислали новые акты и требования, рассказывает Павел Акулов.
Параллельно шли проверки. Летом 2023 года в фонде «Я особенный» одномоментно проводилось семь проверок: три от Счетной палаты, три от полиции и одна от прокуратуры. Команда была вынуждена разделиться на две группы: половина разбиралась с проверяющими органами, остальные пытались сохранить ежедневную работу.
В этот же период сотрудники управлений соцполитики обзванивали родителей детей с РАС и убеждали выйти из программ некоммерческих организаций: якобы те устарели. Когда подходила их очередь на реабилитацию в госучреждении, а ждать ее можно было и год, и два, родители уже были согласны на все, в том числе на серьезно урезанные программы. Однако, получив положенное, семьи теряли возможность обратиться за помощью к негосударственным поставщикам соцуслуг. Как утверждают представители «Я особенный», так министерство экономило бюджетные деньги. Эту практику оно использует и по сей день.
В 2023 году фонд решил попытаться взыскать с министерства убытки через суд. Процесс затянулся до 2025 года. В марте 2025 министр соцполитики исключил фонд «Я особенный», АНО «Спектрум-М» и ИП Сыропятов из реестра поставщиков соцуслуг. Организации остались без денег. Чтобы выдать людям зарплату, оплатить аренду и коммунальные услуги, пришлось брать личные кредиты.
Формальным основанием для исключения стало выявление недостоверности сведений, которые организации предоставили для включения в реестр. В частности, информация «об адаптированности для маломобильных групп населения здания и помещения, где организации предоставляли социальные услуги, о наличии свободных мест, специально оборудованного кабинета, о кадровом составе», сообщали в департаменте информационной политики Свердловской области.
Адвокат говорит, что также их обвинили в нарушении санитарных норм. Министерство это отрицало, но отсылка к СанПиН и правда содержится в акте проверки, он есть в распоряжении редакции.
— Идеальное комбо: оказалось, мы нарушили СанПиН, который на нас не распространяется и который они сами проверить не могут, — смеется Акулов.
Исключение из Реестра фонд оспорил. С 2023 по 2025 год «Я особенный» судился с минсоцполитики постоянно и выигрывал дело за делом.
Август 2023 года. Суд обязал министерство восстановить подопечным фонда урезанные услуги.
Сентябрь 2024 года. Суд обязал министерство выплатить фонду 48,7 млн рублей убытков.
Август 2025 года. Суд признал незаконным исключение фонда из реестра поставщиков социальных услуг.
Сентябрь 2025 года. Фонд выиграл дело о защите деловой репутации против минсоцполитики.
Сейчас министерство начало принимать отчетность за период с апреля 2025 года по настоящее время. Часть документов уже проверили, выплатили около 14 млн рублей. При этом фонд и его благополучателей продолжают дергать проверками. Например, родителям могут без предупреждения позвонить из МВД и вызвать на опрос.
— Проверки немного приглохли. Но люди, которые все это проделали с нами, с родителями, с детьми, с педагогами, они же не поменялись, система не изменилась, — говорит президент фонда.
Она убеждена: министр соцполитики не прав и с точки зрения миссии своего министерства, и с юридической точки зрения, и с этической. Ведь он же, говорит Хаитова, должен выстраивать систему помощи, а не уничтожать. При этом она подчеркивает, что личных претензий к министру не имеет.
— Он — часть одной системы. А я — часть той человеческой системы, которая хочет по-другому, но где все боятся, — добавляет Александрина Хаитова.
Как эта борьба влияет на родителей и детей с РАС
У Анжелы двое детей. В три года старший сын Амир совсем не разговаривал, ему диагностировали РАС. Три года с мальчиком занимались платные специалисты, эти траты семье Зейдуллаевых давались с трудом — работает только отец мальчиков. Затем психиатр посоветовала оформить инвалидность и найти центр, который поможет бесплатно.
Анжела обзвонила крупные учреждения, везде были очереди. Потом нашла информацию про фонд «Я особенный». Там семье смогли предложить помощь сразу. Почти каждый день с Амиром стал заниматься тьютор, специалист по АФК, поведенческий специалист, всего 25–30 часов ежемесячно. Также мальчик прошел бесплатные онлайн-курсы по программированию.
Сейчас Амир в пятом классе. Мама сопровождает его на переменах, есть некоторые трудности с учебой и социализацией, но в целом ребенок самостоятелен. По мнению Анжелы, это результат работы фонда «Я особенный».
В 2023 году семья Зейдуллаевых, как и другие родители, которым помогал фонд, столкнулась с сокращением часов до 8–9 в месяц. Пришлось выбирать, что оставить, а от чего отказаться. В итоге сохранили только специалиста по АФК. С остальными семья теперь вынуждена заниматься платно.
— Как сказали нескольким родителям в соцзащите: «Не наглейте, что дают, тому и радуйтесь», — вспоминает Анжела.
Наша собеседница Екатерина (имя изменено) мать двоих близнецов с РАС. Диагноз им поставили в три года. До этого врачи утверждали, что дети в порядке, а ей нужно попить успокоительное. Когда все же диагностировали РАС, маме выдали перечень помогающих организаций. Где-то услуги были только платными, где-то сезонными, когда ребенка отправляли на реабилитацию раз в год. Но в случае с аутистическими расстройствами помощь должна быть ежедневная, говорит Екатерина.
— Время — самая болезненная потеря для наших детей. Оно работает против нас. Мы упускаем возможности каждый раз, когда не используем его. Дети растут быстрее, чем развиваются, — рассказывает Екатерина.
В фонде «Я особенный» семье предложили бесплатную помощь психолога, дефектолога и поведенческих специалистов, а еще, и это сильнее всего удивило Екатерину, возможность участвовать в мероприятиях для родителей: чаепитиях, коллективных сеансах с психологом. С 2021 по 2023 год семья получала 40 часов занятий со специалистами в месяц.
Работа фонда помогла изменить прогноз с «сомнительного» на «благоприятный». Сейчас близнецам семь лет, в следующем году они пойдут в школу. Только теперь время, которое специалисты уделяют детям, сильно сократилось — тоже до 8–9 часов в месяц. Екатерина говорит, что нехватка занятий очень ощущается. Родители пытались исправить ситуацию через заместителя губернатора по социальным вопросам Павла Крекова, он обещал, что «все рассмотрит, все посмотрит», но в 2025 году ушел в отставку. Изменений пока никто не увидел.
Екатерина признается, что согласилась говорить только анонимно, потому что слышала от другой мамы детей с РАС, будто после одного из интервью ей звонили из министерства соцполитики и намекали: говорить о проблемах не стоит, иначе могут организовать проверки органов опеки и забрать приемных детей
— Мы находимся в уязвимом положении и понимаем, что при желании они могут написать в актах проверок что угодно, а нам и так проблем хватает, — делится женщина.
Имитация помощи
На официальный запрос информации от журналистов свердловское министерство соцполитики прислало короткий и малоинформативный ответ. Он сводится к следующему: у ведомства были вопросы к фонду, связанные с порядком предоставления социальных услуг в соответствии со стандартами, все спорные моменты рассматривает суд, новых исков фонд пока не подавал, работа идет в рамках закона, документы проверяются в установленном порядке.
Однако команда «Я особенный» считает решения, принятые в отношении их деятельности, политическими. Воспринимает это как месть за неугомонность и строптивость. А еще говорит, что действует в рамках закона и дальнейшего давления не боится.
— Я просто не буду молчать, когда вижу, что на пути технологий, помогающих людям, ставятся барьеры, хотя ничего не мешает эти технологии распространять, — объясняет Хаитова.
В реестре поставщиков соцуслуг центров, работающих с РАС, не так много: некоммерческие организации опасаются входить в него, видя конфликты с чиновниками, полагает Александрина. Адвокат Павел Акулов утверждает, что их история — не единичный и не уникальный пример. Ему известно о подобных ситуациях в Калининграде, ЯНАО, Хакасии, Владимирской, Кемеровской, Волгоградской областях.
Причиной проблем Акулов называет автономность региональных министерств. На федеральном уровне социальная сфера закреплена за Министерством труда и соцполитики, но в его полномочия входят только методические рекомендации и проведение конкурса соцработников. Еще одна причина: помощь детям с РАС не связана с целостностью и безопасностью государства, а значит, не приоритетна.
Сейчас в России сформировалось сильное сообщество экспертов по РАС и родителей детей с аутистическими расстройствами, и это, считает Хаитова, первый этап. Следующим должна стать рефлексия государства, признание проблемы. Пока этого не случилось: ведь если проблему признать, ее придется решать.
Комплекс мер помощи людям с РАС Минтруда разрабатывает уже шесть лет. Фонд «Я особенный» утверждает: именно он инициировал эту работу еще в 2018 году, а до столицы «дотолкали» коллеги из Москвы, центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир». В нынешнем виде документ несовершенен. Например, в нем не прописаны подходы к специальному образованию детей с аутистическими расстройствами. «Я особенный» хотел бы участвовать в разработке программы, но его не привлекают. Хаитова считает: все из-за конфликтов с местными чиновниками.
Тем не менее фонд не жалеет о том, что их отстранили от работы, так как, по словам директора, «Я особенный» ставил цель запустить эту программу — с ними или без них.
Будущее в этой области — в развитии сети институтов, работающих с РАС, уверена Александрина. Нужны и помогающие фонды, и родительские ассоциации, и научные сообщества. Да, сегодня родителям при постановке диагноза вручают целый список помогающих учреждений, вот только его релевантность никто не проверяет. Например, в нем есть те, кто лишь числится в реестре, но больше не работает или оказывает услуги только платно.
— В перечне около 200 поставщиков социальных услуг, из них 144 будут государственные, которые скажут, что они с этим не работают либо могут помочь один раз в год. Ну, или на елочку пригласить, — рассказывает президент «Я особенный».
Несмотря на все трудности, Александрина верит в перемены.— Можно уничтожить Хаитову и вдолбить фонд, но прогресс не остановить. Народятся новые люди, которые вообще не понимают, что надо бояться. Созреют новые поколения, которые захотят жить достойно, которые будут требовать к себе достойного отношения, которые не будут считать, что они родились для государства, которые посчитают, что именно они его создают, — заключает директор «Я особенный».