Уже больше пяти месяцев Евгений Ройзман* не может участвовать в жизни благотворительного фонда, который создал для помощи людям в трудной ситуации. Суд запретил политику общаться со свидетелями по его уголовному делу о «дискредитации» армии, а среди них фигурируют и сотрудники Фонда Ройзмана.
Ройзман также не может рассказывать о подопечных Фонда, как делал это раньше. Его некогда популярные соцсети замерли в молчаливом ожидании все из-за того же запрета определенных действий, назначенного судом. Все, что остается политику — работать над новыми книгами. Его также можно встретить в Музее Невьянской иконы.
Недавно Фонд просил помощи у своих жертвователей, и многие из них откликнулись, помочь благотворителям призывали известные люди — писатель Борис Акунин, главред «Эха Москвы» Алексей Венедиктов* и другие. Как справляется Фонд в отсутствие политика, как команде удается не выгореть и как она собирается продолжить помогать детям со СМА, It’s My City рассказала его гендиректор Светлана Косолапова.
«Люди стали реже ходить к нам на личные приемы»
— Ройзман никогда не был учредителем, но Фонд создавался именно по его просьбе в середине 2010-х годов, когда Евгений Вадимович еще был мэром Екатеринбурга. Раньше он был в попечительском совете, потом помогал как волонтер. Даже заработную плату он у нас никогда не получал, поэтому его деятельность всегда носила благотворительный характер.
После возбуждения уголовного дела Ройзман решил отойти от дел Фонда, чтобы не подвергать его опасности. Сейчас мы являемся свидетелями по делу, нам запрещено общаться с Евгением Вадимовичем, пока идет следствие. Но, несмотря на судебные разбирательства и статус «иноагента», репутация Ройзмана работает на помощь нам. После задержания политика мы даже увидели всплеск поступлений и пожертвований.
Конечно, раньше Ройзман рассказывал о нас в своих социальных сетях. Теперь у него нет возможности говорить на широкую аудиторию, но тем не менее, мы в Фонде развиваем и свои информационные ресурсы, публикуем истории наших героев и подробные отчеты о проделанной работе.
Единственное, что изменилось после ограничений суда — люди стали реже ходить к нам на личные приемы. Насколько я знаю, Евгению Вадимовичу не запрещено общаться с жителями города у себя дома и в музее Невьянской иконы, а также свободно передвигаться по городу.
Видите, к Ройзману приходили разные люди, кто-то и по личным вопросам обращался, где не фигурировал сам Фонд. Могу сказать точно: общее число обращений к нам не сократилось, ведь заявления на помощь мы принимаем через сайт, социальные сети и мессенджеры.
Евгений Ройзман о собственном фонде
— Я придумал Фонд в 2015 году. Тогда я попал в ситуацию, что ко мне по традиции шло большое количество народу, но у меня не было бюджета им помогать, поэтому я решил создать для этого отдельную организацию. За 8 лет Фонд, конечно же, наработал имя. А самое главное, что у нас вся помощь — народная, ведь средний чек отчислений составляет 100–500 рублей, суммы совсем небольшие.
Теперь я являюсь волонтером Фонда. Меня находят нуждающиеся, а я перенаправляю людей к специалистам. Сейчас меня нет на приемах, из-за ограничений суда пришлось немного отойти от команды, а это усложняет работу. Конечно, как только станет ясно с приговором, я обязательно вернусь в Фонд.
Комментарии политика (здесь и далее) It’s My City передал его адвокат Владислав Идамжапов.
«Время расставит все по местам». Директор Фонда о том, каким был 2022 год
— Конечно, после начала «спецоперации» общество разделилось. С обеих сторон сейчас есть те, кто позволяет себе злорадствовать над горем людей. Любые проблемы со здоровьем и снижением качества жизни граждан у нас, как и у всех адекватных людей, вызывают сожаление, мы продолжаем делать свое дело, несмотря ни на что. Я думаю, что время расставит все по местам, а мы облегчим жизнь тем, к кому пришла беда.
Сейчас мы готовим годовой отчет за 2022 и видим, что средний ежемесячный показатель отчислений не пострадал, несмотря на все тяжелые события. За 2022 год мы смогли закрыть 25 публичных сборов на сумму более чем 6 миллионов рублей. При этом сумма непубличных сборов была в несколько раз выше и составила почти 20 миллионов.
Публичные сборы — масштабные кампании, о которых Фонд объявляет на сайте и в соцсетях, когда нужно помочь конкретному человеку. Непубличные — случаи, когда нужна экстренная помощь.
Все зависит от суммы, но в среднем мы закрываем сбор за 2,5–3 месяца. Бывают жертвователи, которые сразу покрывают все расходы. За последние годы благотворительность стала популярной у коммерческих организаций и трудовых коллективов. Например, в прошлом году нам постоянно помогала компания «Энергострой», а также местные ресторанные бизнесы Engels, «Гастроли», «Гады крабы и вино». Конечно же, есть и другие постоянные жертвователи, но не все из них готовы раскрывать свои имена.
«Государство порой отказывается предоставлять помощь». Почему в Екатеринбурге нужно открыть центр реабилитации детей со СМА
— Ранее одними из самых тяжелых сборов были поиски средств на препараты от спинально-мышечной атрофии (СМА), цены на которые переваливали за несколько десятков миллионов рублей.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором у человека постепенно начинает атрофироваться мускулатура ног, рук, шеи. Если ребенок со СМА не получает лечения, он может потерять способность глотать, а затем и дышать. При этом все это время больной находится в сознании, его мозг не перестает функционировать. Для того чтобы откорректировать «сломанный» ген, заболевшему делают инъекцию «Золгенсмы» — самого дорого препарата в мире.
История со сборами для детей со СМА началась давно. Сначала Евгений Вадимович озвучил проблему с покупкой лекарства в прямом эфире одного СМИ. Про это услышал бизнесмен Владимир Лисин и помог приобрести препарат «Золгенсма» для двух детей из Свердловской области. Позднее Ройзман принял решение, что Фонд тоже будет помогать в сборе средств на этот препарат.
После этого случая мы взялись помочь Мише Бахтину. Сейчас я могу сказать, что это был самый тяжелый сбор за все время существования Фонда. Ребенок задыхался, ему не было и года, действовать нужно было быстро, времени было мало, а у мальчика был первый, самый тяжелый тип СМА.
Благодаря взаимодействию с родителями, волонтерами, организациями и большой помощи людей со всей России нам удалось за короткий срок собрать более 150 миллионов рублей, и 30 декабря 2020 года мы перечислили деньги на оплату препарата. В феврале 2021 Мише поставили укол. Позднее на дорогой препарат от СМА удалось собрать и другим детям Фонда: Саше Лабутину, Марку Угрехелидзе и Косте Каткову.
Все дети, которым поставлен укол, чувствуют себя намного лучше. Миша Бахтин был в крайне тяжелом состоянии, не дышал, а теперь даже научился сидеть и есть сам, без поддержки мамы. Но даже после укола «Золгенсмы» детям нужно серьезное восстановление. Врачи уже доказывают эффективность применения после «Золгенсмы» другой патогенетической терапии препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
Не стоит забывать и про реабилитационные занятия. На все это нужны колоссальные суммы. Государство порой отказывается предоставлять помощь, и родители вынуждены добиваться продолжения лечения через суд. В России реабилитационных центров для детей со СМА почти нет, люди с Владивостока вынуждены ехать в Москву, чтобы ребенок мог пройти курс реабилитации за 3–4 недели.
Мы решили создать центр для реабилитации детей со СМА в Екатеринбурге. Дети с этим диагнозом будут проходить терапию с качественной техникой и профильными специалистами.
На создание центра будут направлены средства, которые были собраны Фондом на приобретение препарата «Золгенсма» для Марка Угрехелидзе и Кости Каткова. Вышло так, что в процессе сбора российские власти запретили приобретать препарат благотворительным фондам. Разрешение на его покупку дали только президентскому фонду «Круг добра», поэтому в конечном итоге именно он и оплатил «Золгенсму» для детей, которыми занимался Фонд. А собранные деньги остались.
Сейчас мы составляем план, много профессиональных врачей заручились оказать поддержку. Будем приглашать людей из других регионов. В будущем хотели бы объединиться с другими фондами, если они предложат свою помощь.
Евгений Ройзман о создании центра реабилитации для людей со СМА
— Если государство может помочь больным СМА поставить укол и спасти, то бесплатную реабилитацию никто не предлагает. В организации нам помогает Дмитрий Бахтин, папа Миши Бахтина, болеющего СМА, которому Фонд помог собрать более 150 миллионов рублей на лекарство. Дмитрий знает всех ключевых врачей и специалистов России по этому заболеванию.
Наша задача — в Екатеринбурге, в географическом центре страны, создать такой «логистический центр», где бы мы под одной крышей могли собрать лучших специалистов.
Сейчас мы занимаемся помещением. К нам обратился наш сторонник, предложил здание за городом с большой территорией, которую мы точно можем привести в порядок субботниками. К осени, думаю, закончим.
У нас есть понимание и поддержка, услышали кучу подсказок от экспертов. Сейчас это будет только СМА, но потом планируем заниматься и с детьми, болеющими дистрофией Дюшенна.
Дмитрий Бахтин
— В свое время мы сталкивались с таким мнением, мол, как мы можем рассуждать, мы ведь не врачи. Но люди, дети которых болеют смертельным заболеванием, знают всех специалистов, все новые лекарства. Во многом они разбираются лучше, чем среднестатистический врач.
К нам ходит педиатр из поликлиники, она очень благодарна моей жене. Ей ничего делать не нужно, она просто записывает все со слов мамы ребенка. Жена уже и слушать ребенка научилась, каждый день проводит осмотр.
В центре мы также планируем уделять большое внимание обучению родителей. Ну и, конечно, важна и социальная передышка для родителей. Показатель для нас в этом плане — «Дом с Маяком».
Светлана Косолапова: «Мы выгорели очень давно, но продолжаем помогать»
— Были ситуации, когда Фонд собирал деньги, но лечение не помогало и человек уходил из жизни. Конечно, очень тяжело это воспринимать. Да и не все родители детей, которые не выжили, готовы продолжать общение. У многих даже брак распадался из-за этой трагедии. Мы все очень привязываемся к героям, честно говоря, мы выгорели очень давно, но, несмотря ни на что, мы продолжаем помогать.
В команде мы немного по-другому начинаем относиться к таким ситуациям, видимо, организм таким образом начинает беречь психику. Наверное, это все как у врачей — они же тоже постоянно сталкиваются с чужой болью. Бывает, конечно, что сердце рвется, невозможно уже терпеть, потом раз — какой-то хороший эпизод случается, и все, работаем дальше.
Недавно всем Фондом радовались за Семена Чамкаева из Режа. К нам обратилась тетя мальчика: Семен занимается музыкой, но имеет проблемы со слухом. Ему был нужен хороший слуховой аппарат стоимостью более 150 тысяч рублей. Для Фонда эта сумма небольшая, но для семьи, живущей в Реже, это были огромные деньги. Мы все купили, поехали туда, сделали про них хороший материал. Там такой парень гитарист, мы все просто влюбились. Потом и они к нам в гости приехали, поблагодарили.
Еще одна история связана с текущим сбором. В Каменске-Уральском жила женщина с несовершеннолетним сыном и 25-летней дочерью с диагнозом ДЦП. К сожалению, она умерла от рака. На помощь ее детям пришла лучшая подруга погибшей: она переехала из Краснодара на Урал и взяла их под свою опеку. Приятно, что в мире существует такая крепкая дружба. Сейчас мы в Фонде собираем деньги на ступенькоход, чтобы женщина могла гулять с девушкой, страдающей ДЦП. Она не была на улице уже более 20 лет.
Мне нравится общаться с родителями детей с ДЦП и другими тяжелыми диагнозами из паллиативного отделения. Они очень сильные, не дают опускать руки. Важно, что сейчас родители детей с ДЦП перестали замалчивать их особенности, как это было раньше. Многие малыши социализируются с ранних лет, что очень облегчает им жизнь.
«Продолжаем работать с государственными и некоммерческими организациями»
— После уголовного дела Евгения Ройзмана мы не заметили каких-либо изменений в отношении к нам. Даже с государственными организациями работаем без проблем. Например, уже много лет мы помогаем отделению паллиативной помощи второй городской больницы. Это была инициатива еще Евгения Вадимовича. Несколько лет оплачиваем внебольничное питание людям с неизлечимыми заболеваниями.
Многие из пациентов больницы прикованы к постели, не могут двигаться. Из-за постоянной боли у людей и так остается мало радостей в жизни, поэтому для них важны даже такие простые вещи, как вкусная еда. На питание для пациентов и персонала хосписа мы выделяем порядка 600 тысяч рублей в месяц.
Периодически мы помогаем и другим городским больницам. Как правило, под конец года у многих медучреждений заканчиваются запасы расходных материалов и средств гигиены. Это связано с системой госзакупок: предугадать необходимый запас сложно, а восполнить его можно только через заявки в следующем году. Поэтому приходится поставлять и подгузники, и одноразовые пеленки, и даже энтеральное питание (вид искусственного питания, при котором питательные вещества вводятся через зонд в желудок или тонкую кишку при невозможности питания через рот — прим. ред.).
Мы также сотрудничаем с другими некоммерческими организациями (НКО). Например, команда «Аистенка» запустила программу «Погода в доме». С 2018 года они помогают родителям-одиночкам обеспечить бесплатную группу дневного пребывания для детей. В течение пяти часов ребенок, не имеющий путевки в детский сад, может находиться в ресурсном центре «Аистенка», пока его родитель работает.
Также мы помогаем НКО «Семья детям». В рамках проекта «Дом для мамы» команда дает временное жилье женщинам с детьми, пострадавшим от домашнего насилия. У организации есть кризисная квартира в Ревде, мы помогали им сделать ремонт, собирали средства для этого.
Еще один значимый для нас проект — «Я — особенный». Центр работает с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра, а также ментальные особенности. Команда предоставляет семьям бесплатные занятия с дефектологами, психологами, логопедами, социальными работниками, где дети развиваются и социализируются, несмотря на приговоры врачей. Сначала руководитель обращалась к нам, чтобы получить деньги на помещение, в дальнейшем они поменяли свою цель и попросили средства на создание сайта проекта. При этом у самого директора центра двое детей с такими особенностями. Она знает о заболевании не понаслышке.
*Власти считают их «иностранными агентами»
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.