В инклюзивном театральном проекте #ЗАживое на одной сцене встречаются профессиональные актёры из разных театров Екатеринбурга и молодые люди от 14 до 32 лет с особенностями ментального развития. Особенности развития — очень широкий термин, под которым российская врачебная система сводит молодых людей, живущих и с ДЦП, и олигофренией, и аутизмом — кто-то из них практически не говорит с людьми; кто-то — говорит, но с трудом понимает других.
Действующие лица проекта #ЗАживое
Дмитрий Зимин, режиссёр
Елена Возмищева, координатор проекта
Ваня Зайков, Илья Кирпищиков, Ваня Копылов, Игорь Кузнецов, Никита Санин, Денис Трушин, Егор Буртник, Соня Даренских, Женя Воробьева, Оля Орлова — участники
Анна Завьялова, Ирина Калинина, Наталья Киселёва, Ксения Карабанова, Галина Фадеева, Мария Щепетнёва — тьюторы (наставники), среди которых профессиональные актеры, сотрудники театров Екатеринбурга и волонтеры
Галина Кузнецова, мама Игоря Кузнецова
Александр Кузнецов, папа Игоря Кузнецова
Наталья Санина, мама Никиты Санина и музыкальный педагог проекта
Место действия: город Екатеринбург.
Предисловие
Как Игорь вместе с ангелом и мамой идут в театр
Квартира семьи Кузнецовых. В дверном проёме стоит Игорь в верхней одежде.
Он щурит глаза и прикладывает левую ладонь к груди.
Фотографии сделаны в рамках акции Selfportret, организованной сообществом фотографов «ZOOM ZOOM FAMILY»
— Ангел мой, идём со мной. Ты вперёд, я за тобой, — читает молитву перед дорогой так, словно пародирует духовые — голос взмывает ввысь и через секунду уходит в глубину, звучит гулко и утробно. В марте Игорю исполнилось 23 года. Он собирает игрушечных кошек, которым даёт имена: Муси, Мурзик, Мурка, Лула. Любит, как пахнут дождь, цветы, ягоды и небо (сыростью). Пока не умеет просить о помощи и на большинство вопросов, когда не уверен или теряется, отвечает односложно: «Дааа».
У Игоря имплантированный электрокардиостимулятор и органическое поражение центральной нервной системы. Аутичность проявляется в каждом жесте: стоит Игорю разволноваться, он прикладывает ладошки к груди, животу, пытается раздвинуть пространство, выпрастывая руки, будто плывёт по-собачьи
Игоря всюду сопровождает мама. Вместе они отправляются в Екатеринбургский театр юного зрителя. Галине приходится быть рядом — после того, как Игорь однажды исчез. Несколько лет назад он ходил до остановки сам, ждал педагога по фортепиано. Однажды преподавательница пришла забрать Игоря, но он не появился в назначенное время. Потерялся. Два с половиной часа его искали родители, родственники и знакомые. Вернулся домой сам, объехав весь Екатеринбург на трамвае. Родители долго приходили в себя и решили больше не оставлять Игоря одного.
Действие первое
Как Никита играет с музыкой в унисон
Репетиционный зал Екатеринбургского театра юного зрителя. Участники и тьюторы пытаются построиться в круг в начале занятия.
Семь раз — негромко, терпеливо, настойчиво, — повторяет Дмитрий Зимин, режиссёр проекта:
— Дениииис.
Денис, рослый мальчуган, укрывается от каждого оклика, всё крепче прижимаясь к Елене Возмищевой, координатору проекта.
— Я тебе рад! — искренне говорит он. Ему совсем не хочется куда-то идти и уж тем более отпускать Лену. Лена пытается повернуть Дениса лицом в круг, но он выскакивает в центр.
— Денис, спроси, все ли готовы к занятию? — просит Дима.
Денис громко спрашивает:
— Все готовы? — и сам отвечает. — Все готовы!
Круг смеётся.
Сегодня на занятии по ролям читают сказку «Снежная королева». Скромная Соня — за Герду, Женя — за строгую Снежную Королеву, Егор — за Кая. В моменты, когда Егор устаёт и просто ложится на пол, его реплики подхватывает режиссёр. Не читает только Никита (у него алалия — он почти не говорит), но внимательно слушает сказку, вышагивая по залу и закручивая спирали из белой бечёвки. Обычно к концу занятия Никиту удаётся вовлечь в общий процесс. На похвалу тьюторов и актеров он смущённо отворачивается, пряча угловатую улыбку. Ему, в отличие от большинства ребят, пока сложно без поощрений, поэтому если на занятии Никита старается, то получает награду — жвачку или возвращение домой на метро.
Фотографии сделаны в рамках акции Selfportret, организованной сообществом фотографов «ZOOM ZOOM FAMILY»
Близится перерыв между занятиями: участникам нужно заново прожить, прочувствовать только что прочитанные фрагменты. Все закрывают глаза, и зал обнимает нежная мелодия.
— Представляй, что мы читали, — шепчет Денису тьютор Маша, закрыв его лицо ладонями.
Ларион Дьяков извлекает из акустического альта столько звуков, что хватило бы на целый ансамбль: постукивает по корпусу, перебирает струны вручную, водит по ним смычком. Если у тьюторов мелодия вызывает слёзы, то Никиту музыка приглашает в напарники. По чёрной портьере, как по воде, расходятся круги. Сидя на полу, Никита бьёт ладонью в такт, и вместе с последней нотой срывается с места. Ксюша следует за ним.
Перерыв прошёл; музыка сопровождает читку — Илья, читающий за маленькую разбойницу, закрывает ладонью лицо и говорит: «Не могу. Я не могу, когда музыка. Я волнуюсь ещё». Музыку приглушают, и Илья начинает читать, а вместе с ними беззвучно шевелят губами Женя и тьютор Маша, сидящие по бокам от него.
Всем участникам нравится чаепитие, завершающее каждую встречу. К чаю приносят яблоки, бананы, бутерброды с сыром и колбасой, печенье, пряники; обязательно угощают тьюторов, гостей проекта и друг друга. Некоторые из участников на строгой диете: им приходится обходиться без глютена — сложного белка из пшеничной муки. Он содержится в печенье, макаронах, белом хлебе. Чай в #ЗАживом пьют без сахара, шоколад едят строго по разрешению родителей, исключение делают только для кусочка именинного торта.
Действие второе
Как Ваня учится говорить волшебное слово
Очередь в санузел Театра юного зрителя
Ваня Зайков всегда хочет быть первым во всех упражнениях. Ему четырнадцать, и он похож на обаятельного утёнка. Инициативен, любит командовать, и все тьюторы мечтают об одном — научить Ваню говорить слово «Пожалуйста».
На переменке в очереди в туалет Ваня всех нумерует: сначала — Ваня, я за ним.
Как раз в момент, когда санузел освобождается, подходит Игорь, и Ваня быстро командует:
— Игорь заходит! — и буквально впихивает Игоря в туалет.
— Ваня, следом же за тобой я была, — говорю.
— Мы с Игорем друзья. Мы играем вместе! — заявляет с широкой улыбкой.
Своими словами и поступками участники напоминают тьюторам о простых истинах, от которых замирает сердце.
— Есть ощущение, что только ребята нас учат, — делится эмоциями от занятий координатор Лена. — Я учусь у них быть добрее, искреннее. Часто задаю себе вопрос: могу ли я им что-то дать? Когда в моём дне есть занятие #ЗАживого, понимаю, что день проходит не напрасно.
Репетиционный зал
Ваня на занятии и в перерывах всем приказывает, дублирует реплики режиссёра.
— Кто сядет рядом? — вслух задаёт вопрос режиссер.
— Женечка. Женя пусть рядом садится, — тыкает указательным пальцем Ваня.
Фойе Театра юного зрителя
Ваня Зайков кричит:
— Денис, сними футболку! Куртку сними! Пусть тебе бабушка снимет.
Тьюторы приходят в восторг, когда Ваня наконец — сам, без подсказки, — впервые произносит «пожалуйста»
— Он стал говорить это слово, — восторженно говорит завлит Театра юного зрителя Наталья Киселёва. — Всякий раз, как он его произносит, я прямо вздрагиваю.
Изменения в поведении воспитанников с неподдельной радостью отмечают все тьюторы: у многих появился зрительный контакт, кто-то из ребят наконец-то стал смеяться в голос и улыбаться, а кто-то даже начинает шутить, — путь к этому был небыстрым и непростым. Каждый раз участники проявляют себя по-новому — как стеклянные камешки при обточке морской волной меняют свой цвет на солнечном свету. В роли моря здесь театр и сцена, а в роли солнца — тьюторы, о которых так отзывается Наталья, педагог-музыкант проекта:
— Девочки тут красивые, молодые и принимающие.
За кулисами
Как родители борются за отдельную жизнь взрослых детей
На полях проекта #ЗАживое
«Старший брат» #ЗАживого — экспериментальный театральный проект «Встреча», объединивший БДТ им.Товстоногова и Центр творчества, обучения и социальной абилитации для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом». Повторить идею в Екатеринбурге предложила Светлана Учайкина, нынешний министр культуры Свердловской области (в прошлом директор Театра юного зрителя). Значительную помощь оказал Борис Павлович, режиссёр проекта «Встреча» и автор ряда значимых социальных проектов в области театра.
Создатели #ЗАживого мечтают обратить внимание общественности на людей с особенностями и приблизить момент создания государственного центра по работе с взрослыми людьми с ментальными нарушениями на Урале. Там бы занимались социальной адаптацией, проводили творческие занятия, обучали профессиональным навыкам и оказывали помощь в трудоустройстве. Только у одной участницы проекта, Жени, когда-либо была работа — ей удалось стать уборщицей в кафе, и то лишь потому, что владелицей заведения была её родственница. Кафе недавно закрыли, в детский сад, куда Женя пробовала устроиться нянечкой, её не берут. Оля с образованием закройщика отчаялась найти работу в ателье Екатеринбурга, и возится с племянниками. Ване Зайкову всего 14 лет, и он пока ещё мечтает быть охранником.
Детям с расстройством аутистического спектра, по крайней мере, можно ходить на продлёнку в коррекционных школах. Удел взрослых — добровольный домашний арест; дни, которые приходится влачить под присмотром родителей. Взрослые различимы для государства всего две недели в году — когда можно отправиться в реабилитационный центр. Оставшиеся пятьдесят недель они предоставлены себе. Дальше — пустота.
— Сейчас в России распространён биопсихосоциальный подход к лечению психических больных, — объясняет психиатр Вадим Гоннов. — По-моему мнению, первые две части: «био» и «психо» у нас полностью решены. Точно так же, как у нас, лечат в Англии, Чехии и Америке. Мы — психологи и психотерапевты — тоже работаем качественно, пациенты у нас замотивированы. А дальше наступает тишина. Они приходят в центр занятости населения, а им предлагают коробочки клеить из гофротары, да и то не всегда дадут.
Главная проблема взрослых с расстройством аутистического спектра — социализация. Находиться в обществе им всегда очень трудно, даже если интеллект в нормеи есть рабочие навыки. Принятие окружающими важно для эмоционального состояния аутистов и спокойствия их родителей. Проект #ЗАживое как раз помогает разрушить стигму «Люди с ментальными нарушениями опасны, их нужно обходить стороной».
Невозможно подсчитать, скольким взрослым екатеринбуржцам с нарушениями аутистического спектра нужна помощь, потому что «аутизм» у взрослых не диагностируют. Этим понятием оперируют только в детской медицине; стоит человеку с особенностями развития справить 15-й день рождений, как он оказывается в «серой зоне». Его оставят с диагнозом «шизофрения» или «олигофрения», и расстройство аутистического спектра будет сопутствующим симптомом.
Необходима система, которая бы сопровождала таких молодых людей после окончания школы. Государственной структуры, которая бы занималась социализацией таких взрослых в Екатеринбурге, нет. Реабилитацией — есть.
— В каждом городе Свердловской области есть комплексные центры по социальному обслуживанию населения. В них существуют отделения социальной реабилитации, где помогают людям с ментальными нарушениям: обучают навыкам бытового ухода и занимаются творческой реабилитацией, — сообщает Анна Кузьмина, пресс-секретарь министерства социальной политики Свердловской области. — Мы считаем общественные организации помощником и равноправным партнёром министерства социальный политики. Работы с людьми с ментальными нарушениями на самом деле море, и если появится три-четыре новых общественных объединения, то для них всех найдётся занятие.
Практически каждую общественную организацию создала мама, воспитывающая ребёнка-аутиста. Семьи с такими детьми либо замыкаются, либо активно объединяются с единомышленниками, чтобы вместе развивать ребят с особенностями. Одна из таких коопераций — Свердловская областная общественная организация «Дорида».
— Мы как родительская организация нацелены на налаживание диалога с властью, поэтому подняли вопрос об организации системы сопровождающего проживания (подготовке молодых людей к самостоятельной жизни — авт.), — рассказывает Ольга Поворознюк, учредитель «Дориды». — Нашу идею поддержала уполномоченный по правам человека Свердловской области Татьяна Мерзлякова. Кроме того, мы занимаемся социально-культурной адаптацией взрослых с нарушением аутистического спектра — ребята учатся себя вести в тех условиях, которые раньше для них были недоступны.
Участники «Дориды» посещают анималотерапию (лечение при помощи общения с животными) в екатеринбургском зоопарке, адаптированные киносеансы от Госфильмофонда, мастер-классы по мелкой моторике и интерактивные кукольные спектакли в Свердловской областной библиотеке; арт-мастерские и службы в Новоберёзовском храме. Все занятия для детей бесплатные. Единственный источник финансирования «Дориды» — ежегодные оргвзносы участников. Родители особых детей привыкли надеяться только на себя.
— У меня лозунг: «Жизнь — это борьба», — заявляет Александр, папа Игоря Кузнецова. В их семье диагнозом «аутизм» отмечены оба ребёнка, но симптомы проявляются по-разному. В отличие от молчаливого Игоря, старший брат Саша задаёт десятки вопросов в минуту, педантично раскладывает вещи в шкафу за себя и за Игоря, и ещё раскрашивает картины по номерам: когда выходит за контур хоть на сантиметр, то устраивает истерику.
— Кроме нас, наши дети никому не нужны, — добавляет мама Галина. — Нам нужно по две жизни прожить, чтобы всё успеть.
Действие третье
Как Денис знакомит репортёра с дубоносом
Репетиционный зал
В перерыве мы с Денисом садимся писать названия птиц, которых он знает. Среди них: кукабара, дубонос, турако и турухтан. А Денис всё вскрикивает:
— Ещё на ум пришло! — и мы записываем новые причудливые имена.
Денис и сам похож на большую высокую птицу — во время занятий он трещит, свистит и попискивает. В нашем списке 85 (!) птиц. На следующей встрече я под диктовку Дениса записываю виды динозавров (всего 23) и животных (67). После проверяю в поисковике — все имена реальные.
Фотографии сделаны в рамках акции Selfportret, организованной сообществом фотографов «ZOOM ZOOM FAMILY»
У многих участников феноменальная память. Знакомясь с человеком, Егор спрашивает домашний адрес, а в ответ сообщает этажность, и какая инфраструктура окружает здание. На мой вопрос, в скольких местах пересекаются трамвайные и троллейбусные пути, сходу называет пять перекрёстков и немного погодя подбегает сообщить ещё три. Облик города Егор изучает по порталу «Все дома России» и на пеших прогулках, поэтому поездки на общественном транспорте он ненавидит.
Действие четвертое
Как режиссёр Дима превращает хаос в единство
Джаз-кафе «EverJazz». На сцене стулья и книги. В зале рассаживаются зрители, ожидая читку сказки «ЗАснеженная королева».
Из-за кулис выглядывает тьютор Аня.
— Нянечка твоя сидит, — говорит она Ване Зайкову. — А бабушка?
— Пока ещё нет.
Участникам нельзя покидать закулисье до момента, пока не придёт время выходить на сцену. Со вторым звонком в зал доносится вопль:
— Шапка! Моя шапка!
Зрители с волнением затихают. Около сцены музыканты в вязаных шарфах и шапках держат смычки наготове. С третьим звонком квартет: две скрипки, альт и виолончель, — начинает играть мелодию. К сцене из-за кулис выдвигается процессия «маячков» из фонарей, но один из них сходит с «тропинки» в сторону гардероба.
— Не хаааачу, — кричит Ваня Копылов и скидывает белую шапку с большим помпоном. Его возвращают в общий строй.
Когда чтецы в шапках, свитерах с зимними орнаментами уже расселись по местам, Ваня повторно срывает шапку с головы и кидает на пол. Спустя несколько мгновений он сам возвращается в том же головном уборе. Тьютор Галя, сидевшая рядом во время читки, после рассказывает с широкой улыбкой:
— Ваня сам успокоился. Сказал, что не будет истерить. После меня поблагодарила его мама: «Спасибо, что сохранили спокойствие в стрессовой ситуации и пережили нашу историку». Помню, что поначалу побаивалась, не знала, как подойти в такие моменты. Ребята ведь чувствуют спокойствие — для них это важно. Того, кто нервничает, могут даже ударить.
Ребята с аутизмом отличаются от нас тем, что они логичны в своих поступках: если им плохо, то они агрессию свою выплёскивают, а мы — давим
Ваня и сам потом объясняет:
— Не хотел без шапки. Хотел в своей…
Его шапка во время читки осталась в гардеробе. Когда пришла пора выходить на сцену, Ваня увидел, что все в головных уборах, и тоже захотел. Ему и дали первую попавшуюся.
После все работают на одном дыхании, будто боятся рецидивов. Координатор Лена на весь спектакль замирает у колонны, прижав к подбородку телефон и закусив нижнюю губу. Режиссёр бесконечно мельтешит в красном свитере. Ходьбой Зимин напоминает своих подопечных — он перенял их привычку нервозно вышагивать по одной траектории.
Замерев, читку слушают больше семидесяти человек: родственники и друзья участников, артисты, журналисты. Сказка Андерсена «Снежная королева» получила приставку «за», как признак особенной сказки от особых актёров проекта #ЗАживое. Участники и актёры освещают книги налобными фонариками. Кроме текста, в лучи света попадают прозрачные фигурки персонажей, которые прикреплены к книгам.
Весь спектакль один из юношей наматывает на палец длинные тёмно-рыжие локоны своей соседки. Даже во время чтения слов своего героя он не выпускает волосы из рук — гипнотизируют. Всю читку сопровождает мелодия, и время от времени к музыкантам присоединяется Денис: то трещит по-птичьи, то стрекочет.
Текст для аутистов — комфортная среда обитания. Даже те, кому в обычной жизни так тяжело даются слова, беспрепятственно читают их со сцены. Режиссёру удалось сохранить живые интонации читающих – на всех репетициях он ни разу не менял ударений или смысловых акцентов. Единственная просьба Димы: читайте громче!
С октября прошлого года участникам и тьюторам удалось стать командой, научиться сопереживать друг другу и самое главное: найти общий язык.
Зрители принимают спектакль тепло. После поклона семьи целуют своих героев. То тут, то там слышится: «Актёр! С премьерой тебя!»
— Сегодня возникла атмосфера спектакля, — описывает впечатление от выступления тьютор Ирина, профессиональная актриса. — В какой-то момент у меня внутри трепет начался, а это очень хорошее ощущение.
Читка — промежуточный этап перед премьерой спектакля на сцене Екатеринбургского театра юного зрителя 25 июня. Постановка, в котором люди с ментальными особенностями развития выступят полноправными соавторами профессиональных актёров, будет простроена не по классическим правилам, а по правилам импровизационной игры.
— Мне хочется работать с особенностями их поведения и реакции, чтобы с каждым из участников конструировать ситуации без скидки на инклюзию, — объясняет свою позицию Дима. — Можно же монолог Гамлета распределить по строчкам, в течение года выучить и выступить, но это будет неправда. Они же тогда не будут кайфовать.
Действие пятое
Как счастья Игоря стало больше
Репетиционный зал
За последнее время Игорь сильно изменился. Он начал шутить, чего раньше никогда не случалось. У многих аутистов есть сложности с воображением, а создание шутки требует именно таких усилий.
После занятия он беседует с другим участником Ильёй.
— Что будешь завтра делать? — спрашивает Илья.
— Буду плавать, загорать, буду трусики стирать, — серьёзно отвечает Игорь.
— Сам будешь трусики стирать? — не верит услышанному Илья.
Игорь от души смеётся.
В марте у Игоря — день рождения: значит, будут каравай и подарки. Получив от #ЗАживого воздушные шары и пару игрушечных кошек: одну с бандитской мордахой, вторую — белую с алой розой на ухе, Игорь бережно прижимает к груди новых друзей.
Когда приходит пора задувать свечи на торте и загадывать желание, говорит вслух:
— С днём рождения, Игорь! Желаю счастья, здоровья, успехов!
Квартира семьи Кузнецовых
Вечером Игорь лежит на кровати с кошками, которых назвал Бусинка и Мурлыка, с лентами воздушных шаров в кулаке.
— Это первый день рождения, который он ждал, — рассказывает мама Галина. — Где-то месяц назад объявил: «16 марта — день рождения». Вот оно счастье! И где-то в то же время он впервые проявил сочувствие к чужой боли. Я ударилась ногой об угол комода сильно, до слёз. Он схватил меня за руку и держал, говорил: «Не больно! Не больно!» Опять счастье. Так и живём.
***
Фестиваль «День открытых людей» прошел во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма в Екатеринбургском театре юного зрителя. Читали «ЗАснежненную королеву», танцевали под музыку «Другого оркестра», и занимались боевым бразильским искусством капоэйрой. Гостями праздника стали не только семьи с особыми детьми, но и те, кто раньше не соприкасался с аутистами.
В стороне от общего праздника стояли двое.
— Они мне не нравятся, — морщил нос мальчик лет девяти в сторону участников.
— Пойми, они также же, как мы, — сказал седой мужчина, сжимая руку мальчика. — Их нельзя не любить просто за то, что они ведут себя иначе.
Уже через 15 минут мальчик танцевал в одном круге с Игорем и другими участниками #ЗАживого под бодрые мелодии «Другого оркестра».
Автор гифок: Евгения Корчагина
Главное фото: Александр Осипов
Фотографии Дениса, Никиты и Игоря сделаны в рамках акции Selfportret, организованной сообществом фотографов «ZOOM ZOOM FAMILY»
Остальные фото: Евгения Корчагина, страница проекта ЗАживое на Facebook, ресурсдобра.рф
Нам нужна ваша помощь! It’s My City работает благодаря донатам читателей. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно через сервис Friendly по этой ссылке. Это законно и безопасно.