Родители двухлетнего Миши Бахтина, болеющего СМА, вместе с ребенком вышли на пикет к резиденции губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева. Они настаивают, чтобы ребенку сегодня же предоставили укол препарата «Спинраза». Мальчику уже предоставили «Золгенсму», и родители говорят, что препарат остановил болезнь, но не поставил ребенка на ноги и ему необходима реабилитация «Спинразой». Врачи отказывают, так как считают совмещение двух препаратов опасным.
По словам Бахтиных, губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев после обращения Следственного комитета пообещал, что мальчику все-таки сделают укол, предупредив родителей о возможных непредсказуемых последствиях для его здоровья. Однако после того, как обещание прозвучало, с ними никто не связался. Родители вышли на пикет, чтобы мальчику предоставили препарат уже сегодня и добиваются письменных гарантий от областного минздрава.
«Он здоров и готов к приему препарата. Нам нужна письменная гарантия прямо здесь, что нам его поставят», — заявила присутствующая на пикете адвокат Бахтиных Юлия Липинская.
Рядом с местом проведения акции дежурят несколько полицейских. Также к Бахтиным подошла руководитель аппарата уполномоченного по правам человека в Свердловской области Ольга Ащеулова, которая предложила отцу Миши отправиться в областной минздрав, чтобы переговорить с министром Андреем Карловым. Бахтин согласился встретиться с чиновником, возле здания осталась мама Миши и ребенок.
Ранее Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной атрофии препарат «Спинраза» после укола «Золгенсма». С 2021 года Biogen исследует совместимость двух препаратов. Но результаты исследований пока не опубликованы, поэтому свердловские врачи не решаются ставить укол мальчику, так как считают это небезопасным.
«Спинраза» — это первый в мире препарат, разработанный для лечения СМА. Его принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов. Препарат действует тем эффективнее, чем меньше возраст пациента. Один укол «Спинразы» стоит от 5 до 9 миллионов рублей.
«Золгенсма», в отличие от «Спинразы», принимается однократно, так же в виде укола. Она заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его здоровую копию. Это приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц. Сегодня «Золгенсма» является одним из самых дорогих препаратов в мире. В России он стоит более 120 млн рублей, а до 2021 года стоил более 150 млн.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.