«Государство меня дискриминирует»

Константин Дебликов из Воронежа потерял кисти обеих рук в 23 года из-за несчастного случая на фаер-шоу. С тех пор около шести лет он ездит по городам России, называет себя киборгом и рассказывает о протезировании и ампутации на лекциях, стендап-шоу и в соцсетях. Недавно он побывал в Екатеринбурге в качестве спикера публичной программы 6-й Уральской биеннале современного индустриального искусства. It’s My City поговорил с Константином о протезировании в России, дискриминации на государственном уровне, принятии тела, травме и о том, почему за свои права нужно бороться.

— Почему вы называете себя киборгом?

— Слово киборг придумано для того, чтобы уйти от слова инвалид. Конечно, мы еще не киборги и вживленных протезов ни у кого в России нет. У многих протезы даже не электрические, а механические. Мы называем себя киборгами, потому что хочется нового образа. Хочется, чтобы тебя воспринимали не как безрукого, а как киборга. Это два совершенно разных образа.

— Как вы приняли утрату рук? Кажется, что это произошло довольно быстро: спустя год вы уже начали выступать с лекциями о протезах. 

— У меня была очень странная и не совсем типичная ситуация с принятием своей травмы. Как только произошел взрыв (во время выступления на фаер-шоу — прим. ред.), я сразу же запереживал, что точно больше не смогу поиграть на гитаре — это стало очевидным по пути в больницу. Очнувшись в больнице после ампутации, я загорелся мыслью получить протезы как можно быстрее. Думал, что сейчас мне поставят железные руки и я буду дальше жить. Мы начали собирать деньги на первое протезирование, я в это очень сильно углубился. 

Стадии отрицания, депрессии у меня были проглочены. 

Благодаря огромной поддержке людей за два с половиной месяца мы собрали почти 4 млн рублей и на эти деньги купили первую пару протезов. К началу 2015 года у меня была уже пара протезов. Поскольку моя история получила известность, меня начали приглашать выступать на разные мероприятия. Тогда и началась публичная жизнь. 

Не то что бы я легко пережил травму, это не так. С ней приходилось и до сих пор приходится разбираться. Я проходил терапию и работал над принятием своего тела таким, каким оно стало после травмы. Это, конечно, непросто.

Фото: Игорь Брук / It's My City

— Расскажите про ваши протезы.

— Чем больше протезов у человека с ампутацией, тем больше он умеет делать руками. Сейчас у меня на правой руке красивый протез, а на левой — функциональный. В левом ничего красивого: и перчатка темная, и палец продрался. Зато он реально полезный — если я возьму предмет в левую руку, то могу не переживать, что протез его удержит. В нем всего один мотор, но усилий достаточно, чтобы держать и тяжелые предметы, и предметы разной формы.

Красивый антропоморфный протез BeBionic создан, скорее, для фото. Мизинец в этом протезе делает кисть шире на сантиметр и мне сложнее надевать вещи, просовывать руки в рукава. Протез не должен быть похож на человеческую руку, потому что механику кисти сложно, да и не нужно повторять. Человеку с ампутацией в первую очередь нужен протез, который бы обеспечивал комфортное и уверенное взаимодействие с предметами. К сожалению, многие разработчики протезов слабо понимают тонкости, не обращают внимание на опыт и потребности реальных ампутантов и делают то, что им кажется нужным.

— Функционального и одновременно красивого протеза не существует? 

— К протезам очень много требований: функциональность, долговечность, устойчивость, красота. В одном продукте очень сложно все предусмотреть. Возможно, что-то уже вышло, но я об этом просто не знаю. 

Протезы выходят каждый год, но стоят безумных денег. Вряд ли я их когда-то попробую.

Вообще, бизнес в сфере протезирования — это очень скользкая тема. Я не верю в то, что он может быть на самом деле заточен под мои нужды. Это коммерческая структура, а для бизнеса в первую очередь задача, как ни крути, заработать денег. В России покупателем протезов является Фонд социального страхования. Это тоже проблема: если бы каждый ампутант сам покупал протез, он бы очень сильно озаботился тем, почему протез стоит так дорого и почему он такой хреновый.

— Вы ездите по России, просвещаете людей насчет протезов и помогаете ампутантам получить протезы. Расскажите, с какими случаями и историями людей вы сталкивались?

— Я больше читал о разных случаях, потому что мне часто пишут. В России, да и в большинстве стран, чтобы получить то, что тебе положено по закону, нужно очень сильно напрячься. Зачастую люди, у которых не хватает этих сил, из провинции или в возрасте, без постоянного места работы. У них и так сложная жизненная ситуация, а сверху происходит ампутация, заболевание или травмы — нужна вся твоя энергия, чтобы как-то пережить и пройти этот этап. Нужно писать заявления, ходить на приемы, писать жалобы и отстаивать свои права. 

Если вы человек с инвалидностью и хотите, чтобы вам в России было жить проще, вы должны стараться, освещать проблему в СМИ, делать любого рода акции для привлечения внимания, публичные походы и приемы, совершать полезные знакомства, выходить на общественные палаты  — стараться расшевелить процесс. Только активное гражданское общество добивается результатов и улучшений в жизни.

— Во многом на отношение к инвалидности влияют образы в массовой культуре. Вы принимали участие в съемках сериала «Толя-робот», где главный герой имеет бионические протезы. Как вам этот опыт?

— В сериале «Толя-робот» я выступил как консультант, рассказывал, что может делать человек с протезами рук, а что не может. Вычитывал странности в сценарии в плане управления протезами, а также был дублером рук в кадре. Вообще я бы хотел, чтобы в сериале было больше острых шуток. Мне кажется, тема инвалидности совершенно не разработана в кино, особенно в отечественном. Сложно представить, что человек с инвалидностью может быть отрицательным персонажем в произведении. В эту тему можно заходить как угодно и показывать людей разноплановыми.

Безумно важно показывать людей с инвалидностью в медиа, в фильмах, в сериалах, в интернете. Если бы на каждой передаче Малахова на «Первом канале» один из экспертов был бы человеком с инвалидностью — кто-то колясочник, кто-то без ноги, кто-то с ДЦП — через год для людей перестало бы быть откровением то, что люди с инвалидностью адекватные и нормальные. Все это работает над инклюзией и делает людей с инвалидностью нормальными в глазах большинства. Сейчас человек с инвалидностью на улице все еще вызывает удивление, хотя уже становится лучше.

Фото: Игорь Брук / It's My City

— Как обстоят дела с получением протезов в мире?

— Недавно посмотрел документалку на Netflix про то, как активисты в США добивались прав для людей с инвалидностью. Сейчас мы все знаем, что такое доступная среда, и пытаемся добиваться этого в регионах, в Москве с этим уже очень хорошо. А саму идею того, что в заведении должны быть пандусы, сформулировали и начали за нее бороться в 1960-х годах в США. Люди штурмом взяли мэрию Сан-Франциско и удерживали ее 20 дней. Таким образом они добились подписания документа, который регулировал установку пандусов. Права реально берут, их не дают. Это гражданское действие.

Что касается получения протезов — оно сложное во всем мире. Нет такой страны, где сегодня ты теряешь руку, а завтра у тебя уже стоит нормальный протез. Люди в Англии точно так же открывают сбор денег в интернете. В США без нормальной страховки ты так же сидишь без протеза. По всему миру это очень сложно. Но что касается прав, то есть страны, где политика в отношении людей с инвалидностью находится на совершенно другом уровне. 

Например, в США есть женщина Джессика Кокс, родившаяся без рук. Она получила права пилота и управляет легкомоторным самолетом. 

Человек без рук в США может стать пилотом, в то время как человек даже без трех-четырех пальцев на руке не сможет водить в России. И это дискриминация. 

Я даже не могу быть допущенным к сдаче экзамена, чтобы показать, что я могу водить. За меня решили, что если у меня первая группа инвалидности, то я должен быть вечным пассажиром. А еще государство меня дискриминирует тем, что я, например, не могу усыновить ребенка или стать донором. 

Думаю, в отношении меня в России существует еще больше ограничений, просто я сам о них еще не знаю. Я их по мере жизни открываю: о, оказывается еще вот это нельзя делать, ну супер! Пока больше всего меня бесят водительские права, усыновление и донорство. С этим подходом мне хотелось бы бороться. Хотелось бы, чтобы политика в России на государственном уровне была более инклюзивна и был бы более индивидуальный подход.

Но я люблю повторять, что никогда в истории не было такого потрясающего времени, чтобы иметь инвалидность, как сейчас. Всегда в истории Земли быть инвалидом означало смерть. У нас есть прогресс. Но мы хотим большего: чтобы протезы были лучше и не было дискриминации. Но мы к этому придем. Я верю в это.