Российские врачи запретили покупать и привозить в Россию укол от спинальной мышечной атрофии (СМА) Марку Угрехелидзе, для которого собирал деньги Фонд Ройзмана. О таком решении федеральной комиссии в Instagram ребенка сообщили родители Марка, а также независимый врач Александр Курмышкин.
Комиссия медиков пришла к выводу, что Марку нельзя ставить укол. Они не уточнили причину отказа. Отца мальчика Малхаза Угрехелидзе и независимого врача Александра Курмышкина, которые стали задавать вопросы на комиссии, от разговора просто отключили (он проходил онлайн). Просто отвезти Марка в США, чтобы поставить препарат, тоже не получится.
«Они рассмотрели нашу просьбу о предоставлении препарата „Золгенсма“ и они решили, что в данный момент нецелесообразно предоставлять препарат ребенку», — пересказал объяснение врачей Малхаз Угрехелидзе.
Родители остались возмущены — многомесячный сбор 121 миллиона рублей закончился отказом без объяснения. Купить и привезти препарат в Россию, таким образом, нельзя. А поставить его в США выйдет значительно дороже из-за растущего курса доллара. Малхаз Угрехелидзе и Александр Курмышкин заявили, что собираются пожаловаться в прокуратуру и Следственный комитет.
«Я теперь не успокоюсь. В прокуратуру, куда надо, везде будем писать! Для России нам закрыли сумму — 121 млн. Это цена препарата в России. А чтобы ехать в Америку — это счет на 2 млн 220 тысяч долларов (более 170 млн рублей)», — говорит Малхаз Угрехелидзе.
Открывать новый сбор родители не хотят, так как сумма нужна большая, а в России есть и другие дети, нуждающиеся в срочном дорогостоящем лечении. Врач Александр Курмышкин считает случившееся преступлением против ребенка. Он вышел на пикет к детскому консультативно-диагностическому центру в защиту Марка. Отмечается, что мальчик подходит для лечения по всем параметрам.
Россияне, пожертвовавшие деньги на лекарство, и просто неравнодушные граждане в комментариях также остались крайне недовольны решением врачебной комиссии. Они называют это «беспределом» и «приговором ребенку» и требуют опубликовать имена всех, кто принимал в участие в отказе.
Сбор на «Золгенсму» для Марка Угрехелидзе был закрыт 31 января. Его организовывал фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. Ради помощи Марку сам Ройзман продавал картины, которые ему дарил нобелевский лауреат Дмитрий Муратов. Екатеринбургский ресторан «Большой грузинский» даже запускал благотворительную доставку — все деньги с заказанных у него блюд шли на помощь Марку. It’s My City не удалось оперативно дозвониться до пресс-службы Минздрава России для уточнения информации.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.