Новый фонд помощи больным детям «Круг добра» не поможет полностью избавиться от редких заболеваний в России. Многие редкие заболевания требуют лечения на протяжении всей жизни, поэтому дети, которые будут получать лекарства до 18 лет, могут умереть после совершеннолетия. Такое мнение высказал сооснователь благотворительного фонда «Нужна помощь» журналист Дмитрий Алешковский.
«Все эти дети, которые должны были умереть, теперь доживут до 18 лет. И что с ними будет после 18 лет? Спинразу необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. „Президентский фонд“ помогает только детям, и взрослым уже не поможет и не оплатит лечения», — написал он в своем Facebook.
Журналист назвал хорошей новостью то, что власти заметили огромную проблему, которую общество решить не в состоянии. Но создавая такой фонд, государство не борется с редкими заболеваниями системно, а решает сиюминутную задачу, считает Алешковский. Более адекватным решением, по его словам, была бы госпрограмма поддержки людей с редкими болезнями, которой бы управлял Минздрав.
Также, по мнению Алешковского, денег фонда — примерно 60 млрд рублей в год — будет хватать только для лечения детей со СМА (спинальной мышечной атрофией — прим. ред.). Такое заболевание, например, выявили у Миши Бахтина из Екатеринбурга — в конце декабря на его излечение собрали необходимые 150 млн рублей. Всего же редких заболеваний насчитывается до 7 тысяч. При этом деньги будут выделяться только для тех детей, которые внесены в список, без учета новых больных.
Указ о создании фонда «Круг добра» Владимир Путин подписал 6 января. В фонд будут поступать деньги из федерального бюджета, а также деньги налогоплательщиков — от повышения НДФЛ для лиц с доходами более 5 млн в год. С 2021 года они будут платить 15% с дохода вместо прежних 13%.
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.