В Екатеринбурге появится реабилитационный центр для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом рассказала генеральный директор Фонда Ройзмана Светлана Косолапова в интервью It’s My City. Идея создать учреждение, где дети со СМА могли бы проходить восстановление, возникла после нескольких лет работы с детьми с атрофией. По словам Косолаповой, даже после лечения препаратом «Золгенсма» малыши нуждаются в обязательной реабилитационной терапии с качественной техникой и профильными специалистами.
«Сейчас мы составляем план, много профессиональных врачей заручились оказать поддержку. Будем приглашать людей из других регионов. В будущем хотели бы объединиться с другими фондами, если они согласятся сотрудничать», — рассказала руководитель Фонда Ройзмана.
Точных сроков открытия реабилитационного центра Светлана Косолапова пока не называет. По ее словам на создание центра будут направлены средства, которые были собраны фондом на приобретение препарата «Золгенсма» для двух детей — Марка Угрехелидзе и Кости Каткова. В процессе сбора российские власти запретили приобретать препарат благотворительным фондам. Разрешение на его покупку дали только президентскому фонду «Круг добра», поэтому в конечном итоге именно он и оплатил «Золгенсму» для детей, которыми занимался Фонд Ройзмана. А собранные деньги остались.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором у человека постепенно начинает атрофироваться мускулатура ног, рук, шеи. Если ребенок со СМА не получает лечения, то он может потерять способность глотать, а затем и дышать. Для того чтобы откорректировать «сломанный» ген, заболевшему делают инъекцию «Золгенсмы» — самого дорого препарата в мире. Однако после укола ребенку все равно требуется длительная реабилитация.
Полное интервью с директором Фонда Ройзмана Светланой Косолаповой можно будет прочитать на сайте It’s My City уже на этой неделе.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.