«В больнице сказали, что сын проживет до двух лет, можете рожать второго»

Илья Сорокин — графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга. Любит ходить по екатеринбургским бистро и ресторанам и постоянно находит новые хобби. На первый взгляд, идеальный герой reels для соцсетей. Но у Ильи спинальная мышечная атрофия (СМА) — его органы постепенно теряют функциональность и могут совсем отказать, если не принимать препараты.

В апреле этого года Илья выиграл суд у свердловского минздрава о получении лекарства «Спинраза», которое поможет остановить развитие болезни, но ведомство затягивает с исполнением судебного решения. Случай молодого человека — не единственный в Свердловской области. Чего стоит борьба семьи Бахтиных за выдачу лекарства. 

Похожая ситуация и у Ильи: каждый раз в министерстве находят новые причины для отказа в дорогостоящих лекарствах и терапии. Как отстаивать свое право на жизнь с СМА, из-за которой может в любой момент полностью парализовать, находить новые увлечения и помогать тем, кто тоже борется за себя, Илья Сорокин рассказал It’s My City.

«Это приговор»

Илье 29 лет, он работает графическим дизайнером в маркетинговом агентстве LEadBRO в Екатеринбурге. Мы встретились на новой набережной напротив «Ананаса» (так горожане называют здание штаб-квартиры РМК, которое проектировал архитектор Норман Фостер). Парень приехал на электрической коляске, которую они с мамой в шутку называют «электричкой».

Раз Илья любит гастрозаведения, мы решили отправиться в бистро «Неизвестный» неподалеку. Правда, добраться до него — то еще испытание. Несмотря на шедевры мировой архитектуры и признанные в стране рестораны и кафе, современный центр Екатеринбурга практически не приспособлен для маломобильных людей. Илья не смог съехать с бордюра у большого офисника, ему пришлось возвращаться на 100 метров назад и передвигаться по проезжей части вместе с потоком летящих на скорости автомобилей. 

Преодолев все препятствия по пути, мы наконец устроились на летнике бистро вместе с мамой Ильи Татьяной. Она объяснила, что у молодого человека второй тип СМА, самый распространенный. Болезнь начинает проявляться у детей в раннем возрасте с трех до 15 месяцев.

— Когда Илье было шесть месяцев, я стала замечать, что мышцы стали ослабевать. И хотя наш лечащий врач уверял, что поводов для паники нет, я выбила направление в областную больницу. Профессор Гринкевич поставила диагноз СМА, но под вопросом. В то время (почти 30 лет назад — прим. ред.) болезнь была не изучена и непонятна. В больнице сказали, что сын проживет до двух лет, можете рожать второго. Это был приговор… — вспоминает Татьяна.

Татьяна сдержанно признается, что расстроилась, но рекомендациям врача последовала решительно наоборот. В распорядке дня у Ильи прибавились физические упражнения, чтобы поддерживать тонус в мышцах, а вместо больниц — поездки в реабилитационный центр «Росинка» в Балашихе. Занятия пошли на пользу и помогли Илье сохранить функции мышц. До четвертого класса он ходил в школу, писал в тетрадях и почти не отличался от детей без физической инвалидности.

— Я сидел все уроки без подлокотников и поддержек. Все было нормально, но постепенно начались ухудшения. Но я все равно ел сам, мог расчесаться. Движение рук было более масштабным. Левой рукой печатал на ноутбуке, правой писал, — говорит Илья.

От фотошопа и чайных церемоний до графического дизайнера и подкастера 

В пятом классе парень все-таки перевелся на домашнее обучение. Но неожиданно увлекся фотошопом.

— Меня это затянуло, я изучал программу днями и ночами напролет. Находил текстовые уроки, коллажировал много. Через год в Первоуральске сделали выставку моих работ, что вот, мол, посмотрите, ребенок в фотошопе сделал картины. Раньше это казалось так круто, сейчас смотришь, конечно, это выглядело по-детски нелепо, но это этап, и он был классный, — вспоминает Илья. Наконец на его лице впервые с нашей встречи появилась улыбка.

Спустя время Илья понял, что хобби можно превратить в работу, и выбрал карьеру графического дизайнера. Сейчас его рабочее место выглядит так: мягкое кресло, на котором он не устает сидеть, на столе IMac, энциклопедии, составленные стопкой, игровой коврик для мыши и клавиатура на коленях.

В компании, где работает Илья, все знают, что у него СМА. На вопрос о том, не переживают ли сотрудники, что у него могут в один момент отняться руки, отвечает снисходительно. Говорит, что на голову любого человека может в любой момент упасть кирпич. Что теперь, не устраивать его на работу?

— Скорее, всех беспокоит, чтобы я сделал работу качественно и быстро. Поэтому в этом нет никаких проблем. Тем более пандемия ковида научила всех работать удаленно, — рассказывает Илья.

Кроме учебы и работы у молодого человека всегда были новые увлечения. Будучи еще подростком Илья с другом открыл фотостудию, но продержалась она всего несколько месяцев, аренда стоила слишком дорого, к тому же у ребят не было нужного опыта. Потом Илью вдруг увлек… чай. Парень проводил чайные церемонии и даже ездил в Китай. А однажды неугомонному Илье пришла идея выпустить зин о дизайне и фотоиндустрии. Ради такого события устроили целую презентацию, где Илья познакомился со своими нынешними лучшими друзьями.

Сейчас Илья увлекается подкастами. Парень ведет подкаст «В обиду не дам» вместе с продюсером Еленой Возмищевой и журналистской издания 66.ru Владой Ямщиковой.

— Это истории людей, которые хотят что-то поменять вокруг себя или связанное с собой. Постоять за себя в каких-то ситуациях. Таких людей много. В подкасте герои не только из медицинского формата, как я, а из разных сфер, где они защищают свои интересы, — рассказывает Илья о концепции.

«Мне важно в максимально короткие сроки начать лечение»

В апреле этого года Илья выиграл суд о получении лекарств у регионального минздрава (документ есть в распоряжении редакции). В этом ему помог фонд «Помощь семьям СМА», который оказывает врачебную и юридическую помощь людям, болеющим спинальной мышечной атрофией.

— Обычно фонды занимаются тем, что собирают деньги на лекарства. Наш фонд избрал совершенно другой путь. Мы тоже собираем деньги, но на эти деньги мы не закупаем лекарства, а оплачиваем труд независимых врачей и юристов. Они правовым способом защищают интересы пациента и заставляют государство предоставить лечение, которое им положено по закону, — рассказывает о работе фонда руководитель Александр Курмышкин. 

Людям со СМА по закону правда положено пожизненное лечение. Но даже после выигранного дела, где суд назначил предоставить лечение, минздрав, по словам Ильи, находит новые уловки, чтобы не давать ему лекарства.

— То районная поликлиника, то минздрав придумывают различные поводы, чтобы отложить лечение. Минздрав подал ответное заявление в суд, чтобы отсрочить выдачу лекарств еще на два месяца, потому что я якобы не являюсь на какие-то осмотры и не сдал анализы для введения препарата. 

Но я писал в поликлинике заявление на медицинское обследование. В ответ мне письменно заявили, что будет плановый осмотр у участкового терапевта или невролога. По телефону пообещали прийти на дом, померить давление и проверить общее самочувствие. В итоге я сдал анализы сам, принес в поликлинику. Пришел сам на прием к неврологу, попросил фиксировать мое состояние и точнее изъясняться, чего от меня хотят… А на бумаге оказывается, что я отказываюсь от всего, — говорит молодой человек.

Еще одной предположительной причиной для отказа выдачи лекарств врачи называют отсутствие возможности рассчитать дозу для закупки препарата. При этом у Ильи есть заключение Научного центра неврологии, в котором прописаны дозировки. В суде потребовали провести судебно-медицинскую экспертизу в Оренбурге. Местный эксперт также подтвердил, что лечение целесообразно.

Доверенный врач Ильи Александр Курмышкин считает, что проблема с затягиванием лечения на самом деле возникает из-за коррупции и нежелания администраций медицинских учреждений тратить деньги на дорогостоящие лекарства.

— Закон входит в противоречие с тем, что есть бюджет на бесплатное обеспечение инвалидов первой группы. У администрации часто возникает собственное желание неправильно распилить этот бюджет. Когда закупаются не те лекарства, которые нужно, а те, на которые имеют денежную скидку у поставщика.

Как мы знаем, коррупция на уровне закупок лекарств одна из самых больших. Еще есть дефицит, потому что выбор падает на те медикаменты, через которые есть возможность коррупционного обогащения, — объясняет Курмышкин.

Специалист уточняет, что проблема с уловками исходит чаще всего не от врача, а от административных органов и руководства больницы, которые могут давить на специалиста. Если лечащий врач пойдет против указаний «сверху», то его могут лишить премий и уволить. 

«Мы нацелены на борьбу»

Если Илье не назначат лечение в ближайшее время, то органы и мышцы начнут постепенно терять функции. Из-за этого работать станет сложнее, потому что руки может парализовать. Со временем из-за болезни начнут атрофироваться и другие мышцы, включая дыхательные и жевательные, после чего человек просто не сможет дышать и есть. Не стоит забывать, что сердце — тоже мышца, без лечения оно может остановиться.

Чтобы не выдавать лекарства, на врачебных консилиумах часто используют аргумент, что у человека не работают мышцы, поэтому лечение уже нецелесообразно. Но терапия может пробудить некоторые мышцы и восстановить утраченные функции. Также лечение поможет укрепить не атрофированные мышцы. Человек, конечно, не сможет встать с коляски и побежать после приема препаратов, но терапия значительно облегчит выполнение некоторых действий.

— У СМАшников нет проблем с легкими. У них проблемы с мышцами. Проблема с мышцами диафрагмы, чтобы дышать, проблемы с глотательными мышцами, жевательными. Абсолютно все виды мышц ослабевают.

У меня еще относительно неплохо с дыханием. Есть люди, у которых 20–30% объем легких остался, а им говорят, что лечение нецелесообразно. Да вы что, шутите? Человек без этого лечения просто умрет, — говорит Илья.

Илья старается не унывать. Он признается, что иногда проблемы с получением терапии доводят его до слез и нервных срывов, но выбора у него нет. Сейчас у него есть друзья, работа и поддержка со стороны семьи и фонда, иногда и незнакомые горожане могут сказать несколько слов поддержки.

— Недавно у Главпочтамта парень сказал: «О, крутая тачка!», и мы понеслись наперегонки, — смеется Илья.

Мама Ильи Татьяна тоже старается не унывать. Она спокойно и уверенно произносит в конце беседы четыре главных слова: «Мы нацелены на борьбу».

Редакция It’s My City направила запрос в пресс-службу министерства здравоохранения Свердловской области, чтобы получить комментарии. На момент публикации ответа не поступило. Но мы готовы опубликовать его, как только получим.

За организацию интервью спасибо бистро «Неизвестный»

Поделись публикацией: