«Первую инъекцию мне поставили прямо в день рождения»

Герои этого материала строили карьеру, мечтали о переезде, детях, новой профессии. Все шло своим чередом, пока каждый из них не узнал, что серьезно болен. Кто-то из них победил болезнь, а кто-то вынужден до конца жизни принимать лекарства. Им пришлось попрощаться со старыми мечтами, научиться принимать свое новое состояние и находить в нем свои плюсы. Мы поговорили с тремя уральцами, которые сейчас проходят этот путь, и узнали, как жить дальше, даже если по прогнозам врачей тебе осталось 15 лет.

Партнер этого текста Сбер. Компания стремится к тому, чтобы люди с ограниченными возможностями по здоровью получали все возможности для построения карьеры и полноценной социальной жизни.

«Врачи говорили, что в 25 лет я буду с палочкой ходить»

Максим Шарипов, 30 лет,  г. Екатеринбург

— Я родом из Пермского края, в Екатеринбург переехал с родителями после окончания института. До десяти лет я был обычным ребенком, но вдруг стал постоянно падать, случались судороги в ногах, и в 11 лет мне поставили миопатию — нарушения в строительной и мышечной ткани в ногах. Это значит, что я не могу заниматься спортом, много ходить, в ночное время у меня плохая координация и бывает, что от длительного стресса мышцы начинают неметь, появляется слабость в руках или ногах или все начинает дергаться. 

Фото: Марина Молдавская/It's My City

Медицина в то время была развита хуже, и врачи говорили, что в 25 лет я буду либо с палочкой ходить, либо в инвалидном кресле передвигаться. Но тьфу-тьфу, прогнозы не сбылись, у меня все хорошо. Каждый день мне нужно делать зарядку, по городу я передвигаюсь на небольшие расстояния, часто на общественном транспорте или на такси, а раз в полгода-год пью лекарства для поддержания мышечного тонуса и метаболизма. 

В школе меня отстранили от физкультуры, но не было такого, что надо мной как-то издевались. Наоборот, у меня были хорошие друзья, они помогали всегда, относились с пониманием. Я выучился на бухгалтера-экономиста, а в 2011 году мы с родителями переехали в Екатеринбург. Я долго не мог найти работу, внутренне боялся отказа, думал, что если работодатель узнает о моей инвалидности, то не захочет брать ответственность, давать мне положенные дополнительные дни отпуска или 60 дней без содержания. К тому же мне нельзя работать сверхурочно. Решил попробоваться в Сбер на должность консультанта, рассказал о своем состоянии здоровья. Руководство спокойно отреагировало на это. И здорово, что коллеги смотрели на меня как на обычного кандидата, оценивали мои профессиональные навыки. За мной закрепили наставника, который мне помогал общаться с людьми, поддерживал, обучал. Благодаря ему я адаптировался в работе и освоился в коллективе. Правда, я не могу сидеть за кассой в ограниченном пространстве, физически сложно, но могу сидеть за отдельным компьютером и работать там. 

Сложнее всего дается общение с людьми в конце недели, когда народу много, все шумят, люди тоже уставшие, а ты должен решить проблему людей, помочь им и в любой ситуации, остаться лицом Сбера. С коллегами мы очень дружны: если они видят, что я начинаю уставать, то предлагают просто сделать паузу на чай или выйти прогуляться. Мы с ними можем поговорить и о работе, и о личном, с ними я становлюсь душой компании. 

Я мечтаю развиваться в компании, занять должность еще выше, хочу быть начальником или руководителем отдела. Стремлюсь к этому, постоянно прохожу обучения в Сбере. Я считаю, что отлично выполняю свои обязанности, могу решить конфликтные ситуации, обучать новичков, заменять коллег. Я сам отзывчивый и всем помогаю так же, как мне помогали в детстве. Хорошо, если в каждом филиале Сбера вообще будет отдельный сотрудник, который будет заниматься инклюзивным направлением — помогать коллегам и людям, которые приходят. 

Свою уязвимость я давно принял и вижу в ней много плюсов. Как говорится, нет худа без добра. Недавно мечтал купить свое жилье — и приобрел его, правда, в ипотеку, но зато свой дом! До пандемии я начал путешествовать, мне полезно бывать на море, ходить босиком по песку. Пока успел побывать в Тунисе, Абхазию посмотреть, в Турцию съездить. Мечтаю снова оказаться на море, очень хочется отдохнуть в Таиланде.

«Первый год было тяжело»

Наталья Сосновских, 54 года, поселок Арти

— Жизнь шла своим чередом, пока в один момент я не начала болеть. У меня открылся невроз, каждый месяц что-нибудь болело, то одно поболит, то другое. Я не обращалась в больницу, думала, что у меня просто возрастные изменения. Но однажды так нестерпимо заболело в боку, что я все же решилась пойти к врачу. Меня отправили сдать кровь, а потом попросили пересдавать снова и снова. В итоге вызвали в Екатеринбург к гематологу, четыре месяца меня обследовали, пока не поставили диагноз —  хронический миелоидный лейкоз. С тех пор мой образ жизни изменился кардинально. Это рак крови, который вылечить нельзя, пересадку костного мозга мне делать уже поздно. Самое интересное, у меня были высокие лейкоциты в крови, а я ничего не чувствовала. Врачи говорили, что если бы я умерла, то ничего бы не почувствовала. Мне поставили вторую группу инвалидности. Теперь я постоянно пью таблетки.

Фото: Марина Молдавская/It's My City

Первый год было тяжело. От лекарств сильные отеки, аппетита нет, постоянная тошнота. Параллельно у меня начал развиваться сахарный диабет, я соблюдаю строгую диету. Врачи утешали, что если раньше с такой терапией можно было прожить несколько лет, то теперь — до 15. Они говорили, что мне можно не работать, но работа — это то, что меня спасало всегда.

Я работаю в Сбере с 2004 года. Начинала старшим кассиром, а теперь я старший менеджер по обслуживанию. Здесь у меня сокращенный на час рабочий день, но руководство пошло навстречу, мы договорились, что раз в месяц я просто буду брать эти накопившиеся два дня и отдыхать. У меня очень хорошая напарница, ее зовут Светлана Викторовна Гостевских, мы работаем вдвоем в отделении. Она меня дождалась, не стала никого искать на замену. Еще в Сбере ввели новый бонус — доплата за выполнения плана по показателям, это тоже стимулирует.

Каждый день мне нужно делать зарядку — суставную гимнастику, чтобы обновлялась кровь. Так я стала ходить в кружок для пенсионеров «Бодрость». Теперь у нас целая творческая группа. Недавно мы заняли первое место в районной «Битве хоров», а сейчас готовимся к танцевальному конкурсу и пишем стихи к 9 Мая. Меня так это все затянуло, что я иногда забываю, что болею, даже думать об этом некогда. На днях ездили с нашим кружком на термальные источники в Екатеринбург. До того насыщенная жизнь, что я тут даже сказала напарнице, что в днях запуталась.

Дети меня поддерживают и берегут. Каждые три месяца я проверяюсь в Екатеринбурге, сдаю анализы. Пока врачи говорят, что мое состояние стабильное.  

«Казалось, если у тебя такое, ты неполноценная»

Анастасия Львова, 36 лет, Качканар

— Я родилась и выросла в Качканаре. Закончила с красным дипломом екатеринбургский колледж предпринимательства, воспитывала сына и работала барменом в местном спортбаре. После долгих поисков устроилась в банк и поступила в институт. В этот период я вышла замуж. Мой муж родом из Костромы, и когда мы впервые приехали знакомиться с его родителями, я влюбилась в Кострому — в эти здания, в этот воздух. С тех я постоянно говорила мужу, что нам нужно купить квартиру в Костроме и уехать туда жить. Мы с мужем планировали ребенка, но три раза у меня были неудачные беременности. Одно за другим — выкидыш, замершая беременность, внематочная...  Позже врачи поставили мне диагноз «рак». Назначили химиолучевое облучение. Я очень переживала, что у меня выпадут волосы, но мне повезло. Это была «химия» с платиной, она отличается тем, что не вызывает тотального облысения. 

Фото: предоставлено героиней

Первую инъекцию мне поставили прямо в день рождения. Таким «коктейлем» я отметила свое 30-летие. До обеда мне поставили «химию», а вечером должны были приехать муж с сыном и друзья. Я накрутила кудри, заплела косы, день рождения все-таки, красивой быть хотелось. Вышла к своим гостям бодрая, с прической. Они вручили мне шары и розы. Я юморила: «Какие вы у меня золотые, а я у вас — платиновая». Позже после химиотерапии мне было уже не так хорошо. Из-за нее у меня упали лейкоциты, гемоглобин и иммунитет. Я ничего не могла есть, стакан воды для меня был сущей пыткой. Организм вообще не воспринимал еду и жидкость, меня сразу начинало рвать, но врачи заставляли пить по пять литров воды в день, вести пищевой дневник, куда я записывала каждые 50 гр еды. Они настаивали на этом, чтобы хоть как-то поднять лейкоциты. Говорили: «Жить хочешь — будешь есть».

Когда я пришла оформлять инвалидность, на меня посмотрели с недоверием: «Так хорошо выглядишь. Таких инвалидов не бывает». Я действительно хорошо выглядела даже после болезни, всегда нарядная, бодрая. Но в итоге оформили. За это мне от государства полагается плюс два дня отпуска, небольшая пенсия, возможность съездить в санаторий и отправить сына на море в Анапу, скидка за платеж по ЖКХ и отмена налога на автомобиль.  

Через какое-то время я устроилась в Сбербанк. Я никому не говорила про то, что у меня есть инвалидность. Зачем? Если бы мы с вами говорили о моей жизни лет пять назад, я бы просто не смогла. Мне было стыдно. Казалось, что если у тебя такое, то ты неполноценная. Вроде особо не ограничена ничем, могу ходить, бегать, есть спать, одеваться, но при этом психологически знаю, что у меня была «химия», что я не могу иметь детей. Мне было так больно говорить. Ведь они могут, а я не могу. Со временем я смирилась и приняла это. Сестра родила двух племянников, подруга недавно родила. Я спокойно к этому отношусь, мы отлично общаемся и проводим вместе время. Коллега в Сбере родила, вожусь с ее ребенком с удовольствием.

О моей инвалидности я рассказала коллегам не сразу. Пришлось, когда нужно было проходить реабилитацию, идти в отпуск. Я тогда долго работала без перерыва и понимала, что сил уже нет. Переживала, что скажут коллеги. В Сбере сильно удивились тому, что я ничего не сказала раньше. Коллеги не жалели меня и не стали относиться хуже. Но проявляли понимание, когда мне надо съездить в Екатеринбург в реабилитационный центр. В направлении инклюзии Сбербанк активно развивается. Здесь работают люди с разными ограничениями по здоровью, они финансово и социально защищены. И у клиентов с инвалидностью сейчас возникает меньше проблем. Здесь рады всем. 

Кстати, о переезде в Кострому мы с мужем все еще мечтаем. Это и дает мне стимул во всех начинаниях. 

Партнерский материал.