Мальчику из Екатеринбурга Саше Лабутину, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), поставили укол с препаратом «Золгенсма». Лекарство доставили самолетом из США. Сейчас Саше нужно пройти курс гормонотерапии до стабилизации состояния, а после этого его ждет восстановительная терапия и ЛФК, сообщили It’s My City в пресс-службе Фонда святой Екатерины.
Средства на препарат собирали больше года. В этом семье мальчика помогали тысячи людей и Фонд Ройзмана, а также глава РМК Игорь Алтушкин. «Золгенсма» стоит 150 млн рублей. Лекарство доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов человека. Благодаря этому болезнь отступает и улучшается общее состояние организма. Но есть одна особенность — его можно ставить ребенку до двух лет или весом до 21 кг.
В январе в России по инициативе президента запустился государственный фонд «Круг добра» в помощь детям со СМА и другими тяжелыми заболеваниями. Но в мае этого года «Новая газета» выяснила, что фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма».
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.