Родители Миши Бахтина, двухлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга, пожаловались, что ему необоснованно отказывают в применении препарата «Спинраза», необходимого для реабилитации. Накануне главврач Свердловской областной детской клинической больницы Олег Аверьянов заявил, что мальчик ранее получил укол «Золгенсма», а применять «Спинразу» после него нельзя. Отец мальчика Дмитрий Бахтин настаивает, что Миша уже доказал безопасность совмещения двух препаратов на себе.
«У Миши подтвержденный диагноз СМА. Как родители Миши официально заявляем, у нашего сына не было никаких побочных эффектов ни от одной применяемой терапии. Мише ввели „Золгенсма“, когда препарат „Спинраза“ был в полной концентрации в организме у ребенка. Таким образом, безопасность совместимости двух препаратов Миша уже доказал на своем организме», — считает отец Миши Дмитрий Бахтин.
У екатеринбургской пары Дмитрия и Яны Бахтиных в июле 2020 года родился внешне здоровый мальчик. Через несколько недель выяснилось, что у ребенка генетическое заболевание — СМА, а на спасение Миши нужны десятки миллионов рублей. Изначально ребенка лечили «Спинразой», но позже для него удалось собрать деньги на укол препаратом «Золгенсма», который остановил болезнь, но не поставил ребенка на ноги.
13 июня 2023 года родители Миши Бахтина записали видеообращение к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину и к министру здравоохранения России Михаилу Мурашко с просьбой обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Решение суда о том, что мальчику необходимо лекарство, было принято еще 17 марта 2022 года, однако, по словам Бахтина, оно не исполняется.
В ответ на обращение главный врач Областной детской клинической больницы Олег Аверьянов, комментируя ситуацию, объяснил, что для введения «Спинразы» у Миши Бахтина нет показаний.
«В России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата „Спинраза“ после препарата „Золгенсма“. С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию „Золгенсма“, еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов», — опубликовал комментарий врача телеграм-канал «Не для протокола», близкий к губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву.
«Спинраза» — это первый в мире препарат, разработанный для лечения спинальной мышечной атрофии. Его принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов заболевания. Препарат действует тем эффективнее, чем меньше возраст пациента. Один укол «Спинразы» стоит от 5 до 9 миллионов рублей.
«Золгенсма», в отличие от «Спинразы», принимается однократно, так же в виде укола. Она заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его здоровую копию. Это приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц. Сегодня «Золгенсма» является одним из самых дорогих препаратов в мире. В России он стоит более 120 млн рублей, а до 2021 года стоил более 150 млн.
В эти непростые дни независимым СМИ особенно нужна ваша поддержка. Рекламодатели уходят, а государство усиливает давление.
Пожалуйста, помогите It’s My City разовыми донатами или постоянными подписками, чтобы мы могли полноценно продолжать свою работу.
1. Редакция ItsMyCity.ru (далее IMC) предлагает вам осуществить пожертвование в любой удобной вам форме на следующих условиях.
2. Настоящее предложение является предложением коллектива IMC заключить с любым, кто отзовется на данное предложение (далее — Жертвователь), договор пожертвования, на условиях, предусмотренных ниже.
3. Предложение вступает в силу со дня, следующего за днем ее размещения на сайте IMC в интернете по адресу itsmycity.ru/donate (далее - Сайт).
4. Предложение действует бессрочно. IMC вправе отменить предложение в любое время без объяснения причин. В предложение могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте. Недействительность одного или нескольких условий предложения не влечет недействительности всех остальных условий предложения.
5. Соглашаясь с предложением, Жертвователь дает свое согласие на получение транзакционных писем от IMC, подтверждающих совершение платежа.
6. Жертвователь безвозмездно передает в собственность IMC денежные средства в размере, определяемом Жертвователем, на цели, указанные в п. 7 данного предложения.
7. Назначение пожертвования: средства считаются поступившими на ведение уставной деятельности и содержание IMC.
8. Датой осуществления пожертвования является дата поступления денежных средств от Жертвователя на счет IMC.
9. IMC вправе в любое время до передачи ей пожертвования и в течение 15 дней после передачи пожертвования от него отказаться. В случае отказа от пожертвования после передачи пожертвования IMC возвращает пожертвование в течение 15 дней после принятия решения об отказе. В случае невозможности передать пожертвование Жертвователю пожертвование остается в распоряжении IMC.
10. Жертвователь вправе отказаться от своего пожертвования в течение 15 дней со дня совершения транзакции. О своем желании Жертвователь извещает IMC по электронной почте, по адресу editor@itsmycity.ru.
11. IMC обязуется вернуть денежные средства в течение 15 дней с момента заявления Жертвователя.
12. Совершая действия, предусмотренные данным предложением, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящего предложения, целями деятельности IMC, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящего предложения.
13. В соответствии с Федеральным законом № 152-ФЗ «О персональных данных» Жертвователь настоящим дает свое согласие на обработку своих персональных данных любыми не запрещенными законом способами для целей исполнения настоящего предложения.
Процессинговый центр CloudPayments защищает и обрабатывает данные Вашей банковской карты по стандарту безопасности PCI DSS 3.2. Передача информации в платежный шлюз происходит с применением технологии шифрования SSL. Дальнейшая передача информации происходит по закрытым банковским сетям, имеющим наивысший уровень надежности. CloudPayments не передает данные Вашей карты нам и иным третьим лицам. Для дополнительной аутентификации держателя карты используется протокол 3D Secure.
В случае, если у Вас есть вопросы по совершенному платежу, Вы можете обратиться в службу поддержки клиентов платежного сервиса по электронной почте support@cloudpayments.ru.
Предоставляемая Вами персональная информация (имя, адрес, телефон, e-mail, номер кредитной карты) является конфиденциальной и не подлежит разглашению. Данные Вашей кредитной карты передаются только в зашифрованном виде и не сохраняются на нашем Web-сервере.
Мы рекомендуем вам проверить, что ваш браузер достаточно безопасен для проведения платежей онлайн, на специальной странице.
Безопасность обработки Интернет-платежей гарантирует ООО «КлаудПэйментс». Все операции с платежными картами происходят в соответствии с требованиями VISA International, MasterCard и других платежных систем. При передаче информации используются специальные технологии безопасности карточных онлайн-платежей, обработка данных ведется на безопасном высокотехнологичном сервере процессинговой компании.
Федеральный закон РФ № 152-ФЗ «О персональных данных» — федеральный закон, регулирующий деятельность по обработке (использованию) персональных данных.
Интернет проект www.itsmycity.ru (далее – URL, «мы») серьезно относится к вопросу конфиденциальности информации своих клиентов и посетителей сайта www.itsmycity.ru (далее – «вы», «посетители сайта»). Персонифицированной мы называем информацию, содержащую персональные данные (например: ФИО, логин или название компании) посетителя сайта, а также информацию о действиях, совершаемых вами на сайте www.itsmycity.ru. (например: заказ посетителя сайта с его контактной информацией). Анонимными мы называем данные, которые невозможно однозначно идентифицировать с конкретным посетителем сайта (например: статистика посещаемости сайта).
Мы используем персонифицированную информацию конкретного посетителя сайта исключительно для обеспечения ему качественного оказания услуг и их учета. Мы не раскрываем персонифицированных данных одних посетителей сайта www.itsmycity.ru другим посетителям сайта. Мы никогда не публикуем персонифицированную информацию в открытом доступе и не передаем ее третьим лицам. Исключением являются лишь ситуации, когда предоставление такой информации уполномоченным государственным органам предписано действующим законодательством Российской Федерации. Мы публикуем и распространяем только отчеты, построенные на основании собранных анонимных данных. При этом отчеты не содержат информацию, по которой было бы возможным идентифицировать персонифицированные данные пользователей услуг. Мы также используем анонимные данные для внутреннего анализа, целью которого является развитие продуктов и услуг www.itsmycity.ru
Сайт www.itsmycity.ru может содержать ссылки на другие сайты, не имеющие отношения к нашей компании и принадлежащие третьим лицам. Мы не несем ответственности за точность, полноту и достоверность сведений, размещенных на сайтах третьих лиц, и не берем на себя никаких обязательств по сохранению конфиденциальности информации, оставленной вами на таких сайтах.
Мы делаем все возможное для соблюдения настоящей политики конфиденциальности, однако, мы не можем гарантировать сохранность информации в случае воздействия факторов находящихся вне нашего влияния, результатом действия которых станет раскрытие информации. Сайт www.itsmycity.ru и вся размещенная на нем информация представлены по принципу "как есть” без каких-либо гарантий. Мы не несем ответственности за неблагоприятные последствия, а также за любые убытки, причиненные вследствие ограничения доступа к сайту www.itsmycity.ru или вследствие посещения сайта и использования размещенной на нем информации.
По вопросам, касающимся настоящей политики, просьба обращаться по адресу donate@itsmycity.ru
Юридическое лицо
ИП Колезев Дмитрий Евгеньевич
ИНН 667116912412
ОГРН 317665800061970
Адрес: 620025, г. Екатеринбур, ул. Мамина-Сибиряка, 126, оф. 299
Сделанный платеж можно отменить в течение 15 дней после его совершения. Для этого напишите на почту donate@itsmycity.ru, указав email, оставленный при регистрации платежа, а также указав номер платежа, который будет указан в письме, полученном после осуществления платежа.
Если вы хотите отменить регулярную подписку на платежи, напишите на donate@itsmycity.ru, также указав ваш email и номер платежа.