Свердловская область собирается помочь 20 детям со СМА

Министерство здравоохранения Свердловской области отправило заявки на лекарственные препараты для лечения 20 детей со СМА (спинальной мышечной атрофией) в 2021 году. Помочь с лекарствами должен фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Об этом сообщает департамент информационной политики региона.

Фото: Марина Молдавская / It's My City

На 1 июля в регистр детей, страдающих орфанными заболеваниями, внесено 283 ребенка из Свердловской области. На их лечение направлено 523 млн рублей. 

Заявка в фонд также отправлена на препараты для лечения СМА в 2022 году. Лекарством должны обеспечить 40 детей с таким заболеванием. 

Спинальная мышечная атрофия (СМА)― генетическое нервно-мышечное заболевание, которое носит прогрессирующий характер. Оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. СМА лечится одноразовым внутривенным введением лекарства Zolgensma, которое стоит 2,5 млн долларов (примерно 160 млн рублей). В Екатеринбурге для детей с таким диагнозом собирали пожертвования у горожан и благотворителей.

Фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми угрожающими жизни и хроническими заболеваниями появился в 2021 году после указа президента РФ Владимира Путина. Основные источники финансирования — повышенная ставка на налоги для физических лиц и организаций, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.