Родители мальчика со СМА из Екатеринбурга пожаловались, что ему отказали в жизненно важном препарате

Родители Миши Бахтина, двухлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга, пожаловались, что ему необоснованно отказывают в применении препарата «Спинраза», необходимого для реабилитации. Накануне главврач Свердловской областной детской клинической больницы Олег Аверьянов заявил, что мальчик ранее получил укол «Золгенсма», а применять «Спинразу» после него нельзя. Отец мальчика Дмитрий Бахтин настаивает, что Миша уже доказал безопасность совмещения двух препаратов на себе.

Дмитрий Бахтин. Фото: Марина Молдавская / It’s My City

«У Миши подтвержденный диагноз СМА. Как родители Миши официально заявляем, у нашего сына не было никаких побочных эффектов ни от одной применяемой терапии. Мише ввели „Золгенсма“, когда препарат „Спинраза“ был в полной концентрации в организме у ребенка. Таким образом, безопасность совместимости двух препаратов Миша уже доказал на своем организме», — считает отец Миши Дмитрий Бахтин.

У екатеринбургской пары Дмитрия и Яны Бахтиных в июле 2020 года родился внешне здоровый мальчик. Через несколько недель выяснилось, что у ребенка генетическое заболевание — СМА, а на спасение Миши нужны десятки миллионов рублей. Изначально ребенка лечили «Спинразой», но позже для него удалось собрать деньги на укол препаратом «Золгенсма», который остановил болезнь, но не поставил ребенка на ноги. 

13 июня 2023 года родители Миши Бахтина записали видеообращение к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину и к министру здравоохранения России Михаилу Мурашко с просьбой обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Решение суда о том, что мальчику необходимо лекарство, было принято еще 17 марта 2022 года, однако, по словам Бахтина, оно не исполняется. 

В ответ на обращение главный врач Областной детской клинической больницы Олег Аверьянов, комментируя ситуацию, объяснил, что для введения «Спинразы» у Миши Бахтина нет показаний. 

«В России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата „Спинраза“ после препарата „Золгенсма“. С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию „Золгенсма“, еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов», — опубликовал комментарий врача телеграм-канал «Не для протокола», близкий к губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву.

«Спинраза» — это первый в мире препарат, разработанный для лечения спинальной мышечной атрофии. Его принимают на протяжении всей жизни, он увеличивает продукцию необходимого пациенту SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов заболевания. Препарат действует тем эффективнее, чем меньше возраст пациента. Один укол «Спинразы» стоит от 5 до 9 миллионов рублей. 

«Золгенсма», в отличие от «Спинразы», принимается однократно, так же в виде укола. Она заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его здоровую копию. Это приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц. Сегодня «Золгенсма» является одним из самых дорогих препаратов в мире. В России он стоит более 120 млн рублей, а до 2021 года стоил более 150 млн.