«Придется привыкнуть к каким-то ритуалам, но это не делает тебя бракованным или изгоем»

В начале декабря отмечается Всемирный день людей с инвалидностью. Мы привыкли к тому, что такие люди обычно легко заметны в обществе — передвигаются на колясках, перемещаются на ощупь или плохо слышат. Но есть и невидимая инвалидность — внешне человек может выглядеть здоровым, но вынужден жить с заболеванием, которое серьезно затрудняет его быт, работу и общение с другими.

Это может быть мышечная дистония, когда мозг посылает слишком много сигналов мышцам и человек неестественно двигается. Или более знакомые для многих онкология, ВИЧ и диабет. Как и у любой инвалидности, вокруг них тоже есть свои стереотипы, а сами носители опыта невидимой инвалидности стигматизированы и слабо представлены в обществе. Мы не всегда знаем, как лучше говорить и взаимодействовать с ними, стоит ли предлагать им помощь или это будет выглядеть унизительно для них.

Чтобы развенчать стереотипы и снять стигмы, нужно об этом рассказывать. Поэтому в Ельцин Центре проходит «Неделя (не)видимой инвалидности» — фестиваль. Здесь своим опытом поделятся люди с хроническими заболеваниями, которые не видно на первый взгляд. Мы поговорили с писательницей Еганой Джаббаровой, журналисткой Екатериной Бормотовой, профессиональным туристом Максимом Махмутовым о том, как они узнали о своих заболеваниях, как учатся жить с ними и как стараются преодолеть стереотипы.

Егана, вторичная генерализованная дистония

«Выглядишь, как абсолютно здоровый человек»

Дистониями называют непроизвольные мышечные сокращения, например, когда мозг вместо десяти сигналов при поднятии руки отправляет сто. Мышцы сокращаются слишком часто, что приводит к резким, скручивающим, перемежающимся спазмам или заставляет человека принимать аномальное положение. Из-за этого правая рука или нога может стать короче левой. В итоге человек теряет контроль над телом и начинает инвалидизироваться.

Мышечная дистония — это третье по распространенности неврологическое заболевание. Зачастую она проявляется в фокальной форме, когда задета только одна мышца. Одним из таких примеров является спастическая кривошея, когда у человека повернута на бок голова и ничего ему не помогает распрямить шею.

— Моя форма дистонии довольно редкая. Там есть слово генерализованная, а это означает, что задеты все мышцы, — объясняет Егана.

— В диагнозе есть еще одно слово — «вторичная». Врачи пришли к выводу, что болезнь была вызвана родовой травмой. Я родилась семимесячной, и у меня была гипоксия мозга, то есть я не дышала продолжительное время. Из-за этого некоторые клетки головного мозга умерли. Погибшие клетки спровоцировали дебют дистонии в подростковом возрасте. 

Диагностировать ее не могли долго. К моменту, когда поставили диагноз, прошло порядочно лет. Для российских врачей это новый диагноз, и они практически не видели таких кейсов. Мне просто повезло, мой лечащий врач видел четыре таких случая за все годы своей практики, поэтому смог предположить, что это именно дистония, — рассказывает Егана.

При дистонии у человека происходит спастика мышц — они каменеют, так что человек не может расслабиться. Обычно помогают миорелаксанты (препараты, расслабляющие мышцы) или инъекции ботокса, которые блокируют сигнал от мозга к мышце, и человек снова получает контроль. Егане не помогло ни то, ни другое, поэтому ей сделали операцию и поставили нейростимулятор.

— Он вшит под плечом и соединен проводом по шее с металлическими стержнями в головном мозге, а в стержне есть электроды. Стимулятор на постоянной основе отправляет ток электродам, а они отправляют твоим мышцам столько сигналов, сколько нужно.

Поэтому ты функциональный, дееспособный, можешь что-то делать и выглядишь, как абсолютно здоровый человек. В общем, если люди не знают, что у меня дистония, они и не могут это предположить, но если я выключу стимулятор, то будет видно. Эта операция называется «Глубинная стимуляция мозга», спасибо нейрохирургам, которые придумали ее, — делится девушка. 

Однако стимулятор не исцеляет человека, его функция — маскировка болезни и повышение качества жизни. Он лишь контролирует процессы, которые не способен контролировать организм. Диагноз Еганы считается неизлечимым, а болезнь продолжает прогрессировать.

«Когда назвала имя, то не узнала свой голос, он был похож на камнепад»

Первые симптомы болезни у Еганы проявились в подростковом возрасте. Тогда у нее начали беспричинно дергаться руки и ноги, а тело иногда немного шатало. Девушка не акцентировала на этом внимание, многие говорили, что это из-за переходного возраста. Позже болезнь начала стремительно прогрессировать. 

— Я шла на работу № 2 с работы № 1 и в один момент поняла, что волочу ногу. Она окаменела и стала деревянной, как нога пирата. Я не понимала, в чем дело, думала, что устала. Все мои коллеги говорили, что я ужасно хромаю. В таком состоянии я бодро отвела две пары, и когда вышла с работы, у меня начала каменеть рука с правой стороны. 

Доехав до дома, я испугалась, что это инсульт, и позвонила в скорую. Они приехали через сорок минут, хотя для инсульта критическое значение времени — это пятнадцать минут.

Зашла фельдшер, спросила, как меня зовут. И тут я поняла, что происходит что-то страшное. Когда я назвала имя, то не узнала свой голос. Он стал очень странным, я произносила слова через усилие, они были похожи на какую-то кашу, а голос — будто на камнепад.

По лицу фельдшера я поняла, что она меня не понимает, и вот тут я действительно испугалась. Тогда стало ясно, что с моим телом происходит что-то необратимое, что я не могу его контролировать, — рассказывает писательница.

Что происходит с Еганой, не смогли понять и в больнице. Ее выписали с предварительным диагнозом «рассеянный склероз». Через полгода его сняли, но болезнь продолжала прогрессировать.  

— Правую стопу так сводило, что она принимала другое положение, и было больно ходить. Я снова пришла ко врачу, он сказал, что это плоскостопие, на что получил ответ, что он идиот. Потому что плоскостопие — это когда плоская стопа, а тут она кривая, — делится Егана.

Три года девушка ходила по неврологам, но никто не мог понять, что это за болезнь. Каждое утро у нее сводило новую мышцу, а нормально говорить она могла только на миорелаксантах, которые ей выписали экспериментально.

— Все покатилось, как снежный ком. Все больше и больше мышц я не могла контролировать. Начали появляться хореические движения, когда твои руки и ноги будто живут отдельно, сильно повредилась шея, и я не могла ее выпрямить, — говорит Егана.

Врачи часто списывали симптомы болезни на психосоматику. Ссылались на то, что Егана очень эмоциональная и внушительная. Друзья посоветовали ей сходить на платный прием в больницу № 40, где ее осмотрел врач Рустам Шаяхметов.

— Он просил улыбнуться и поднять брови. Был достаточно жуткий момент, когда он поменялся в лице и ушел. На следующий день он повел меня к заведующему неврологическим отделением Маркову Игорю Станиславовичу, это самый главный мужчина в моей жизни. Тот сказал, что знает, что происходит. Меня отправили в Москву, где подтвердили диагноз, — рассказывает поэтесса.

«Ты же писатель, пиши»

Первое, что испытала Егана, когда ей озвучили диагноз, облегчение. Потом началась депрессия, но уже можно было наметить план действий. Знание того, что с ней происходит, в какой-то степени позволило адаптироваться к обстоятельствам.

— У меня была тяжелейшая депрессия, я плакала 24/7 и не могла выйти из этого состояния. Моя подруга тогда мне сказала, что ты же писатель — пиши. Я взяла свой большой блокнот и начала записывать все, что происходит, до бесконечности. Наверное, именно письмо и преобразование этого опыта в словесное полотно меня и вытащило.

В момент, когда ты это написал, оно становится отдельным от тебя. Для меня было важно, чтобы при чтении человек не просто наполнялся моей болью, а чтобы он преобразовал ее во что-то иное, в любовь, эмпатию или в какой-то свой смысл, — объясняет Егана.

«Сильно бесит, когда начинают бессознательно разговаривать с тобой, как с ребенком»

Егана считает, что нужно рассказывать об опыте страданий, но не для того, чтобы захлебнуться в боли, а чтобы ощутить силу эмпатии, способность сопереживать другому, даже если он не похож на тебя. Нужно уважительно относиться к другому человеку, потому что ты такой же хрупкий, как и он.

— Об этом нужно говорить, чтобы другой человек мог сопоставить свой опыт с твоим. Второй момент — это противостояние стигматизации. Когда мы не говорим об опыте других людей, мы исключаем группу с этим опытом из общественного поля. Получается, мы усугубляем проблему непредставленности человека. Важно артикулировать свой опыт, чтобы расшатывать норму и сопротивляться стигме. Нужно дать людям понять, что нормально иметь какие-то особенности, — говорит Егана.

В один момент, когда у Еганы началась сильная дизартрия (нарушение речи), она начала замечать, что некоторым людям стало сложно с ней коммуницировать. 

— Ты получаешь много реакций и зачастую не самых приятных. Например, видишь, как человек раздражается, потому что ему нужно дослушать, что ты там говоришь. Человек часто испытывает страх, потому что есть какая-то установка, что если я вижу болезнь и с ней соприкасаюсь, то тоже буду болеть. А это не так, вы не подхватите дистонию по воздуху, это невозможно. 

Бывает наоборот, когда люди начинают тебя жалеть, гипертрофировано реагировать. Или бессознательно говорить с тобой, как с ребенком. Это очень сильно бесит. Эта стратегия поведения еще больше подчеркивает для человека его ненормальность. 

Артикуляция этих проблем помогает выстраивать нетоксичную коммуникацию между людьми. Чтобы человек не ушел с липким чувством неприятности, что он какой-то ущербный, и что с ним что-то не так, — говорит девушка.

Одна из главных мыслей Еганы в том, что нельзя достучаться до человека, пока общество не ставит в приоритет представленность разных групп. Любой человек должен иметь возможность передвигаться по городу и посещать разные места и мероприятия, но в стране сейчас другие приоритеты.

— Можно сколько угодно об этом говорить, но если ты на улице не видишь этих людей, а ты их не видишь, потому что им сложно передвигаться, вряд ли что-то изменится. Для себя я эту проблему решаю тем, что артикулирую свой опыт и пишу о нем. Это будет моим маленьким вкладом в то, чтобы отношение изменилось.

Грустно, но факт, мы находимся в той хронологической точке, когда человеческая жизнь обесценена и агентности лишены все, — заключает Егана.

Екатерина, биполярное расстройство

«Успела испугаться себя»

Биполярное аффективное расстройство (БАР) — это расстройство личности, которое выражается в перепадах настроения. Депрессивный эпизод сменяется маниакальной фазой, которая выражается в повышенной активности, завышенной самооценке и раздражительности. По статистике Института показателей оценки здоровья, в России биполярное расстройство есть у 853 тысяч граждан.

Екатерине БАР диагностировали пять лет назад, когда она попала в психиатрическую больницу на восьмом километре Сибирского тракта. После выписки девушка написала пост в соцсетях, где рассказала о диагнозе. 

— Я испытывала такую лютую ненависть к себе, что хотела причинить реальный физический вред. При этом я не была обессилена, как это бывало ранее во время депрессивных эпизодов, я была полна сил и готовности действовать (теперь я знаю, что это называют «смешанка»). И каким-то краем сознания я успела испугаться себя. И вызвала врачей, — писала тогда девушка.

Сейчас Екатерина работает журналисткой, ходит на приемы к психотерапевту, периодически принимает назначенные препараты и старается не допускать свое состояние до обострений.

— Тебя бросает из депрессии в манию. Депрессивное состояние проходит со всей классикой: бессилием, слабостью, подавленным настроением, попытками суицида и так далее. В мании начинается состояние не просто счастья, пропадает критика, и ты чувствуешь себя немножко богом.

Всякая твоя идея бесподобна и гениальна. Как тебе кажется, у тебя все получается, появляется очень много энергии, тебе уже не нужно спать, не нужно есть. Звучит на самом деле это все круто, но проблема в том, что критика отсутствует и ты не понимаешь, что у тебя получается, а что нет. Ты творишь очень странные вещи. Помимо всего прочего, это очень сильная вспыльчивость. Например, бросить в человека картошкой за то, что он не помыл посуду — отличный план. 

Это перепады такого состояния. У кого-то они длятся недолго, неделю или две, у кого-то могут длиться месяцами. У меня, как правило, затяжные депрессивные эпизоды и короткие мании, которые заканчиваются гневливой манией. Это подвид мании, когда ты становишься еще и агрессивной. Начинаются срывы на близких людей, истерики. До драк у меня не доходило, но знаю, что и такое бывает, — объясняет Екатерина.

В качестве примера мании Екатерина рассказывает о случае, когда она познакомилась с молодым человеком и у них был флирт. После чего она решила, что он ее судьба.

— Я нашла его в другом городе, я была уверена, что мы вместе. Если он переставал отвечать на мои звонки, приезжала и закатывала истерики. Я убедила всех своих и его друзей, что мы вместе, в том числе и его сестру. Это было натуральное преследование. Его девушке я устраивала скандалы и в итоге отвадила. Это было очень давно, больше 10 лет назад. Но когда я рассказала об этом врачу, мы поняли, что это максимально похоже на манию, — делится Екатерина.

«Ты всю жизнь понимаешь, что с тобой что-то не так»

Когда Екатерина узнала свой диагноз, она, скорее, обрадовалась. Как и Егане, ей стало легче, потому что стало ясно, что именно с ней происходит и что с этим можно сделать. Первые три года у Екатерины было только медикаментозное лечение, потом она начала проходить курс психотерапии и постепенно отказываться от вредных привычек.

— Ты всю жизнь понимаешь, что с тобой что-то не так. То ты думаешь, что особенный, что все какие-то идиоты. Есть периоды, которые переживаешь с мыслями, что ты убогий или неполноценный, — рассказывает журналистка. 

Врач поставил Екатерине условие — бросить пить, поскольку алкоголь вызывает рецидивы и помогает болезни прогрессировать.

— Когда диагноз не ставят вовремя, очень часто люди в качестве самопомощи, еще не понимая, что происходит, прибегают к наркотическим веществам, в том числе к алкоголю, что под руку попадается. А там уже как повезет. И это часто, во-первых, ухудшает течение болезни, во-вторых, создает отдельную проблему, — говорит Екатерина. 

Девушка уточняет, что полностью отказаться от алкоголя у нее получилось только полтора года назад. Потребовалось время и разные методики, в том числе посещение групп анонимных алкоголиков, а также терапия.

«Проснулся, а у тебя абсолютно чужое тело»

Екатерине также выписали препараты, которые вызвали побочные эффекты, с последствиями которых ей пришлось справляться.

— Был период, когда в первый год после выписки мне назначили нейролептик и я набрала на нем 20 килограммов за три месяца. Это очень странное ощущение, потому что ты три месяца спал, потом проснулся, а у тебя абсолютно чужое тело. Я все время спала, ходила до магазина и работала на дому. А тут нужно идти в офис, а тебе даже надеть нечего. Есть кофта и джинсы, которые на тебе не застегиваются. Это был какой-то первый период принятия себя, потому что нейролептик изменил гормональный фон, — рассказывает девушка.

Теперь Екатерина следит за своим ментальным здоровьем, в этом ей помогает дневник настроения, который, правда, она иногда забывает вести. Со временем она выработала привычку отстраненно смотреть на свои эмоции, чтобы их анализировать.

— Для некоторых моих знакомых я стала первым человеком, у которого появился диагноз. Когда я стала об этом открыто говорить, мне начали писать люди, которые сталкивались с чем-то подобным, необязательно с БАР. Им было не с кем поговорить из-за боязни, что окружение не поймет.

Это неловкая ситуация, когда ты, вроде, понимаешь, что это такой же человек, но помочь ему на лестнице или не помочь? Он справится сам и его унизит, если ты предложишь помощь, или ему необходима сейчас эта помощь? Об этом всем участникам коммуникации некомфортно говорить, — добавляет Екатерина.

«Важно не хоронить себя раньше времени»

Биполярное расстройство личности, по мнению Екатерины, вполне можно считать «невидимой инвалидностью». Ведь бывают периоды, когда ты не можешь работать, тебя кто-то должен содержать, ты становишься зависим от своего окружения и теряешь самостоятельность.

— Мне помогали близкие и те, с кем я раньше работала. Они давали мне подработку, чтобы я хоть что-то зарабатывала. Но мне повезло, а продавец или крановщик не смогут работать на удаленке. Если брать какие-то другие вводные, другой круг общения, другую профессию или другой город, жить с диагнозом было бы гораздо сложней, — предполагает девушка.

По ее мнению, самое главное — не опускать руки. Важно пройти этот тяжелый этап и не застрять в нем. 

— Это о том, как мы инвалидизируем сами себя. Все по-разному переживают этот этап, у меня он проходил на ненависти к себе. Важно трезво оценивать свои возможности и отделять то, что ты можешь, от того, на что сил нет. Иначе ты сам себе делаешь хуже, когда бросаешь таблетки, вытворяешь странные вещи или пропускаешь приемы у врача. Еще очень важно не хоронить себя раньше времени и прилагать хоть и маленькие, но усилия, — подводит итог Екатерина.

Максим, диабет

«В школе я был довольно смышленым, но стал сильно тупить»

По расчетам Минздрава, диабет диагностирован примерно у 10,5 млн россиян, то есть у каждого пятнадцатого. У Максима диабет первого типа и врожденный порок сердца. 

— Диабет это отклонение, когда функции поджелудочной железы нарушены. Поэтому мне нужно замерять, сколько углеводов в пище, которую я ем. Под количество углеводов я подбираю корректную дозу инсулина и делаю инъекцию, чтобы организм расщепил и усвоил углеводы, — объясняет Максим.

Если инсулина будет недостаточно, у Максима поднимется уровень сахара, из-за чего кровь станет гуще и не сможет попадать в глаза и в мелкие сосуды, плюс будет повышенная нагрузка на сердце. При высоком уровне сахара может начаться гипергликемия, при низком — гипогликемия, поэтому придется что-нибудь съесть, чтобы было больше углеводов.

При диабете первого типа, как у Максима, организм совсем не выделяет инсулин, поэтому ему нужно следить за уровнем сахара и ставить инъекции. Есть и второй тип диабета, когда инсулин выделяется, но организм перестает быть к нему чувствителен. Тогда человек начинает принимать препараты и переходит на медикаментозное лечение.

Диабет у Максима обнаружили в 14 лет. Он ходил на подготовительные курсы для сдачи экзаменов и заметил, что учеба стала даваться трудней, а физические ощущения изменились.  

— Я был довольно смышленым, но стал сильно тупить. Стало сложно делать задания. Второй яркий маркер был, что я очень сильно уставал, именно в ногах. Например, в девять часов утра встаешь, а в десять-одиннадцать у тебя состояние, будто марафон пробежал, то есть ноги натурально отваливаются. В принципе, мало сил, нервишки шалят.  

Был еще главный маркер, на который обратила внимание моя мама — я выпил одиннадцать литров жидкости. Один из ярких примеров гипо- или гипергликемии — это жажда. Организм пытается как можно больше жидкости через себя прогнать, чтобы излишки сахара вымыть, — рассказывает Максим.

Когда с Максимом это происходило, все понимали, что это ненормально, но не было критических состояний, чтобы идти ко врачу или вызывать скорую. Однажды, когда семья праздновала Новый год с многочисленными застольями, глюкоза накопилась в организме молодого человека, и ему стало совсем плохо. 

— Мама сказала: «Все, хорош. В последние месяцы ты сам не свой». А у меня тогда правда не было сил, хоть от природы я всегда был активным.

Мы вызвали скорую из-за отравления. Тогда у них не было глюкометра, чтобы померить сахар, были тест-полоски, на которую капали кровью, и на оборотной стороне индикатор показывал уровень сахара. Фельдшер померил сахар, но почему-то тест ничего не показал, и в качестве версии выдвинули аппендицит. Повезли его резать, хотя никто не понял, почему это аппендицит, при нем есть характерные признаки, которых у меня не было, — рассказывает Максим.

В больнице врачи обнаружили, что у Максима «шкалит» сахар и диагностировали диабет. Его положили под капельницу, через которую вливалась глюкоза. 

«Ты че дикий?»

В разговоре Максим сразу развенчивает мифы о том, что сладкое может привести к диабету. Причины возникновения диабета намного сложнее. В первую очередь диабет первого типа обусловлен генетическими причинами. Для диабета второго типа намного опаснее алкоголь и жирная еда, чем сладости. 

— Вы не заболеете диабетом, если объедаетесь шоколадом или сгущенкой. Можно сколько угодно есть сладкого, хотя несомненно есть сценарий, который приведет к диабету, — оговаривается он. — Это гормональный сбой, но в целом корреляции нет.

Я не хочу критиковать систему здравоохранения, но когда ты болеешь ребенком и сталкиваешься с этим впервые, тебе просто говорят, что тебе нельзя, но не доносят принцип. Это неполноценная картина.

Когда я в 19 лет попал во взрослую больницу к эндокринологу, он спросил: «Ты че дикий?» Он объяснил, что у меня есть определенная пропорция, что столько-то единиц инсулина понижает сахар вот настолько-то, и ты с этим живешь. Оказалось, что не нужно ставить инъекцию каждый раз перед едой, можно сначала поесть, потом посчитать, сколько ты съел, и поставить инсулин. 

Из сладкого можно есть хоть что, но в этом мало смысла. В половине шоколадки будет около сорока грамм углеводов, это примерно четыре хлебных единицы (мера исчисления для подсчета количества углеводов). Эти же хлебные единицы можно получить из комплексного обеда. С точки зрения питательности есть сладкое довольно вредно, — говорит Максим.

«Стал понимать, что мое тело слабее во всех смыслах, чем у ребят»

Сейчас Максим занимается туризмом, из-за чего приходится обстоятельней подходить к питанию. Нужно сразу продумать, что взять с собой в поход, и рассчитать количество еды. Это требует прагматичности и менеджмента, но так было не всегда. В подростковом возрасте у молодого человека начался «бунт».

— Когда начался пубертатный период, все стали пить пиво, и я думал, что тоже могу, так же произошло и с сигаретами. Но у меня были примеры, что это не то, на что стоит тратить свое время, то есть «внутренний поплавок». 

Потом я стал понимать, что мое тело слабее во всех смыслах, чем у ребят. Мы ходили на турники и занимались паркуром. Я мог делать упражнения, но ловил «перекосы» от перенапряжения. Если мы пили алкоголь, тоже были неприятные ощущения после, это даже не похмелье, а отсутствие тонуса.

Постепенно я успокоился и бросил курить. Иногда пью алкоголь, но умеренно. В этом смысле у всех есть самоконтроль. В туризме так же — здоровый человек будет рассчитывать свои запасы еды, у меня есть надстройка, что из-за физической активности сахар будет падать. Поэтому мне нужно заранее прикинуть, что нужно взять пищу с углеводами, которые не будут поднимать сахар и дольше будут перевариваться. А чтобы можно было, наоборот, сразу поднять сахар, у меня всегда с собой сникерсы, в походе сгущенка, — делится Максим.  

«Я живу жизнь, которую хотел бы жить»

По мнению Максима, стоит говорить о своем диагнозе, чтобы дестигматизировать проблему диабета. Это можно делать по-разному: в более локальном круге знакомых, чтобы не вызвать лишних вопросов, и на широкую аудиторию, чтобы поделиться своим опытом. 

— Я понимаю, что может возникнуть ситуация, в которой у меня упадет сахар. Я начну потеть, дергаться и есть шоколадки. Если наоборот будет высокий сахар, придется сделать инъекцию инсулина. Возможно, у меня не получится отойти в туалет и придется это сделать при ком-то. За этим может последовать неловкость. Всем будет проще, если я скажу, что у меня диабет и что придется сделать укол. Ты всех предупреждаешь, и это нормализуется.

В глобальном смысле это дестигматизация, чтобы у людей изменилось к этому отношение. За все эти годы с диабетом у меня накопился опыт как хороший, так и спорный. Наверное, он может быть полезен людям, которые тоже с этим живут. Во-вторых, качество жизни, к которому я пришел, я считаю хорошим. Я живу жизнь, которую хотел бы жить, и хочу поведать, что так можно.

Если человека внутри тянет писать картины, то ни диабет, ни магнитные бури не должны его отваживать от этого. Но все равно нужно быть бережней к себе. Это просто условность, из-за которой придется привыкнуть к каким-то ритуалам, но она не делает тебя бракованным или изгоем, — подытоживает Максим.

Поделись публикацией: