«Адресной помощью заниматься бессмысленно»

На прошлой неделе в Ельцин Центре прошло открытое интервью с писательницей, сценаристкой и основательницей фонда «Выход» Авдотьей Смирновой. Она рассказала екатеринбуржцам о том, с какими сложностями смогут встретиться начинающие благотворители, как наладить контакт с чиновниками и в чем особенности работы с людьми с аутизмом. It’s My City приводит запись беседы с Авдотьей Смирновой.

- Расскажите, как и почему вы решили основать фонд?  

Моя подруга Любовь Аргус киновед, издатель журнала «Сеанс», стала снимать документальный фильм о юноше с аутизмом Антоне Харитонове. Судьба Антона складывалась очень трагично: в ходе съемки его маме Ренате поставили онкологический диагноз, потом она умерла. Поскольку Любовь Аргус человек большого масштаба, судьбой Антона увлеклись все ее друзья. Началось все с того, что мы с Аней Пармас получили на Выборгском фестивале денежный приз зрительских симпатий за фильм «Два дня». Мы отдали деньги на то, чтобы купить Антону дом, в котором он сейчас живет со своим отцом. 

Фильм «Антон тут рядом» об Антоне Харитонове (реж. Любовь Аркус)

Потом на дне рождения у Любы я познакомилась с родителями детей с аутизмом, подружилась с ними. Мы просто не представляли себе в тот момент, что это семьи, которые не могут  сходить с ребенком в парикмахерскую, взять анализ крови из пальца. Мы, несколько подруг решили основать фонд, а когда создали, то совершенно не понимали, во что ввязываемся. Представляли, что будем просить у богатых, раздавать нуждающимся и проблемы будут решены.Мы очень сильно ошиблись.  

- На каком этапе фонд находится сегодня, как вы работаете с маршрутами помощи? 

К сожалению, в случае с аутизмом адресной помощью заниматься бессмысленно. Конечно, для каждой семьи это осмысленно, но на очень короткий промежуток времени.  Предположим, что мы оплатим одному ребенку, одной семьи многочасовую терапию на основе анализа поведения. Отлично, а дальше он куда пойдет? Его в школу, институт всё равно не возьмут, а сделать учреждения для одной семьи невозможно.  

Первые полтора года мы совершили все ошибки, которые только можно совершить: собрали деньги и начали разбрасывать совершенно без всякого смысла. Работа по отоплению улицы. Потом мы разделили весь маршрут человека с аутизмом на 4 участка: постановка диагноза, ранняя помощь (от постановки диагноза до школы), образование, жизнь в обществе. В Воронежской области уже несколько лет идет программа «Аутизм. Маршруты помощи», это комплексная программа, принятая на уровне областного правительства. Это первый субъект РФ, в котором идет финансирование из областного бюджета. 

Там благодаря правительству 100% педиатров были пропущены через  тренинг-семинар по распознаванию ранних рисков аутизма. Чем раньше распознают аутизм, тем быстрее его начнут корректировать. У нас ставят этот диагноз очень поздно, если вообще ставят.  Глубокому аутисту требуется до 40 часов терапии в неделю, а один такой час в Москве стоит минимум 1,5 тысячи рублей. Понятно, что богатые родители смогут купить своему ребенку терапию, а бедные нет. 

Фото: инстаграм фонда

Мы начинали с ресурсных классов: это класс с тьюторами, супервизорами внутри обычной школы, не коррекционной. Сначала таких классов в стране было ноль, а сегодня есть 51 класс и будет еще больше. Понятно, что для России 51 класс – это капля в море, но если  сравнивать 51 и ноль, то всё таки мы что-то сделали. Хуже всего обстоят с теми людьми, кому больше восемнадцати лет.  Лучшим проектом такого формата могу назвать два центра в Санкт-Петербурге «Антон тут рядом». Но беда в том, что государство не помогает этому центру существовать, хотя, таких центров может и должно быть много.

- Если получилось внедрить эту систему в Воронежской области, то есть ли возможность  реализовать её, не дожидаясь каких-то глобальных изменений?

Конечно, она так и сформатирована. Внутри нее просто надо менять название учреждений.  На примере Воронежской области мы поняли, что невозможно работать, когда есть только воля сверху, или снизу. Есть регионы, где имеется сильная родительская организация, но нет воли сверху. В другом регионе наоборот. Если есть сильная родительская организация, которая готова пробивать власть, мы со своей стороны окажем свою помощь. Мы договорились, что воронежская программа может передаваться совершенно в любой регион, пожалуйста, берите. Мы мечтаем, чтобы программу взяли и владели ей, но от нас ждут того, чтобы мы приехали, все сделали и профинансировали. Это просто нереалистично.

- Появляются ли у фонда какие-то новые виды донорства, новые меценаты?

Как раз с крупными донорами с каждым разом все хуже и хуже. У людей, не связанных с системной благотворительностью, первая реакция бывает такая: «Она (Авдотья Смирнова. - Прим.ред.)  жена Чубайса, пусть Чубайс и финансирует». Чубайс финансирует всю деятельность фонда «Выход», из денег доноров мы не берем ни на зарплату сотрудникам, ни на содержание офиса. Мы каждую копейку отправляем в фонд, хотя  по закону можем взять двадцать процентов себе. Деньги ищутся очень трудно. 

Мы собираем средства на то, чтобы проводить семинары и тренинги для педиатров, для детских стоматологий, ресурсной группы тьюторов. Это вещи, которые не вызывают сочувствия. Начиналось все с того, что мы сформировали некий круг доноров, частных лиц. За почти 6 лет, что существует фонд, ситуация в стране изменилась: часть доноров уехала из страны, часть оказалась больше не в состоянии заниматься благотворительностью. Мы не можем объяснить, что 100 рублей ежемесячно нам важнее, чем 1000 рублей за один раз. Когда у тебя появляются постоянные платежи, ты можешь планировать бюджет.

Фото: snob.ru

- Есть ли необходимость подключать какие-то частные истории к рассказам на примере семей, которым удалось добиться потрясающих успехов? 

Мы сейчас пытаемся это делать. В инстаграме фонда и в фейсбуке публикуем короткие видео, где родители отвечают на разные вопросы. Мое любимое видео Ани Егоровой из Иваново, в котором она рассказывает о главном достижении своего ребенка: у него появилась речь в 16 лет. 

Возможно мы дойдем до того, что будем снимать короткие фильмы про семьи. Это очень деликатная тема: многие родители не хотят чтобы видели, как их ребенок трясет ручками, или мотает головой, вертится без конца. Вы же знаете, что  у нас общество довольно ожесточенное, а когда дело касается твоего ребенка, то это вдвойне болезненно. Жертвователь является одновременно и потребителем контента, он хочет чтоб этот контент был жалостливым, эмпатичным. Для героев этого контента это никакой не видеоматериал, это сын или дочка. Мы пока не снимаем детей, хотя мы понимаем, что если сейчас снять ребенка, то это даст всплеск пожертвований.

Иван Ургант участвует во флешмобе в поддержку людей с аутизмом. Фото: инстаграм фонда

- На каких ошибках фонд научился чему-то важному? 

Отчасти главная ошибка – это приходить куда-то. Вторая  ошибка – в регионе у тебя возникает ощущение, что надо работать с родительскими организациями, которые хотя бы прошли опыт до регистрации, обзаведения счетом. Мы кидались по первому зову, но нам пришлось научиться быть с холодным носом, изучать ситуацию. Поначалу считали, что достаточно научиться продавать аутизм, как продается жвачка ригли, или музыка Басты. Считали, что нам не нужно разбираться в проблеме аутизма. 

До недавнего времени управляющий совет меня «пинал ногами» за то, что я путаю надомное и домашнее обучение. Я обиделась, сказала, что не обязана разбираться, потом они показали, что говорили родители. После я просила прочесть мне установочную лекцию по этому поводу. Поэтому, если ты не научишься хотя бы грамоте, то будешь восприниматься как чужак, показушник. Тут дело  не в обидах, а в том что от тебя будет очень легко отмахнуться чиновнику. За одним столом с тобой в рабочей группе будет сидеть специалист, который завалит терминами, и ты продемонстрируешь свою некомпетентность. 

 - О каких инновациях, которые привнес фонд «Выход», вы можете рассказать? 

Если признаться, я боюсь хвастаться. Фонд проводил уникальную стратегическую сессию для чиновников, родителей и специалистов. Чиновники, сжав зубы, терпели чудачества губернатора, а в выходные с утра и до вечера приезжали на полигон. Как все это делается: идет разделение на команды, каждой из которых даются задания. Например, сыграть условных чиновников и родителей. В ходе этой работы вырабатывается общепонятийный язык, они перестают видеть друг в друге врага. Мне кажется, это абсолютно работает в любой сфере социальной работы.