В Свердловской области насчитывается 68 тысяч человек, живущих с ВИЧ-инфекцией, это в 2,5 раза выше среднего показателя по России. По степени пораженности населения вирусом мы занимаем третье место, уступая лишь Иркутской и Кемеровской областям. Тем не менее исследователи утверждают, что с каждым годом случаев заражения инфекцией становится меньше.
Очень многие ВИЧ-положительные россияне не заявляют о своем статусе публично, а иногда даже скрывают его от близких. Но есть и те, кто не боится рассказывать о своем заболевании «с открытым лицом». Одна из них — екатеринбурженка Людмила Темерханова, которая узнала о своем ВИЧ-статусе 14 лет назад, но открыто заявила о нем только этой осенью. Теперь она сама помогает инфицированным в фонде «Новая жизнь» — консультирует их и работает на горячей линии.
It’s My City поговорил с Людмилой по случаю Всемирного дня борьбы со СПИДом. Она рассказала нам, почему перестала воспринимать ВИЧ как заболевание, почему люди скрывают свой ВИЧ-статус и отказываются принимать препараты и стоит ли на уровне закона обязать их принимать терапию.
«Когда узнала о своем статусе, почти не выходила из комнаты. Родители выделили мне отдельные тарелку, ложку и вилку»
— О своем ВИЧ-статусе я узнала в 2008 году. У меня было типичное для того времени представление о ВИЧ: им болеют только маргинальные слои населения, наркозависимые, проститутки. Я не могла подумать, что это коснется меня, ведь все было хорошо — был молодой человек, друзья, дом, работа.
Впервые я задумалась сдать тест на ВИЧ, когда узнала, что положительный результат пришел знакомой девочке. Я пошла в наш СПИД-центр в Екатеринбурге, сдала анализы. Узнать о своем статусе я пришла через две недели: подошла к регистратуре, попросила мои результаты. Но меня сразу же повели к психологу. Тогда я поняла, что у меня, скорее всего, ВИЧ.
Меня привели в кабинет, где психолог подтвердил мои опасения, сказав, что у меня положительный результат. Я заплакала. Психолог спросил, почему я плачу, что сильно вывело меня из себя: я кричала на него и начинала плакать еще больше.
Когда я сдавала тест на ВИЧ, я указала своего молодого человека в качестве полового партнера. Поэтому когда мне пришел положительный результат, ему отправили письмо с уведомлением, чтобы он тоже сдал анализы. Оказалось, что у него тоже был ВИЧ, но он просто об этом не знал.
Уже потом я проводила «расследование», как я все-таки заразилась. Выяснилось, что у бывшей девушки моего парня тоже положительный ВИЧ-статус. Скорее всего, мой молодой человек заразился от нее и даже не знал об этом. Когда он узнал о диагнозе, он отказался принимать терапию и решил не ходить в СПИД-центр. Только спустя годы, когда мы уже расстались, а я вышла замуж, мы созвонились, и он сказал, что проходит терапию. К сожалению, сейчас его уже нет на этом свете.
Мама узнала о моем диагнозе случайно: увидела брошюры из СПИД-центра у меня в комнате. Тогда она посадила меня перед собой и спросила: «У тебя СПИД?» Да, тогда многие считали, что ВИЧ и СПИД — это одно и то же. Я ей ответила, что у меня наши ВИЧ, и мама сразу переменилась в лице, побледнела.
Меня не выгнали из дома, но несколько дней я находилась в изоляции — почти не выходила из комнаты, родители выделили мне отдельные тарелку, ложку и вилку, так как они не знали, что ВИЧ не передается бытовым путем.
Мама прочитала за эти дни кучу информации в интернете и поняла, что на самом деле никто не может заразиться, просто живя с ВИЧ-инфицированным. Тогда, можно сказать, меня выпустили из моей комнаты.
«Я знаю, как ощущается синдром отмены терапии, и больше не очень хочется это переживать снова»
— Первые несколько лет у меня было полное отрицание моего диагноза, а в первый год я впала в сильную депрессию. Открыто я больше ни с кем не говорила об этом, только по секрету то одному другу, то другому. Так в итоге среди знакомых расползлась информация о моем заболевании.
Конечно, никто не говорил мне напрямую: «Фу, отойди от меня», но я заметила, что многие мои знакомые и друзья начали отдаляться от меня, так как из-за неинформированности боялись заразиться. 13–14 лет назад все-таки существовало очень много предубеждений, существовала стигма, которая с годами начала сходить на нет.
Вылезти из депрессии мне помогла мама. Она очень много читала о ВИЧ в интернете и в итоге нашла для меня сайт, где я могла бы общаться с такими же людьми, как и я. Я очень благодарна ей за это. Я начала общаться с ВИЧ-положительными людьми и потихоньку начала принимать себя и свой диагноз.
Для меня было открытием, что, оказывается, жизнь не заканчивается и можно спокойно жить дальше, принимая терапию. Со временем я даже перестала воспринимать ВИЧ как заболевание.
Благодаря лекарствам я смогла родить здорового ребенка, хотя поначалу было страшно решиться на это. Правда, после родов я отказалась от терапии, подумав, что ее надо было проходить только во время беременности. Видимо, инфекционист неправильно до меня донес информацию или же я неправильно его поняла.
Я не принимала лекарства четыре месяца, после чего отмена терапии начала давать о себе знать. А у моего ребенка начались колики, поэтому мне было совсем плохо. Когда я пришла ко врачу, он очень меня ругал за то, что я перестала принимать терапию. Я снова начала принимать препарат и пришла в норму. Но теперь знаю, как ощущается синдром отмены, и больше не очень хочется это переживать снова.
Поэтому очень важно быть в тесном контакте со своими инфекционистом. Я поняла, что с ним мне придется работать еще очень-очень долго. Мой врач ведет меня уже несколько лет, и она стала мне почти родным человеком. Я могу обратиться к ней по любому вопросу, связанному со здоровьем.
Во время пандемии я столкнулась с перебоями поставок лекарств. Однажды я пришла в СПИД-центр, и мне сообщили, что препарата, которым я пользовалась, нет. Мой муж тогда проконсультировался с врачом: он предложил попробовать поискать препарат самостоятельно либо перейти на другой. Выбрали первое: мы стали искать лекарство по знакомым и нашли его. Терапии хватило бы ненадолго, но затем поставки в СПИД-центр возобновились.
В этом году [после 24 февраля] мы действительно боялись, что ситуация повторится или станет еще хуже. Но потом нас успокоили: в России уже давно производят лекарства для ВИЧ-инфицированных, а одно из фармпроизводств даже перевели исключительно на производство таких препаратов. Поэтому сейчас никаких проблем с получением терапии нет.
«Чем больше „открытых“ людей, тем меньше стигма»
— В итоге я пришла к тому, чтобы начать самой помогать тем, кто находится в такой ситуации, в которой я когда-то была сама. В 2020 году я пришла в фонд «Новая жизнь» волонтером, но из-за того, что он закрывался на карантин во время пандемии коронавируса, полноценно работать там я стала только с 2021 года. Я провожу группы и консультации для ВИЧ-положительных людей, работаю на горячей линии, где узнаю от людей разные истории.
Например, недавно на линию позвонила девушка и рассказала, как ее молодой человек скрывал от нее свой ВИЧ-статус. Они прожили вместе много лет, но только потом она узнала, что он ВИЧ-положительный и несколько лет стоит на учете в СПИД-центре. Это было шоком для нее, такое сложно принять.
Я вышла замуж. Мой муж тоже ВИЧ-активист, занимается просвещением в этой сфере. Сейчас мы планируем завести общего здорового ребенка, так как мы оба принимаем терапию.
Сегодня я вижу, как тема ВИЧ перестает быть стигмой, негатив по отношению к людям с ВИЧ стал снижаться. Конечно, есть еще довольно много людей с предрассудками, но, как правило, они относятся к людям более старшего возраста. А вот среди молодежи, наверное, почти нет какой-то стигмы, все все понимают, обо всем знают. Это, наверное, можно объяснить тем, что они уже выросли в этой теме, им с детства со всех сторон говорили о ВИЧ и профилактике. Даже когда я консультирую молодых людей, они говорят: «Да-да, я тоже знаю это».
А вот люди, выросшие в Советском Союзе, столкнулись с ВИЧ в 1980-е и 1990-е, когда это была неизвестная болезнь, окутанная кучей мифов. Например, именно тогда думали, что ВИЧ и СПИДом болеют только наркоманы, девушки легкого поведения, геи и лесбиянки.
Даже сейчас, когда я встречаю людей старшего возраста, они даже не допускают мысли, что могут заразиться, ведь они не относятся к так называемой «группе риска».
Сейчас стало много ВИЧ-положительных людей «с открытым лицом»: они не скрывают своего статуса, свободно говорят о нем со знакомыми. Как только я стала общаться с ними, я и сама стала свободнее и даже сама перестала скрывать свой диагноз: «с открытым лицом» я начала жить с сентября этого года. На мой взгляд, чем больше «открытых» людей, тем меньше стигма. Сейчас у меня есть много ВИЧ-отрицательных подруг, друзей, но они относятся ко мне абсолютно нормально, не пытаются отдалиться и не боятся меня.
«Мечтаю, чтобы прием терапии был обязательным по закону»
— Проблема ВИЧ в том, что он никак не проявляет себя долгие годы. Это и становится причиной того, что люди бросают терапию. Людям не хочется постоянно зависеть от лекарств, они не принимают их, пока их состояние резко не ухудшится. Тогда многие начинают задумываться о возвращении к терапии.
Но терапия при этом не отменяет то, что надо постоянно говорить людям об обязательном предохранении, даже если у них один постоянный половой партнер. Если вы не знаете его ВИЧ-статуса, то пользоваться презервативами нужно в любом случае. Из-за уверенности людей в том, что их это не коснется, ВИЧ продолжает распространяться, а они не будут даже об этом подозревать.
У меня есть мечта, чтобы прием терапии был обязательным по закону. Я считаю, что за отказ от терапии нужно наказывать. Конечно, не сажать в тюрьму, а хотя бы штрафовать. Вот во время пандемии штрафовали, если ты вышел на улицу больным, то почему не сделать так же и для ВИЧ-инфицированных?
Ведь когда ты заболеваешь, например, гриппом или тем же коронавирусом, ты идешь к врачу и начинаешь принимать лекарства, то почему с ВИЧ поступают по-другому? Это такой же вирус. Да, это жесткая мера, но иногда люди «без палки» не могут осознать, насколько это важно. Люди должны понимать свою социальную ответственность.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.