Фонд Ройзмана смог собрать средства для спасения Саши Лабутина — мальчика из Екатеринбурга, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Сбор закрыл Фонд святой Екатерины, председатель совета которого Игорь Алтушкин перевел 50 млн руб. на лечение мальчика. Об этом рассказали It’s My City в пресс-службе Фонда святой Екатерины.
Как рассказал экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, одним из первых на призыв о сборе средств откликнулся Алтушкин. Сначала он перевел 50 млн через благотворительный фонд Русской медной компании. Позже от Фонда святой Екатерины пришло еще 5 млн руб., а теперь сбор закрыли переводом в размере 50 млн руб.
«Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города», — сказал Ройзман.
Для спасения Саши Лабутина нужен препарат «Золгенсма» (Zolgensma). Пока это самое дорогое лекарство в мире, однако, по словам Ройзмана, постепенно оно дешевеет. Если раньше препарат стоил 2,5 млн долларов, то позднее цена снизилась до 2,3 млн долларов, а сейчас его можно приобрести еще дешевле. Для покупки препарата были собраны необходимые 150 млн руб. В благотворительном мероприятии поучаствовали более тысячи человек.
Счет на лекарство выставят в ближайшее время, после чего препарат отправят в Россию. Вероятно, лекарство мальчику введут в Екатеринбурге. До этого детям с подобным диагнозом делали уколы в Москве или за рубежом.
В январе запустился государственный фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина. Предполагалось, что он будет помогать детям с СМА и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. 8 мая «Новая газета» выяснила, что фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма».
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.