За склероз часто принимают поражение памяти, но это лишь распространенный миф. Рассеянный склероз — это аутоиммунное воспаление, повреждающее нервные ткани человека. Тело по сути перестает воспринимать команды мозга, отчего страдают опорно-двигательные функции и координация человека. Без терапии состояние ухудшается быстрее.
Уральский художник Андрей Чугунов узнал о своем диагнозе несколько месяцев назад, хотя обострения болезни случались с ним за четыре года до этого. Симптомы рассеянного склероза не видны снаружи, но они значительно влияют на образ жизни человека. It’s My City вместе с Ельцин Центром рассказывает, как жить с хроническим заболеванием, которое принято описывать метафорой «невидимая инвалидность».
«Я просыпался и не чувствовал части тела»
— Обычно рассеянный склероз долго не могут поймать, но у меня все было не так: я сам не шел к врачу. Впервые в 2016 году у меня на левой руке отнялся мизинец, я просто перестал его чувствовать. Я пошел к неврологу, и врач сказал, что это произошло, скорее всего, из-за защемления в шее.
Следующий эпизод случился в 2018 году. Я переехал учиться из Екатеринбурга во Владивосток. И там в какой-то момент у меня перестала подниматься левая нога. Это было забавное ощущение: ты отдаешь головой команду в правую ногу, и она поднимается на определенную высоту. Отдаешь команду в левую, и она поднимается как бы в четверть задуманного, команда мозга не выполняется, и ты ничего не можешь с этим сделать. Я подумал тогда, что происходит что-то странное, но все списывал на защемление в шее.
В 2019 году был период, когда я просыпался и не чувствовал отдельные зоны на теле. Среди перформеров есть любимая тема дискурса — пересборка тела (практика по переосмыслению границ тела — прим. ред.). А в тот момент я чувствовал это каждый день: у меня как будто бы все пересобиралось, а затем проходило без следа.
Уже в мае 2021 года я вез во Владивосток свою инсталляцию, и там случилось все, что могло случиться. Работа была огромным рекламным щитом высотой 2,5 метра и шириной в 1,5 метра. Его нужно было установить, транспортировать, перевезти, разгрузить. Как только я приехал во Владивосток, у меня пропала сила в конечностях, руки сами разжимались. Я держу отвертку в руках, вдруг слышу звук удара, смотрю — отвертка на полу, а у меня чувство, что я все еще ее держу.
У меня не могли сойтись глаза: просыпаешься и не можешь навести глаза на одну точку. Правый глаз наводится на объект, а левый застывает на месте, в итоге картинка двоится, а ты ничего не можешь сделать.
Такая же история с ногами и с координацией. И все это одновременно. В тот момент стало понятно, что это уже что-то глобальное и нужно идти ко врачу. Я пошел к неврологу лишь спустя четыре года после первого случая.
«Окей, во мне это есть»
— Вернувшись в Екатеринбург, я пошел в платную клинику, поскольку у меня было очень тяжелое обострение и нужно его как-то быстрее продиагностировать. Мне попался хороший врач — выслушав мои симптомы, она сразу предположила рассеянный склероз. Я лег в больницу, где мне снимали обострение пульс-терапией гормонов (введение гормонов в супрафармакологических дозах для усиления терапевтического эффекта — прим. ред.).
Затем я пошел в Областной центр рассеянного склероза. В нем я находился вместе с женщиной за 50, дебют ее болезни был недавно, и она очень сильно проходила стадию отрицания. У меня же как-то быстро это перешло в принятие. Думал: окей, во мне это есть, как в песне «4 Позиции Бруно».
Как художник я работаю с темами иммортальности, темпоральности, автономности. Моя болезнь — это все эти темы. Рассеянный склероз — это автономный агент, который живет во мне. С ним мне приходится выстраивать определенного рода границы сосуществования. Этот агент в своей стандартной версии делает то, что меня быстрее ведет к смерти, и нужно ее перенимать. Об этих вещах я думал и до диагноза, поэтому, наверное, сразу перешел к принятию и проскочил все другие стадии.
«Нужно замедлить свою инвалидизацию»
— Рассеянный склероз — это болезнь, у которой есть периоды обострения и периоды ремиссии. Со временем длительность ремиссии становится все короче и короче. У меня раз в год были обострения, просто я не понимал, что это они. Болезнь повреждает миелиновую оболочку нервов и в этот момент ухудшается проводимость — команда от мозга хуже доходит, потому что скорость сигнала становится слабее.
Механизм болезни запускается от порядка двухсот генов, которые связаны между собой. Но пока никто не понимает, что именно является триггером для этого. Есть теория, что рассеянный склероз запускает вирус, но четко пока никто не может это понять. Среди моих родственников ни у кого подобного диагноза не было. Болезнь как-то сама запустилась у меня.
Любые сбои в режиме, недосыпы, неправильное питание и особенно курение ухудшают состояние. С болезнью нужно пересмотреть свой образ жизни и следить за режимом.
Обязательно нужно проходить терапию, потому что ничего лучше этого нет. Болезнь на данный момент неизлечима, но препараты замедляют течение рассеянного склероза. Их прописывают и выдают бесплатно в Областном центре рассеянного склероза. Вначале принимаешь один, если он не подходит, то вместе с врачами начинаете перебирать остальные. Суть терапии — замедлить свою инвалидизацию.
Я полтора месяца принимаю свой препарат, через три месяца мы посмотрим с врачами, как он работает. Зачастую у людей с рассеянным склерозом есть хроническая усталость. У меня пока этого нет, и я хотел бы ее максимально отложить и иметь много сил. Как художник я часто работаю в проектном режиме. И чем ближе сдача проекта, тем больше времени начинаешь ему уделять, фактически жить им и мало спать. Доведя до конца последний проект в таком режиме, я понял, что больше так жить не могу. Сейчас стараюсь делать 6–7-часовой рабочий день.
Плюс надо заниматься физическими нагрузками, пока я дома стараюсь делать ЛФК и бегать. Движение нужно, чтобы поддерживать тонус мышц: из-за того, что сигналы плохо передаются, они ощущается слабее и быстрее теряется мышечная масса.
Важно знать, что рассеянный склероз — это история про то, что лучше не терпеть, если чувствуешь, что с организмом неладное.
Чем дольше с рассеянным склерозом ты не принимаешь терапию, тем больше лет активности и подвижности себе скашиваешь. Это игра со временем. И важно не бросать лекарства, потому что все как лавиной откатывается назад.
«Сделаю диагноз гласным»
— Как только я лег в больницу, я начал задумываться, а что бы я мог сделать про свой опыт болезни как художник. Внутри медиаискусства есть направление science art, а внутри него — BioArt, связанное с биологическими тканями. У меня появилась идея проекта, которая, скорее всего, потребует коннекта с фармкомпаниями и учеными.
Мне захотелось взять спинномозговую пункцию и клетки кожи, соединить их через технологию CRISPR (инструмент редактирования геномов — прим. ред.) и вырастить собственную нервную ткань. Затем я хочу взять процесс самого склероза и как-то химически его замедлять или убыстрять с помощью нейроинтерфейса. А сам процесс попытаться сделать видимым через, например, свет. По факту это мое общение с моими тканями и одновременно взаимодействие с автономной сущностью. Хочется до конца сформулировать идею и найти людей, которым было бы интересно сделать этот проект.
Для себя я принял решение, что сделаю гласным свой диагноз. Я считаю, что скрывать болезнь неправильно: важно говорить о том, что это существует, делиться своим опытом и показывать, что это может случиться с каждым и что с болезнью можно продолжать жить и работать.
Ельцин Центр проводит «Неделю (не)видимой инвалидности» в рамках международной акции организации Invisible Disability Association (IDA).
Андрей Чугунов станет одним из спикеров паблик-тока о жизни с хроническими болезнями 21 октября, на 23 октября запланирована премьера документального фильма о рассеянном склерозе «Рубец». Полная программа недели по ссылке.
Партнерский материал
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.