Герои этого материала строили карьеру, мечтали о переезде, детях, новой профессии. Все шло своим чередом, пока каждый из них не узнал, что серьезно болен. Кто-то из них победил болезнь, а кто-то вынужден до конца жизни принимать лекарства. Им пришлось попрощаться со старыми мечтами, научиться принимать свое новое состояние и находить в нем свои плюсы. Мы поговорили с тремя уральцами, которые сейчас проходят этот путь, и узнали, как жить дальше, даже если по прогнозам врачей тебе осталось 15 лет.
Партнер этого текста Сбер. Компания стремится к тому, чтобы люди с ограниченными возможностями по здоровью получали все возможности для построения карьеры и полноценной социальной жизни.
«Врачи говорили, что в 25 лет я буду с палочкой ходить»
Максим Шарипов, 30 лет, г. Екатеринбург
— Я родом из Пермского края, в Екатеринбург переехал с родителями после окончания института. До десяти лет я был обычным ребенком, но вдруг стал постоянно падать, случались судороги в ногах, и в 11 лет мне поставили миопатию — нарушения в строительной и мышечной ткани в ногах. Это значит, что я не могу заниматься спортом, много ходить, в ночное время у меня плохая координация и бывает, что от длительного стресса мышцы начинают неметь, появляется слабость в руках или ногах или все начинает дергаться.
Медицина в то время была развита хуже, и врачи говорили, что в 25 лет я буду либо с палочкой ходить, либо в инвалидном кресле передвигаться. Но тьфу-тьфу, прогнозы не сбылись, у меня все хорошо. Каждый день мне нужно делать зарядку, по городу я передвигаюсь на небольшие расстояния, часто на общественном транспорте или на такси, а раз в полгода-год пью лекарства для поддержания мышечного тонуса и метаболизма.
В школе меня отстранили от физкультуры, но не было такого, что надо мной как-то издевались. Наоборот, у меня были хорошие друзья, они помогали всегда, относились с пониманием. Я выучился на бухгалтера-экономиста, а в 2011 году мы с родителями переехали в Екатеринбург. Я долго не мог найти работу, внутренне боялся отказа, думал, что если работодатель узнает о моей инвалидности, то не захочет брать ответственность, давать мне положенные дополнительные дни отпуска или 60 дней без содержания. К тому же мне нельзя работать сверхурочно. Решил попробоваться в Сбер на должность консультанта, рассказал о своем состоянии здоровья. Руководство спокойно отреагировало на это. И здорово, что коллеги смотрели на меня как на обычного кандидата, оценивали мои профессиональные навыки. За мной закрепили наставника, который мне помогал общаться с людьми, поддерживал, обучал. Благодаря ему я адаптировался в работе и освоился в коллективе. Правда, я не могу сидеть за кассой в ограниченном пространстве, физически сложно, но могу сидеть за отдельным компьютером и работать там.
Сложнее всего дается общение с людьми в конце недели, когда народу много, все шумят, люди тоже уставшие, а ты должен решить проблему людей, помочь им и в любой ситуации, остаться лицом Сбера. С коллегами мы очень дружны: если они видят, что я начинаю уставать, то предлагают просто сделать паузу на чай или выйти прогуляться. Мы с ними можем поговорить и о работе, и о личном, с ними я становлюсь душой компании.
Я мечтаю развиваться в компании, занять должность еще выше, хочу быть начальником или руководителем отдела. Стремлюсь к этому, постоянно прохожу обучения в Сбере. Я считаю, что отлично выполняю свои обязанности, могу решить конфликтные ситуации, обучать новичков, заменять коллег. Я сам отзывчивый и всем помогаю так же, как мне помогали в детстве. Хорошо, если в каждом филиале Сбера вообще будет отдельный сотрудник, который будет заниматься инклюзивным направлением — помогать коллегам и людям, которые приходят.
Свою уязвимость я давно принял и вижу в ней много плюсов. Как говорится, нет худа без добра. Недавно мечтал купить свое жилье — и приобрел его, правда, в ипотеку, но зато свой дом! До пандемии я начал путешествовать, мне полезно бывать на море, ходить босиком по песку. Пока успел побывать в Тунисе, Абхазию посмотреть, в Турцию съездить. Мечтаю снова оказаться на море, очень хочется отдохнуть в Таиланде.
«Первый год было тяжело»
Наталья Сосновских, 54 года, поселок Арти
— Жизнь шла своим чередом, пока в один момент я не начала болеть. У меня открылся невроз, каждый месяц что-нибудь болело, то одно поболит, то другое. Я не обращалась в больницу, думала, что у меня просто возрастные изменения. Но однажды так нестерпимо заболело в боку, что я все же решилась пойти к врачу. Меня отправили сдать кровь, а потом попросили пересдавать снова и снова. В итоге вызвали в Екатеринбург к гематологу, четыре месяца меня обследовали, пока не поставили диагноз — хронический миелоидный лейкоз. С тех пор мой образ жизни изменился кардинально. Это рак крови, который вылечить нельзя, пересадку костного мозга мне делать уже поздно. Самое интересное, у меня были высокие лейкоциты в крови, а я ничего не чувствовала. Врачи говорили, что если бы я умерла, то ничего бы не почувствовала. Мне поставили вторую группу инвалидности. Теперь я постоянно пью таблетки.
Первый год было тяжело. От лекарств сильные отеки, аппетита нет, постоянная тошнота. Параллельно у меня начал развиваться сахарный диабет, я соблюдаю строгую диету. Врачи утешали, что если раньше с такой терапией можно было прожить несколько лет, то теперь — до 15. Они говорили, что мне можно не работать, но работа — это то, что меня спасало всегда.
Я работаю в Сбере с 2004 года. Начинала старшим кассиром, а теперь я старший менеджер по обслуживанию. Здесь у меня сокращенный на час рабочий день, но руководство пошло навстречу, мы договорились, что раз в месяц я просто буду брать эти накопившиеся два дня и отдыхать. У меня очень хорошая напарница, ее зовут Светлана Викторовна Гостевских, мы работаем вдвоем в отделении. Она меня дождалась, не стала никого искать на замену. Еще в Сбере ввели новый бонус — доплата за выполнения плана по показателям, это тоже стимулирует.
Каждый день мне нужно делать зарядку — суставную гимнастику, чтобы обновлялась кровь. Так я стала ходить в кружок для пенсионеров «Бодрость». Теперь у нас целая творческая группа. Недавно мы заняли первое место в районной «Битве хоров», а сейчас готовимся к танцевальному конкурсу и пишем стихи к 9 Мая. Меня так это все затянуло, что я иногда забываю, что болею, даже думать об этом некогда. На днях ездили с нашим кружком на термальные источники в Екатеринбург. До того насыщенная жизнь, что я тут даже сказала напарнице, что в днях запуталась.
Дети меня поддерживают и берегут. Каждые три месяца я проверяюсь в Екатеринбурге, сдаю анализы. Пока врачи говорят, что мое состояние стабильное.
«Казалось, если у тебя такое, ты неполноценная»
Анастасия Львова, 36 лет, Качканар
— Я родилась и выросла в Качканаре. Закончила с красным дипломом екатеринбургский колледж предпринимательства, воспитывала сына и работала барменом в местном спортбаре. После долгих поисков устроилась в банк и поступила в институт. В этот период я вышла замуж. Мой муж родом из Костромы, и когда мы впервые приехали знакомиться с его родителями, я влюбилась в Кострому — в эти здания, в этот воздух. С тех я постоянно говорила мужу, что нам нужно купить квартиру в Костроме и уехать туда жить. Мы с мужем планировали ребенка, но три раза у меня были неудачные беременности. Одно за другим — выкидыш, замершая беременность, внематочная… Позже врачи поставили мне диагноз «рак». Назначили химиолучевое облучение. Я очень переживала, что у меня выпадут волосы, но мне повезло. Это была «химия» с платиной, она отличается тем, что не вызывает тотального облысения.
Первую инъекцию мне поставили прямо в день рождения. Таким «коктейлем» я отметила свое 30-летие. До обеда мне поставили «химию», а вечером должны были приехать муж с сыном и друзья. Я накрутила кудри, заплела косы, день рождения все-таки, красивой быть хотелось. Вышла к своим гостям бодрая, с прической. Они вручили мне шары и розы. Я юморила: «Какие вы у меня золотые, а я у вас — платиновая». Позже после химиотерапии мне было уже не так хорошо. Из-за нее у меня упали лейкоциты, гемоглобин и иммунитет. Я ничего не могла есть, стакан воды для меня был сущей пыткой. Организм вообще не воспринимал еду и жидкость, меня сразу начинало рвать, но врачи заставляли пить по пять литров воды в день, вести пищевой дневник, куда я записывала каждые 50 гр еды. Они настаивали на этом, чтобы хоть как-то поднять лейкоциты. Говорили: «Жить хочешь — будешь есть».
Когда я пришла оформлять инвалидность, на меня посмотрели с недоверием: «Так хорошо выглядишь. Таких инвалидов не бывает». Я действительно хорошо выглядела даже после болезни, всегда нарядная, бодрая. Но в итоге оформили. За это мне от государства полагается плюс два дня отпуска, небольшая пенсия, возможность съездить в санаторий и отправить сына на море в Анапу, скидка за платеж по ЖКХ и отмена налога на автомобиль.
Через какое-то время я устроилась в Сбербанк. Я никому не говорила про то, что у меня есть инвалидность. Зачем? Если бы мы с вами говорили о моей жизни лет пять назад, я бы просто не смогла. Мне было стыдно. Казалось, что если у тебя такое, то ты неполноценная. Вроде особо не ограничена ничем, могу ходить, бегать, есть спать, одеваться, но при этом психологически знаю, что у меня была «химия», что я не могу иметь детей. Мне было так больно говорить. Ведь они могут, а я не могу. Со временем я смирилась и приняла это. Сестра родила двух племянников, подруга недавно родила. Я спокойно к этому отношусь, мы отлично общаемся и проводим вместе время. Коллега в Сбере родила, вожусь с ее ребенком с удовольствием.
О моей инвалидности я рассказала коллегам не сразу. Пришлось, когда нужно было проходить реабилитацию, идти в отпуск. Я тогда долго работала без перерыва и понимала, что сил уже нет. Переживала, что скажут коллеги. В Сбере сильно удивились тому, что я ничего не сказала раньше. Коллеги не жалели меня и не стали относиться хуже. Но проявляли понимание, когда мне надо съездить в Екатеринбург в реабилитационный центр. В направлении инклюзии Сбербанк активно развивается. Здесь работают люди с разными ограничениями по здоровью, они финансово и социально защищены. И у клиентов с инвалидностью сейчас возникает меньше проблем. Здесь рады всем.
Кстати, о переезде в Кострому мы с мужем все еще мечтаем. Это и дает мне стимул во всех начинаниях.
Партнерский материал.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.