В Екатеринбурге прошло обсуждение одной из табуированных тем в российском обществе — «Сексуальность и инвалидность». Она подвергается двойной стигматизации — людям пока сложно свободно говорить как про инвалидность, так и про секс. Чтобы обсудить это, в рамках цикла «Без предрассудков» в Ельцин Центре встретились эксперты, люди с инвалидностью и с особенностями развития и их родители. Однако, несмотря на то, что все были готовы к этому разговору, тему зачастую «переводили». IMC рассказывает, о чем шла речь на встрече и почему в современном мире люди с особыми потребностями до сих пор должны доказывать свое право на любовь, секс и родительство.
— Мы должны понимать, что каждый человек имеет право быть мужчиной и быть женщиной, неважно, в каком он состоянии находится. Мы не имеем права лишать [этой возможности] того или иного человека, а мы это делаем. Не всем нужен половой акт. Сексуальность — это просто посидеть с кем-то рядом, кто тебе дорог или симпатичен; быть красивой и получать комплименты, что ты красивая. Не надо строить себе сразу картинки половых актов и рождения детей. Сексуальность — многогранна и у каждого человека свои индивидуальные потребности, — считает заместитель Центра лечебной педагогики Светлана Андреева.
По ее словам, в обществе до сих пор не всем доступна мысль, что люди с разными особенностями развития могут хотеть сексуальной близости. В разных странах к этому вопросу подходят деликатно и находят выход. Например, в Швеции и Дании есть сексуальные ассистенты. Они помогают снять сексуальное напряжение, помогая человеку мастурбировать, даже если он не может это делать сам. На такую работу идут совершенно обычные люди, которые внутренне готовы это делать, и «это не извращенцы», отмечает Андреева. По словам представителя Центра лечебной педагогики, в России пока этого нет. Возможно, потому что наш менталитет к этому не готов: для русских людей пока неприемлемо хотя бы взглянуть этой проблеме в глаза, по мнению эксперта.
— Я в коляске с 13 лет, у меня был сексуальный опыт до того, как я попала в аварию, я знала, что такое человеческое тело и отношения между мужчиной и женщиной, — поддерживает разговор модель с инвалидностью и ведущая телеканала «Дождь» Евгения Воскобойникова. — После травмы (девушка попала в автомобильную аварию в 2006 году и оказалась в инвалидном кресле, — прим.ред.) 2-3 года вопрос секса и чего-то с этим связанного не возникал в принципе. Так же, как он не возникает у нашего общества, потому что у нас гораздо больше других проблем с инвалидностью, связанных со здоровьем, финансами и другими [вопросами].
По словам Евгении Воскобойниковой, у людей не возникает даже мысли о том, что люди особенностями развития могут задумываться о рождении детей. Это тоже вызывает неоднозначные реакции.
— Наше общество думает: «Какой секс? О чем вы говорите? Вы из дома не можете выйти, о каком рождении детей вы говорите?». Когда я забеременела, меня принимала акушер-гинеколог в возрасте, по ее настрою я почувствовала, что она очень меня жалеет и не понимает, как я вообще могла решиться на такое, что будет в моей жизнь дальше... Как человек с инвалидностью может брать на себя еще ответственность в рождении и воспитании детей? — рассуждает Воскобойникова.
Один из методов, который позволяет дать возможность людям с особенностями развития строить и создавать семьи — сопровождаемое проживание. Это альтернатива психоневрологическим интернатам, практикующих коллективное проживание людей с инвалидностью. Сопровождаемое проживание представляет собой возможность жить дома или в близких к домашним условиях, учиться минимальному самообслуживанию, вести быт и дела под присмотром специалистов в арендуемой или купленной квартире. Как писало издание «Такие дела», такие проекты работают всего в 39 регионах России против 500 психоневрологичесикх интернатов. Но пока отрывать от себя детей с особенностями развития родители чаще всего не готовы.
Одна из участниц дискуссии Татьяна Каменская, мама девушки с инвалидностью, которой удалось дать больше свободы дочери и даже отпустить ее в путешествие в Америку, рассказывает, что другие люди с особыми потребностями делятся с ней историями о невозможности этого опыта. Их ограничивают собственные родители.
— Мне пишут дети с инвалидностью в социальных сетях и говорят: «Как Ксюше повезло, как я хочу жить самостоятельно!». Одну девушку мама несколько лет терроризировала вплоть до того, что говорила: «Я всю жизнь на тебя положила...». Мне и мамы пишут, интересуются, как я свою дочь смогла отпустить. Да, для меня был стресс, единственное, что меня спасало — интернет и WhatsApp, каждый день у меня была возможность с ней видеться и разговаривать. Она получила колоссальный и крутой опыт колоссального проживания. Я не понимала, как она будет справляться. У нее с детства ДЦП (детский церебральный паралич, — прим.ред.), — поделилась Татьяна Каменская.
Журналист и волонтер психоневрологического интерната Вера Шенгелия объясняет сложность отделения родителей и детей с инвалидностью отсутствием границ. Она привела в пример историю мамы и девушки 24-х лет с инвалидностью. Они вместе жили в одной комнате все эти годы. Женщина растила девушку одна и рассказывала Вере: «Иногда утром я одеваюсь и думаю, что же я надела, это ведь Женькина кофточка».
— Она это с улыбкой говорила, простая бытовая история. [...] Это сращение. Границ ее и ее ребенка практически не существует. Они 24 года живут в маленькой комнате, изо дня в день она ее умывает, чистит зубы, меняет прокладки и так далее. И когда ребята из фондов говорят, что вот, мы так старались, потратили деньги, купили квартиру, давайте нам своего ребенка — я представила, как слышит это она. Для нее это тоже самое, что: «Дайте нам свою ногу, руку или печень». Это большая проблема, и она тоже связана с сексуальностью, — заключила Шенгелия.
Пока в России только учатся хотя бы озвучивать и проговаривать тему сексуальности и инвалидности, пока создаются тематические сообщества и пишется специальная литература, в которой эксперты будут об этом рассказывать, родителям людей с особенностями развития остается одно — быть чуткими и уверенными в том, что ребенок должен жить по полной программе, насколько это возможно и доступно.
— Родители должны думать о том, что: «Я не имею никакого права ограничивать его в многообразии этой жизни, в том числе мужской и женской», — подытожила Светлана Андреева.
Эта дискуссия была попыткой сформулировать и проговорить то, о чем каждый из нас пока не задумывается (или мало думает). Тема инвалидности и сексуальности не стоит в повестке из-за того, что существует множество нерешенных проблем, связанных с бытом людей с особенностями развития. Кроме того, общество думает о людях с инвалидностью в двух контекстах — жалости и помощи, читай героизма. Но, как подчеркнули в конце встречи спикеры, нам есть, куда стремиться и чему уделять внимание. Главное — донести мысль, что у каждого человека есть право на сексуальную жизнь. Такое же, как право на здоровье, например. В той же Дании, которая из года в год попадает в рейтинг «самых счастливых стран», не встает вопрос о необходимости социальных работников или ассистентов, потому что это очевидный вопрос качества жизни.
Возрастной ценз: 18+
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.